„Totul este în capul tău”: Femeia cu o boală rară care a fost victima mai multor diagnostice greșite

În urmă cu puțin peste un deceniu, jurnalista Susannah Cahalan a căzut brusc într-o stare inexplicabilă de delir și paranoia, la vârsta de 24 de ani.

Auzea voci și avea halucinații. Vor fi luni de teamă și confuzie, în care o boală ciudată, necunoscută, îi va cuceri lumea și va denatura tot ceea ce știa.

Boala o împiedica să vorbească și să meargă. În câteva săptămâni își va pierde simțul de sine, corpul și mintea.

Era îngrozită, iar medicii erau nedumeriți.

După mai multe crize și o serie de diagnostice greșite, Susannah a fost spitalizată la New York.

Relatăm povestea femeii, potrivit BBC.

Times Square este unul dintre cele mai neplăcute locuri din New York. Este plin de panouri publicitare, lanțuri de restaurante, magazine.

Pentru a ajunge la biroul meu de la New York Post, trebuia să trec prin iadul Times Square.

În acea dimineață, în timp ce mă plimbam printre panourile publicitare luminate și mulțimea de oameni, ceva s-a simțit foarte diferit, ca și cum aș fi fost hipersensibilă la sunet, la vedere, la miros. Totul a fost amplificat.

Simțeam că luminile strălucitoare mă îmbolnăvesc fizic, simțeam o presiune în craniu. Luminile îmi făceau greață și voiam să plec de acolo cât mai repede.

Nu știam la momentul respectiv, dar există ceva numit fotofobie, o sensibilitate acută la lumină care poate apărea înaintea unei crize.

Când am ajuns la birou, emoțiile mele erau la cote maxime. Vorbeam foarte repede și aveam toate aceste idei mărețe despre cariera mea. Chiar mi-am luat editorul deoparte și i-am povestit toate visele mele, ceea ce a fost destul de tulburător în afara contextului. Nu înțelegea ce se întâmpla.

Sunt o persoană entuziastă. Nu a fost neapărat o deviere completă de la personalitatea mea, dar a fost o amplificare.

Apoi am avut o senzație ciudată în hol, care era plin de pagini înrămate. New York Post este un tabloid cunoscut pentru coperțile sale scandaloase, iar acestea se holbau la mine. Simțeam că pereții respiră și că tavanul este brusc ridicat până la cer.

Dar nu a fost numai euforie. M-am ascuns sub birou pentru că plângeam isteric.

M-am împiedicat pe acel coridor și un prieten m-a scos din redacție. Ea a recunoscut că se întâmplă ceva.

O ceață mentală totală

Cu o lună înainte fusesem foarte deprimată. Aveam probleme în a mă ridica din pat, o ceață mentală totală, nicio motivație. Eram epuizată.

Câteva zile mai târziu, Susannah a început să experimenteze ceva cu adevărat alarmant.

Aveam o senzație de amorțeală pe partea stângă și în degetele de la mâini și de la picioare, ceea ce m-a speriat suficient de tare pentru a merge la un neurolog și a face niște teste. Toate s-au dovedit a fi negative.

Prietenul meu, Stephen, s-a trezit într-o zi când mă auzea cum îmi scrâșnesc dinții foarte agresiv. Mi-a strigat numele și brațele mi-au zburat în fața mea foarte rigide, aproape ca Frankenstein sau ca o mumie ambulantă.

În acel moment am început să tremur cu mișcări neregulate. A fost o convulsie a întregului corp.

Nu mai văzuse niciodată așa ceva, dar m-a întors pe o parte, exact ceea ce trebuie făcut dacă cineva are o criză, pentru a nu se îneca, și a sunat la 911.

O ambulanță a dus-o la spital, iar Susannah și-a revenit într-o cameră plină de alți pacienți. În jurul ei a văzut haos.

Acea atmosferă mi-a amplificat paranoia și psihoza. M-am trezit convinsă că doctorii mi-au pus un diagnostic greșit, că sunt pe moarte, și am început să țip la ei. A fost o schimbare completă de personalitate după acea criză.

În multe privințe, prima criză reprezintă un înainte și un după.

Am încetat să mai dorm. M-am plimbat prin casă în loc să dorm. La un moment dat, am trezit-o pe mama în mijlocul nopții pentru că stăteam lângă patul ei și mă uitam la ea.

A ajuns până în punctul în care a trebuit să doarmă cu mine pentru a se asigura că nu mă rănesc.

De asemenea, a început un nou simptom, acela de a-mi linge buzele aproape constant.

Cât de mult bei pe zi?

În timp ce toate acestea se întâmplau, eu încă aveam crize. Așa că m-am dus din nou la doctor, care mi-a spus că am un virus și mi-a pus o serie de întrebări. Una dintre ele a fost: cât de mult bei pe zi? Am spus unul sau două pahare de vin seara.

Dar doctorul a notat una sau două sticle de vin pe noapte, ceea ce a schimbat complet modul în care mă vedea, modul în care vedea ce mi se întâmpla și, ulterior, modul în care mă vedeau doctorii care se uitau la aceleași fișe medicale.

Paranoia a pus stăpânire pe Susannah și, într-o zi, a mers la un EEG.

Tehnicianul EEG a spus că testul nu a arătat nimic și că ea a văzut asta tot timpul la tipii de pe Wall Street care vin stresați și nu li se întâmplă nimic. „Totul este în capul tău”, m-a asigurat ea.

Când am ieșit de acolo, m-am întors în sala de așteptare a biroului. Mama și tatăl meu vitreg stăteau acolo și mă așteptau.

Îmi amintesc că mă uitam prin cameră și mă gândeam că mama și tatăl meu vitreg îi angajaseră pe toți cei de acolo și că toți erau actori, chiar și tehnicianul care mi-a făcut studiul, și că încercau să-mi dea o lecție. Această artificialitate, ideea că o mare parte din lume este o scenă, era o iluzie foarte frecventă pe care o aveam.

Mă simțeam superioară pentru că credeam că le înțelesesem, că eram mai deșteaptă decât toți și că știam tot ce se întâmplă.

Simțeam că dețin controlul total

Psihoza poate deveni o divinizare a ta, un sentiment că ești Dumnezeu și că ai superputeri. Simțeam că dețin controlul total.

Mama ei a urmărit îndeaproape ceea ce i se întâmpla pentru a încerca să o ajute și a încercat să fie tot timpul cu ea, dar într-o zi a decis să o lase ca să plece la tatăl ei pentru o noapte.

La acea vreme, eu și tatăl meu nu eram atât de apropiați ca acum și nu cunoșteam foarte bine casa lui. A fost un element complet nou care m-a tulburat și mi-a amplificat psihoza.

Tatăl meu are o cameră în casă care este plină de amintiri din războiul civil și la momentul respectiv am perceput-o ca pe un mediu foarte înfiorător.

Este un tablou mare cu un tren. Îmi amintesc fumul care ieșea din cadru și părea că se mișcă, ca o iluzie optică.

La un moment dat m-am uitat la bustul lui Abraham Lincoln pe care îl are tata și am fost sigur că mă urmărea cu privirea. Apoi am început să aud zgomotele tatălui meu care o rănea pe mama mea vitregă. Am auzit-o țipând, am auzit-o luptându-se.

Nu se întâmpla, totul era în capul meu, dar am auzit-o clar ca lumina zilei. Am fugit pe trei etaje de scări și m-am baricadat în baie.

Tata mă auzise țipând, așa că a încercat să intre în baie, dar nu l-am lăsat. M-am gândit serios să sar pe fereastră pentru a scăpa de tatăl meu, pentru că eram sigură că eu voi fi următoarea.

O statuie Buddha din baie mi-a zâmbit. Nu știu de ce, m-a liniștit și nu am sărit.

Dar i-a luat tatălui meu ore întregi să mă convingă să ies. Nu am vrut să am niciun contact cu el, eram îngrozită.

Când m-a scos de acolo, a sunat-o pe mama și i-a spus: „Trebuie să facem ceva. Situația scapă de sub control.

Au dus-o pe Susannah înapoi la spital și, imediat ce a ajuns, a făcut o criză.

A fost internată direct în secția de epilepsie, unde a petrecut o lună întreagă. De aici a început „luna de cercetare a nebuniei”.

Am avut imunologi care făceau teste de panel, reumatologi, oameni care vedeau dacă era cancer, dacă era boala Lyme, boli autoimune….

Am făcut puncții la coloană, RMN-uri, tomografii computerizate, PET-uri. Și totul a fost negativ.

În primele două săptămâni am fost foarte, foarte psihotic. Iluziile mele despre tatăl meu și mama mea vitregă au continuat în spital. Credeam că tatăl meu o omorâse cu adevărat pe mama mea vitregă și credeam că ceilalți pacienți erau reporteri sub acoperire care adunau informații despre mine.

Starea mea emoțională era una de frică extremă, paranoică, atacată, asediată. Dar a fost marcată și de momente aproape mistice, ca și cum aș fi avut puterea de a întineri sau îmbătrâni oamenii cu mintea mea.

Era o armă extrem de mișcătoare și puternică.

Era foarte agitată și avea ochii bulbucați

Într-o zi, în timpul spitalizării, Susannah se afla în patul ei și ținea în mână un telefon mobil închis. Era foarte agitată și avea ochii bulbucați.

„Sunt la știri”, a exclamat ea. Ea credea că se vede la televizor și că telefonul îi este ascultat.

Mi-am smuls perfuzia intravenoasă, am scos firele de la electrocardiograf și am alergat în sus și în jos pe hol. De fapt, am încercat să evadez. Am încercat să evadez de mai multe ori. Am lovit cu piciorul și cu pumnul asistentele. M-au păzit 24 de ore din 24.

Într-o zi, psihoza a dispărut, dar în locul ei a apărut ceva mai rău. Am încetat să mai vorbesc, abia puteam să merg, aveam probleme în a înghiți lichide și am început să stau întinsă ca o scândură, lăsându-mi brațele ridicate și imobilizate ore întregi.

Era ceva ce un medic ar fi descris ca fiind catatonie, iar evoluția mergea în direcția greșită.

Până când a apărut Dr. Souhel Najjar. Mi-a întins o foaie de hârtie și m-a rugat să desenez un ceas. Se pare că am desenat cercul de mai multe ori, mi-a fost greu. Apoi am început să scriu numerele de la 1 la 12 și mi-a luat mult timp.

În cele din urmă le-am desenat pe toate și când a văzut ce am făcut, a tresărit. Am pus toate numerele, de la 1 la 12, pe partea dreaptă a ceasului. Partea stângă era complet goală.

Acolo și-a dat seama că aveam o problemă cu partea dreaptă a creierului meu, care este responsabilă pentru câmpul vizual stâng.

Creierul ei este în flăcări

Cumva, aceasta era o dovadă că „ceva se întâmpla din punct de vedere neurologic” în creierul meu.

I-a scos pe părinții mei din cameră și primele cuvinte care i-au ieșit din gură au fost: „Creierul ei este în flăcări. Este atacat de propriul său corp”.

M-a luat de mâini și mi-a spus: „O să rezolvăm asta”.

Când Najjar a spus că creierul Susannei era în flăcări, el a vrut să spună că exista o inflamație în interiorul creierului ei. Simptomele imită comportamentele unei boli psihiatrice, cum ar fi schizofrenia, dar au cauze fizice cunoscute.

A bănuit că era cauzată de o boală autoimună și avea dreptate. În timp, un medic de la Universitatea din Pennsylvania avea să o diagnosticheze pe Susannah ca fiind cea de-a 217-a persoană din lume cu ceva numit encefalită autoimună a receptorilor NMDA. Aceasta atacă unele dintre cele mai fundamentale elemente ale creierului legate de memorie, învățare și comportament.

În momentul diagnosticului, Susannah nu mai putea citi, scrie sau vorbi. Abia putea să meargă. I s-a prescris un tratament cu steroizi.

Najjar a fost optimist și mi-a spus că mă voi recupera în proporție de 80-90%.