Centrul Pilot pentru Boli Rare din Zalău, în pericol. Care este cauzade Maria Mocanu12 martie 202412 martie 2024
Dorica Dan: Avem nevoie de un program național de testare genetică pentru pacienții cu boli rarede Maria Mocanu1 martie 20241 martie 2024
Situaţie disperată pentru pacienţii cu boli rare. Trebuie să aştepte peste 900 de zile pentru un tratament inovatorde Elena Marinescu16 noiembrie 202316 noiembrie 2023
Registrele de pacienți pot prinde contur începând cu bolile rare. Dr. Ciprian Tomuleasa: Aceste registre sunt de importanță vitală, în toate patologiilede Alecu Carmen25 august 202325 august 2023
Dorica Dan: 90% dintre pacienţii cu boli rare sunt încă nediagnosticaţi. De ce este nevoie de un registru naţional?de Elena Marinescu25 august 202325 august 2023
Îmbunătățirea accesului la servicii de îngrijire în bolile rarede Tănasă Sabina1 martie 20231 martie 2023
Dorica Dan: Peste 5.500 de boli rare nu au cod, nu pot fi încadrate. Aproape jumătate dintre pacienți au fost diagnosticați greșit cel puțin o dată. Ce este de făcut?de Simona David5 decembrie 20225 decembrie 2022
Dorica Dan: Persoanele cu boli rare suferă şi de dizabilităţi conexe, iar peste 90 % nu au tratament nicăieri în lumede Tănasă Sabina3 decembrie 20223 decembrie 2022
Dorica Dan: ”Este absolut necesar să avem un plan național de boli rare integrat în Strategia Națională de Sănătate”de Elena Oceanu9 noiembrie 20229 noiembrie 2022
Instruirea permanentă a specialiștilor este esențială în tratamentul bolilor rare și cancerelor rare. În România există peste 1.000.000 de pacienți cu boli rarede Alecu Carmen21 octombrie 202221 octombrie 2022
Pacienții cer să fie implicați în realizarea Planului Național de Cancerde Elena Oceanu22 iulie 202122 iulie 2021
