Din cuprinsul articolului
Ziua Mondială a Tiroidei este celebrată în fiecare an pe 25 mai. În acest sens, ENDO Pacienți – Asociația Pacienților cu Boli Endocrine a organizat, anul acesta,o conferință-simpozion menită să marcheze această zi importantă și să aducă în atenția publicului problemele cu care se confruntăromânii care au afecțiuni endocrine. Evenimentul s-a desfășurat la Palatul Parlamentului, în sala Avram Iancu, sub egida Comisiei pentru Sănătate din Senatul României.
Autorități, medici, pacienți și jurnaliști, la aceeași masă
Manifestarea intitulată „Mergi la doctor! Tiroida ta are nevoie de tine!” a avut două paneluri: unul adresat presei și autorităților naționale, iar celălalt pacienților, care au avut ocazia să pună întrebări medicilor și reprezentanților autorităților prezenți în sală.
„Bolile tiroidiene sunt deosebit de importante, deși par a fi subdiagnosticate, de aceea cred că e esențial să promovăm informarea și educarea populației cu privire la importanța monitorizării sănătății tiroidei și la consulturi medicale periodice.
Administrația Prezidențială promovează prevenția și susține toate inițiativele care pun accent pe diagnosticarea precoce, evenimentele, ca cel organizat de Adriana Turea, care se intitulează foarte sugestiv „Mergi la doctor. Tiroida ta are nevoie de tine”.
Doresc să felicit ENDO Pacienți, Asociația Pacienților cu boli endocrine, nu numai pentru oranizarea acestui eveniment, ci și pentru tot ce stă în spatele lui”, a declarat conf. dr. Diana Loreta Păun- Consilier Prezidențial – Departamentul Sănătate Publică – medic primar endocrinolog. De altfel, în cadrul conferinței, ea a explicat ce este hipotiroidismul şi cum afectează elîntreg organismul.
Hipotiroidismul afectează până la 5% din populația general
Hipotiroidismul afectează până la 5% din populația generală, conform statisticilor Organizației Mondiale a Sănătății(OMS) și este mai des întâlnit la femei, decât la bărbați. Mai exact, 1 din 1000 de bărbați și 18 din 1000 de femei au această afecțiune.
Hipotiroidismul subclinic este mult mai frecvent, el afectează 4,3% din populație, aproape 28 din 1000 de bărbați și 75 din 1000 de femei.
„Într-adevăr, problema legată de tiroidă e una foarte importantă în momentul în care începi să ai probleme cu ea. Până n-ai probleme cu ea, își face treaba (…) cât se poate de bine. Din moment ce ai probleme cu ea, trebuie să ajungi pe la doftor, inclusiv la medicul endocrinolog. Și din păcate, uneori se ajunge și la chirurgie pe această sferă. Dar, slavă Domnului, că există tratamente de substituție și multe alte lucruri care nu existau cu multă vreme în urmă”, a punctat prof.dr, Adrian Streinu Cercel, președintele Comisiei pentru Sănătate, din Senatul României.
Două victorii pentru pacienții cu boli endocrine
Un medicament a cărui administrare este vitală pentru pacienții cu o anumeboală endocrină,nu se mai găsește pe piața din România din 2018. Este vorba de forma activă a vitaminei D3.
„Recent,Endo Pacienți -Asociația Pacienților cu Boli Endocrine a trimis o solicitare către Ministerul Sănătății prin care cerea pentru pacienții care suferă de hipoparatiroidism achiziția medicamentului care conține vitamina D3 activ.
Acest produs nu mai este disponibil pe piața din România din 2018 și pacienții spun că i-a ajutat foarte mult să-și țină sub control boala. Cât timp au luat acest tratament, nu au mai avut crampe musculare, nu au avut episoade de tetanie, iar valoarea calciului a fost la un nivel mai bun decât în cazul înlocuitorului.
Există înlocuitori pe piață, dar se pare că nu îi ajută la fel ca medicamentul dinainte. Când am stat de vorbă cu reprezentanții Institutului de Endocrinologie Parhon mi-au spus că și în spital este necesar acest medicament”, a explicatAdriana Turea, președintele ENDO Pacienți -Asociația Pacienților cu Boli Endocrine, chiar în deschiderea evenimentului.
Prima veste bună a venit de la Prof. dr. Cătălina Poiană – preşedintele Colegiul Medicilor din Municipiul Bucureşti, șef secție endocrinologie I și medic primar endocrinolog la Institutul Parhon din Capitală, care este și președintele Comisiei de Endocrinologie din Ministerul Sănătății. Ea a confirmat că solicitarea ENDO Pacienți a ajuns la Ministerul Sănătății și că se fac deja demersuri pentru aducerea medicamentului în România.
„Am primit la Comisia de Endocrinologie a Ministerului Sănătății această solicitare și am dat avizul pentru achiziție pe nevoi nevoi speciale, pentru ANS, pentru calcitriol, chiar azi”, a anunțat prof. dr. Cătălina Poiană.
Cazul unei paciente de 2 ani cu hipoparatiroidism congenital
În sala conferinței au fost prezenți și pacienți, membri sau nu ai ENDO Pacienți. Printre ei s-au numărat și părinții unei fețite de 2 ani, care are hipoparatiroidism congenital, o boală rară. Ei au venit la evenimentul de la Palatul Parlamentului și au povestit cu ce dificultăți se confruntă în procurarea tratamentului vital fetiței lor. Mai exact, micuța are nevoie de forma de soluție orală pentru copii a vitaminei D3 activă, care nu există pe piață în țara noastră, și pe care și-o procură cu eforturi mari, de pe partea cealaltă a lumii. Ei au sugerat ca prin același mecanism de „nevoi speciale” săfie adusă și această formă, nu doar varianta„capsule”.
„Avem un copil de 2 ani care are o hipoparatiroidism congenital, căruia îi administrăm o soluție orală și este foarte dificilă administrarea din capsule cu gel, deoarece concentrațiile trebuie să fie controlate foarte exact. Noi procurăm calcitriolul din SUA, sub formă de soluție orală, buvabilă, ulei”, a mărturisit Dinu Stoica, tatăl micuței. Cererea sa a fost primită cu brațele deschise de reprezentantul comisiei de specialitate din Ministerul Sănătății.
„Vă mulțumesc pentru această sugestie, vom studia problema și vom face o specificare și pentru acest lucru. Este un amendament pe care îl putem face pentru a aduce și această formă. Important este să fie disponibil preparatul, pentru că nu trebuie să scăpăm din vedere și această situație și a acestei forme de administrare, pentru a fi disponibilă și pentru copii”, a anunțatimediat prof.dr. Cătălina Poiană.
Prof.dr. Carolina Negrei,în dubla sa calitate de reprezentant al ANMDMR și de pacient cu patologie tiroidiană,a recunoscut că a avut parte de echipa multidisciplinară a cărei valoare a fost incontestabilă, dar „din păcate, am „beneficiat” și de discontinuități în ceea ce privește terapiile la momentul respectiv”. Dar ea a dat și o a doua veste bună.
„În prezent, în ceea ce privește medicația sau solicitările în discontinuități la acest moment, iar în ceea ce privește demersul stabilirii, lista de compensare al medicamentelor, vă pot aduce ceva la cunoștință în ceea ce privește anul 2024: avem două indicații care au fost incluse în lista compensatelor”, a arătat aceasta.
––––––
Despre ENDO PACIENȚI – Asociația Pacienților cu Boli Endocrine
Este prima organizație dedicată bolnavilor cu afecțiuni ale sistemului endocrin din România, care își propune să militeze pentru drepturile și nevoile pacienților endocrini, dar și să se implice în educarea publicului larg cu privire la conștientizarea bolilor endocrine.
ENDO Pacienți – Asociația Pacienților cu Boli Endocrine îi invită pe românii care suferă de afecțiuni endocrine să se înscrie în asociație ca membri simpatizanți. Înscrierea se va putea face începând de săptămâna viitoare pe pagina de facebook a asociației. Înscrierea va fi gratuită, se va putea face online în cel mult 2 minute cât durează completarea formularului de înscriere.
