Veste bună pentru copiii cu CANCER și alte boli cronice grave

Asociaţia Dăruieşte Aripi digitalizează accesul copiilor cu cancer și alte boli cronice grave la îngrijire continuă și ajutor profesional prin aplicația Dara.

Veste bună pentru copiii cu CANCER și alte boli cronice grave

Platforma digitală Dara, aflată în curs de dezvoltare, oferă soluția eficientă de comunicare și colaborare între medici. Permițând îngrijirea continuă, în echipe multidisciplinare, a tuturor copiilor cu cancer și alte boli grave, atât în spitale, cât și acasă. Asociaţia Dăruieşte Aripi estimează că aproximativ 50.000 de copii din România ar putea beneficia de utilizarea acestei soluții digitale.

Platforma digitală Dara integrează algoritmi validați internațional de monitorizare a simptomatologiei. Permite păstrarea cu ușurință a tuturor documentelor medicale în format digital, simplificând astfel munca medicilor, dar și viața părinților. De asemenea, elimină distanțele dintre echipele care se ocupă de cazuri. Măsoară calitatea vieții copiilor, care depășește sfera sănătății fizice, și o înglobează și pe cea emoțională și socială. Permite doctorului curant să aibă o perspectivă de ansamblu asupra tratamentului, pe toată durata lui, într-un mod accesibil, dar și diversificarea nelimitată a rolurilor în echipa de îngrijire, în locații multiple.

Punte între Registrul Național al Cancerelor la Copil

„Ideea Dara s-a conturat în 2019, când ne-am dat seama că putem crea o punte între Registrul Național al Cancerelor la Copil și o eventuală platformă cu care acesta să facă flux de informație, astfel încât dosarele medicale ale copiilor să fie accesibile și medicilor care îi tratează pentru a putea urmări cazurile mai eficient. Am creat un model pilot în 2020 și am realizat că putem implementa mai multe module în platformă, astfel încât ea să fie și interactivă, în sensul că medicii vor putea discuta în platformă pe marginea cazurilor. Altfel spus, am conștientizat, în cei 13 ani de la înființarea Dăruiește Aripi, necesitatea imperioasă a digitalizării în serviciile oncopediatrice”, explică Alina Pătrăhău, preşedinte şi fondator al Asociaţiei Dăruieşte Aripi.

Prima și singura soluție digitală din țară care permite tratarea și monitorizarea continuă a copiilor cu boli grave atât în spital, cât și în afara acestuia, Dara este construită modular.

„Prin platforma Dara se monitorizează toți parametrii importanți ai bolii și, de asemenea, se înregistrează toate investigațiile, tratamentele și nevoile apărute pe parcursul procesului de îngrijire. Toți cei implicați în managementul cazului (medicii oncologi pediatri, medicul de familie, asistentele care tratează copilul la domiciliu) sunt în permanență la curent cu starea copilului, putând introduce în timp real date relevante asupra cazului. Astfel, prin posibilitatea de a include toți specialiștii din domeniile relevante pentru diagnosticul și tratamentul fiecărui caz în parte, aplicația oferă premisele organizării de Tumor Boards virtuale, eliminând principala barieră actuală în funcționarea efectivă a acestor echipe multidisciplinare, respectiv distanța fizică dintre specialiști”, punctează Alina Pătrăhău.