Totul despre boala rară și gravă care afectează hemoglobina: Tratamentul NU trebuie întrerupt

Talasemia majora este o boală genetica rară și gravă care afectează producerea de hemoglobina, proteina responsabila pentru transportul oxigenului prin sange catre tesuturi. Persoanele cu talasemie majora au dificultăți în producerea unei cantități suficiente de hemoglobina, ceea ce duce la anemii severe, oboseală, slăbiciune, creștere întarziată, creșterea volumului splinei si altor complicatii grave.

Pacienții cu talasemie majoră au nevoie tratament fară întreruperi

Tratamentul pentru această boală nu trebuie întrerupt, inclusiv la transfuziile de sânge, care sunt esenţiale pentru ei, atrage atenţia preşedintele asociaţiei care îi reprezintă pe aceşti bolnavi, Radu Gănescu.

Acesta a precizat, în cadrul primului Summit pentru Pacienţii cu Anemie Rară, organizat la Bucureşti, că în ţara noastră trăiesc aproximativ 200 de persoane cu această boală, care sunt afectate de faptul că, în anumite perioade ale anului, lipsesc donatorii de sânge. Radu Gănescu a făcut şi o comparaţie între România şi alte ţări în ce priveşte accesul la tratament.

„Orice cetățean al Uniunii Europene beneficiază de tratament medicamentos la fel, care sunt deja testate și aprobate. Fiecare țară are o politică personală în privința părții de transfuzii, în Europa e un sistem securizat, un sistem care verifică sângele, un sistem care, chiar dacă la nivelul României nu suntem la cele mai înalte standarde, dar totul este verificat și totul este controlat.

Securitatea sângelui

Și unele țări, cum este Germania sau Franța, un pic mai dezvoltate, având bănci de sânge, bănci de celule stem, colectând și plasmă, ceea ce la noi aici e diferența în minus, dar în alte țări, la fel, securitatea sângelui nu e la fel de controlată și se întâmplă, probabil în țările mai slab dezvoltate, să existe riscuri transfuzionale pentru pacienții respectivi”, a declarat Radu Gănescu, potrivit RRA.

În întreaga lume, aproximativ 300 milioane de oameni suferă de talasemie majoră, cele mai afectate fiind ţările din bazinul mediteranean,  a transmis reporterul Adriana Turea.