Din 2010, ziua de 19 mai este dedicată tuturor celor care suferă de boala Crohn și de colită ulcerativă, cunoscute sub numele de boli inflamatorii intestinale. Aproximativ 10 milioane de oameni din întreaga lume suferă de aceste boli cronice ale tractului digestiv, care nu au niciun tratament și nicio cauză cunoscută.
Ziua Internațională a Bolilor Inflamatorii Intestinale este o inițiativă anuală a organizațiilor de pacienți din 50 de țări de pe 5 continente. Scopul lor este de a crește gradul de conștientizare și de a sprijini milioanele de oameni care suferă de boli inflamatorii intestinale.
Bolile inflamatorii intestinale sunt de obicei diagnosticate între 10 și 40 de ani, iar principalele simptome includ diaree, crampe și dureri abdominale, sângerare rectală, scădere în greutate, febră și oboseală. Severitatea simptomelor variază și alternează cu perioade lungi de remisie.
În 2022, tema principală a Zilei Internaționale a Bolilor Inflamatorii Intestinale este efectul pe care îl au asupra persoanelor în vârstă și cum le afectează acestora viața și sănătatea.
„Bolile inflamatorii intestinalesunt boli cronice care afectează profund viața pacienților. Scopul nostru este să le îmbunătățim viața nu numai prin medicamente inovatoare, ci și prin colaborarea cu organizațiile de pacienți și prin creșterea gradului de conștientizare a acestor boli în rândul publicului și al profesioniștilor din domeniul sănătății”, a declarat Cristina Barbu, Country Head Takeda Romania.
“În România, medicii se confruntă din ce în ce mai mult cu pacienți de vârstă tânără și adulți activi, numărul cazurilor crescând în ultimii 20 de ani. Trebuie să știm că BII se manifestă diferit de la un caz la altul.
Fiecare pacient este unic și trebuie să primească o îngrijire adecvată nevoilor lui. În România există șapte Centre Dedicate Îngrijirii Pacienților cu BII, care beneficiază de echipe multidisciplinare și încearcă să îmbunătățească traseul și experiența pacienților.
În paralel, este nevoie de o mai bună înțelegere a bolii, astfel încât pacienții să poată avea o viață aproape de normal”, a declarat Prof. Dr. Cristian Gheorghe, Președinte SRGH.
În cadrul discuțiilor cu pacienții, au fost identificate și o serie de soluții, pe trei capitole mari.
Traseul pacientului: simplificarea procedurii de eliberare de rețetă (telemedicină); crearea unor trasee specifice în spitale și a unor camere dedicate pentru administrare de tratament perfuzabil. Utilizarea unor formulare electronice, inclusiv de auto-evaluare ar putea eficientiza foarte mult activitatea medicilor curanți, care în prezent au până la 30-40 de pacienți cu BII pe zi.
Viața socială: suplimentarea zilelor de concediu de odihnă pentru pacienții cu BII (o bună parte din concediul de odihnă este dedicat zilelor de spitalizare, iar zilele de concediu medical sunt folosite de cele mai multe ori pentru investigații, analize); carduri de acces în orice toaletă publică pentru pacienții cu BII (inclusiv în baruri și restaurante), după modelul din Italia; o mai bună educare a angajatorilor și oferirea unor deduceri pentru angajarea unor persoane cu o astfel de boală.
Accesul la tratamente: includerea în lista de medicamente compensate a tratamentelor inovatoare care vor fi lansate în perioada următoare, în același timp cu celelalte țări europene; accesul la toate tratamentele existente; compensarea suplimentelor de fier și introducerea administrării de fier în ambulatoriu, în contractul cadru; crearea unor programe naționale specifice pentru tratament și nutriție.
“Pentru a transforma în realitate măcar o parte dintre soluțiile identificate de pacienți este nevoie de măsuri din partea tuturor celor implicați în managementul acestor boli – de la implementarea unor soluții legislative, la o mai bună organizarea a secțiilor spitalelor care tratează BII și educarea specialităților implicate, înclusiv a medicilor de familie.
Ne dorim să rămânem alături de toți cei implicați și să putem schimba în bine viața pacienților”, a declarat Prof. Dr. Lucian Negreanu, președinte RCCC.
