Cele mai frecvente boli genetice moștenite. Bolile genetice sunt cauzate de modificări genetice transmise de la părinți la copii și pot fi ereditare sau pot… Citește mai mult »Cele mai frecvente 10 boli genetice moștenite de la părinți la copii. Tratamente pentru afecțiunile genetice
Un nou site dedicat comunității persoanelor cu hemofilie din România a fost lansat: www.desprehemofilie.ro. Site-ul a fost dezvoltat de Roche România şi se adresează copiilor… Citește mai mult »Veşti bune pentru pacienţii cu hemofilie din România
Până acum, cel mai scump medicament injectabil din lume costa 2,1 milioane de dolari. Pilula tratează atrofia musculară spinală, o boală rară care duce la… Citește mai mult »Există un nou, cel mai scump medicament din lume. Ce tratează?
Ce speranță de viață au copiii cu talasemie și hemofilie? Programul național de hemofilie și talasemie este un sprijin real pentru pacienți, spun medicii. La… Citește mai mult »Ce speranță de viață au copiii cu talasemie și hemofilie? Dr. Horaţiu Vultur: Fără transfuzie și fără tratamentul specific…
Societatea Română de Hematologie alături de Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România şi Asociaţia Română de Hemofilie au lansat, în contextul Zilei Mondiale a Hemofiliei,… Citește mai mult »Lansarea iniţiativei „Apel la Acţiune în Hemofilie”. Amplu demers în sprijinul pacienţilor români cu această afecţiune
Un tratament inovator împotriva hemofiliei prezintă o eficacitate ridicată împotriva simptomelor acestei boli, chiar dacă utilizarea lui ridică în continuare semne de întrebare având în… Citește mai mult »Tratament INOVATIV pentru pacienţii cu hemofilie. Care sunt riscurile
După aprobarea FDA în această săptămână, CSL Behring și terapia genică pentru hemofilia B de la uniQure, Hemgenix debutează nu numai ca prima terapie genică… Citește mai mult »A fost aprobat cel mai scump medicament din lume. O singură doză costă 3,5 milioane de dolari
VITAL pentru HEMOFILIE, arși, ambulanțe, zone de război… Un grup de cercetori au realizat o descoperire revoluționară ce poate salva vieți. Iată detalii: Un studiu… Citește mai mult »VITAL pentru HEMOFILIE, arși, ambulanțe, zone de război…
Hemofilia A NU este o boală care așteaptă. Pacienţii din România care suferă de hemofilie A formă severă, care nu prezintă inhibitori de factor VIII,… Citește mai mult »Hemofilia A NU este o boală care așteaptă. Dr. Margit Șerban: Tratamentul poate contribui la reducerea poverii bolii
Hemofilia este o afecțiune rară care afectează coagularea sângelui. Sângelui, în acest caz, îi lipsesc niște proteine care contribuie la coagularea normală a sângelui. Persoanele… Citește mai mult »Ziua Mondială a Hemofiliei. Ce implică această boală rară? Poate provoca probleme rare de sănătate
Vânătăi pe corp, apărute din senin? Vânătăile apar atunci când sângele este prins sub piele, de obicei în urma unei lovituri care deteriorează vasele de… Citește mai mult »Îți apar vânătăi din senin? Poți avea lipsă de vitamine, tulburări de coagulare a sângelui sau boli de ficat
Tratament nou. Pacienții din România care suferă de hemofilie A au acum acces la un nou tratament inovator. Medicamentul, produs de compania Roche, este prima… Citește mai mult »Acești pacienți români au un nou medicament inovator. Primul medicament nou aprobat în ultmii 15 ani, în România
Efecte adverse Pfizer. În Franța, au fost raportate deja trei cazuri de hemofilie apărute în decurs de câteva zile, până la o lună, după vaccinarea… Citește mai mult »Mai multe cazuri de hemofilie după vaccinarea cu Pfizer, raportate în Franța. O boală rară fără tratament vindecător
Legătura dintre grupele de sânge și boală. Dacă aveți această grupă de sânge, puteți fi expus riscului de boală. Un nou studiu a constatat că… Citește mai mult »Legătura dintre grupele de sânge și boală. Dacă aveți această grupă de sânge, puteți fi expus riscului de boală
Vânătăi pe corp. Vânătaia (echimoza) este o pată roșie-violacee, cu margini delimitate, de întindere variabilă, apărută pe piele prin ieșirea sângelui la suprafață. Învinețirea se… Citește mai mult »Îți apar vănătăi inexplicabile? Pot fi semnul unei probleme grave cu ficatul
Asociația Națională a Hemofilicilor din România (”ANHR”) și Asociația Inițiativa Pacientul 2.0. (“Pacientul 2.0.”) a lansat ”Ghidul pacienților cu hemofilie în contextul pandemiei COVID-19” și… Citește mai mult »Ghidul pacienților cu hemofilie în perioada pandemiei COVID-19
Vineri, 17 aprilie 2020 marcăm cea de-a 30-a ediție a Zilei Internaționale e Hemofiliei, un moment potrivit pentru a atrage atenția asupra hemofiliei, asupra provocărilor… Citește mai mult »Hemofilia, boala cronică și rară, moștenită de la mamă, care nu permite sângelui să se coaguleze. Cum sunt afectați pacienții în România
Hemofilia este o boală hematologică transmisă genetică care are ca manifestare prezența tulburărilor de coagulare. De regulă, boala apare mai des la bărbați decât la… Citește mai mult »Hemofilia, boala genetică a tulburărilor de coagulare. Care este forma cea mai frecventă
Hemofilia este o boală care se manifestă prin sângerări necontrolate, cauza fiind lipsa unui factor de coagulare în sânge. Boala afectează mai ales sexul masculin… Citește mai mult »Sângerări nazale necontrolate și abundente sau vânătăi profunde, semnele îngrijorătoare ale acestei boli transmise de mamă
Hemofilia A este o afecțiune hematologică, a cărei principală manifestare sunt hemoragiile. Sunt 1.615 de pacienți cu hemofilie A în România. 47,5% dintre pacienți suferă… Citește mai mult »Boala rară și gravă care afectează mai mult bărbații. Se manifestă prin sângerări necontrolate și se transmite pe cale genetică de la mame
Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) va organiza, în perioada 12 – 18 iulie 2018, ediția a patra a proiectului psihoeducațional Academia de Hemofilie,… Citește mai mult »Primul și singurul PROGRAM psihoeducaţional pentru copiii cu HEMOFILIE din România
Asociația Națională a Hemofilicilor din România și Asociația Română de Hemofilie au declarat continuarea campaniei “Misiunea: Zero Sângerări”, cu prilejul Zilei Mondiale a Hemofiliei 2018,… Citește mai mult »“Misiunea: Zero Sângerări”. Hemofilia poate fi ținută sub control, iar persoana afectată poate duce o viață normală
Asociația Națională a Hemofilicilor din România și Asociația Română de Hemofilie au lansat campania “Misiunea: Zero Sângerări”, cu prilejul Zilei Mondiale a Hemofiliei 2017, în… Citește mai mult »Pacienții cu hemofilie pot duce o viață normală dacă primesc tratament corect
Vasta majoritate a bolnavilor cu hemofilie nu au acces adecvat la mijloacele de diagnostic, de profilaxie și de tratament. România se clasează la ultima poziție… Citește mai mult »România, pe ultimul loc în UE la tratarea hemofiliei. ”La noi încă se moare din cauza hemofiliei”
Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) lansează campania „Strângem kilometri pentru pacienții cu hemofilie” prin care îşi propune să adune fondurile necesare organizării celei… Citește mai mult »Problemele cu care se confruntă pacienții români cu hemofilie. Mulți nu au acces la tratamentul care previne hemoragiile
Alina Ștefan, mama unui băiețel de 4 ani cu hemofilie severă, povestește umilințele și chinurile înfiorătoare pe care trebuie să le suporte bolnavii care au… Citește mai mult »Calvarul hemofilicilor români: ”Sângele i s-a scurs aproape tot. Mi-au spus ca mai trăiește o oră”
Bugetul pentru Programul național de hemofilie și talasemie crește cu 40% în 2014 față de anul trecut, a declarat ministrul Sănătății, Nicolae Bănicioiu. „Bugetul pentru… Citește mai mult »Bugetul pentru Programul de hemofilie și talasemie pe 2014 crește cu 40%
Asociațiile pacienților cu hemofilie au tras un semnal de alarmă cu privire la faptul că în România încă se moare din cauza hemofiliei, pentru că… Citește mai mult »În România încă se moare din cauza hemofiliei