Din cuprinsul articolului
Michael Stone, un tânăr de 25 de ani, sănătos și activ, a fost diagnosticat cu scleroză laterală amiotrofică (SLA), o boală rară și devastatoare a sistemului nervos. Povestea sa a început în urmă cu câțiva ani, când, la vârsta de 20 de ani, a început să observe primele semne îngrijorătoare ale bolii. Deși la început a atribuit simptomele oboselii și suprasolicitării datorită muncii sale de ospătar, simptomatologia s-a agravat rapid, iar diagnosticul final avea să fie unul cu un impact devastator asupra vieții sale.
Într-un interviu recent pentru DailyMail, Michael a povestit despre cum primele simptome au apărut pe parcursul nopților.
„Am simțit o tensiune neobișnuită la piciorul stâng și zvâcniri bruște. La început, am dat vina pe munca fizică, dar ulterior am realizat că era ceva mult mai grav”, spune Stone. Zvâcnirile musculare involuntare, o problemă frecventă în cazul bolii neuronului motor, au început să afecteze diverse zone ale corpului său, de la pleoape și mâini, până la picioare și brațul stâng.
„Am observat o rigiditate musculară care se extindea de la piciorul stâng la întreaga parte stângă a corpului meu, iar apoi am început să am crize pe tot corpul”, își amintește tânărul.
În ciuda eforturilor de a consulta mai mulți medici, a fost nevoie de câțiva ani pentru ca Stone să primească diagnosticul corect.
„Am continuat să merg la medici, dar nimeni nu știa ce am. SLA este o boală rară și de obicei apare la persoanele între 50 și 70 de ani, așa că au fost confuzi când m-au diagnosticat la vârsta de 25 de ani”, a adăugat el.
În cele din urmă, medicii au descoperit o mutație genetică rară în cazul său, care era responsabilă de distrugerea neuronilor printr-o acumulare excesivă de glutamat în creier, un proces care duce la slăbirea și distrugerea lor treptată.
Scleroza laterală amiotrofică
Scleroza laterală amiotrofică este o boală incurabilă care afectează treptat mișcările musculare și poate duce la paralizie completă, afectând funcțiile vitale ale pacientului, cum ar fi respirația și vorbirea. De obicei, speranța de viață pentru persoanele diagnosticate cu SLA variază între 2 și 5 ani de la debutul simptomelor, iar pentru altele poate ajunge până la 10 ani sau mai mult în cazuri rare. Michael Stone a explicat că, în ultimele luni, a început să aibă dificultăți de respirație, în special când stă întins, un simptom comun în stadiile avansate ale bolii.
„Nu există un leac pentru SLA, dar există tratamente care ajută la gestionarea simptomelor și la îmbunătățirea calității vieții”, spune Stone. De asemenea, tânărul subliniază importanța susținerii familiei și a prietenilor, care l-au sprijinit în această perioadă grea. „Este o luptă continuă, dar încerc să rămân pozitiv și să trăiesc fiecare zi din plin, deși este greu”, adaugă el.
Boala neuronului motor a afectat nu doar pe Michael, ci și pe mulți alți oameni celebri, cum ar fi Stephen Hawking și Bryan Randall, partenerul actriței Sandra Bullock, care a pierdut lupta cu această boală în 2023. Deși nu există un remediu pentru SLA, cercetările în domeniu continuă, iar terapiile moderne pot contribui la prelungirea vieții și îmbunătățirea stării pacientului.
