Marina Constantinoiu: Există orgolii medicale iar pacientul este victimă. Cu ce se confruntă un pacient cu o boală rară cum este policondrita recidivantă. Una dintre… Citește mai mult »Marina Constantinoiu: „Există orgolii medicale iar pacientul este victimă”
Dorica Dan: Peste 5.500 de boli rare nu au cod, nu pot fi încadrate. Aproape jumătate dintre pacienți au fost diagnosticați greșit cel puțin o… Citește mai mult »Dorica Dan: Peste 5.500 de boli rare nu au cod, nu pot fi încadrate. Aproape jumătate dintre pacienți au fost diagnosticați greșit cel puțin o dată. Ce este de făcut?
Astăzi este Ziua Internațională a Persoanelor cu Dizabilități, iar în acest context, Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, a vorbit despre situația acestor… Citește mai mult »Dorica Dan: Persoanele cu boli rare suferă şi de dizabilităţi conexe, iar peste 90 % nu au tratament nicăieri în lume
În adolescență, Debbie Schwartz a fost umilită când medicii au spus că bolile ei erau în capul ei. „Sufletul meu a fost distrus”, a spus… Citește mai mult »Drama unei femei: „Boala mea este atât de rară încât nu are nume”
Elaborarea, evaluarea și reînnoirea planurilor și strategiilor naţionale pentru bolile rare ar trebui să rămână o prioritate-cheie pentru toate ţările. Este foarte important ca publicul… Citește mai mult »Dorica Dan: ”Este absolut necesar să avem un plan național de boli rare integrat în Strategia Națională de Sănătate”
Potrivit unui nou studiu realizat de specialiști, cei care suferă de boli rare sunt diagnosticați greșit în proporție de 90%. În fiecare an, 25.000 de… Citește mai mult »Anunț făcut de specialiști: Cei cu boli rare, diagnosticați greșit
Ce este ESENȚIAL în tratamentul cancerelor și al bolilor rare pentru ca pacienții să primească cele mai eficiente soluții la problemele lor specifice? Cu… Citește mai mult »Ce este ESENȚIAL în tratamentul cancerelor și al bolilor rare
Instruirea permanentă a specialiștilor este esențială în tratamentul bolilor rare și cancerelor rare. În România există peste 1.000.000 de pacienți cu boli rare Instruirea continuă… Citește mai mult »Instruirea permanentă a specialiștilor este esențială în tratamentul bolilor rare și cancerelor rare. În România există peste 1.000.000 de pacienți cu boli rare
Prințul Harry a îndeplinit promisiunea de a se întâlni cu copii grav bolnavi în Marea Britanie – dându-le un apel video amuzant și uneori emoționant… Citește mai mult »Prințul Harry a făcut anunțul! Toată lumea l-a felicitat!
Boala fără leac. Se „tratează” doar prin dietă foarte strictă. Totul trebuie cântărit foarte bine, pentru că un gram în plus sau în minus fac… Citește mai mult »Boala fără leac. Se „tratează” doar prin dietă foarte strictă
S-a lansat „Împreună MULȚI pentru RARI”: Proiect caritabil pentru boli rare. 80% din bolile rare sunt genetice. Care este scopul proiectului medical caritabil. Fundația Română… Citește mai mult »Vești bune pentru pacienții cu boli rare
Proiect medical caritabil pentru boli rare: „Împreună MULȚI pentru RARI”. Bolile rare pot fi depistate încă de la naștere sau din copilărie, 80% fiind genetice.… Citește mai mult »Proiect medical caritabil pentru boli rare: „Împreună MULȚI pentru RARI”
Alianța Națională pentru Boli Rare România: 15 ani de activitate, 52 de asociații de pacienți cu boli rare la nivel național și 32 de centre… Citește mai mult »Alianța Națională pentru Boli Rare România: 15 ani de activitate, 52 de asociații de pacienți cu boli rare la nivel național și 32 de centre de expertiză acreditate
În România există un milion de pacienți cu boli rare. Doar două boli rare sunt integrate în programul de screening neo-natal. România se află printre… Citește mai mult »În România există un milion de pacienți cu boli rare. Doar două boli rare sunt integrate în programul de screening neo-natal
Anual, 25.000 de români sunt diagnosticați cu un cancer rar. Unii dintre acești pacienți primesc un diagnostic greșit, astfel că nici tratamentul nu este corect… Citește mai mult »Anual, 25.000 de români sunt diagnosticați cu un cancer rar
Zece boli misterioase despre care nu ai auzit niciodată și simptomele lor neobișnuite. Boala vacii nebune, SARS, COVID-19 sau acum gripa porcină: unele boli au… Citește mai mult »10 boli misterioase despre care nu ai auzit niciodată și simptomele lor neobișnuite
Bolile rare afectează mii de persoane, la nivel mondial. Acestea sunt, adesea, greu de diagnosticat și cu atât mai greu de tratat. Astăzi, 28 februarie… Citește mai mult »1 din 10 de persoane suferă de o boală rară. Iată ce implică acestea și când apar
Bolile rare. De ce sunt orfane de tratament? O companie farmaceutică oferă o mână de ajutor celor afectați. Se cere sprijin pentru pacienții care sunt… Citește mai mult »Bolile rare. De ce sunt orfane de tratament? O companie farmaceutică oferă o mână de ajutor celor afectați
În România, bolile neurologice rare apar în mod frecvent la copii. Despre acest lucru vor discuta aproximativ 1200 de specialiști neurologi, cercetători, cadre didactice universitare,… Citește mai mult »În România, bolile neurologice rare apar în mod frecvent la copii
Tratamentul perfuzabil/injectabil la domiciliu al pacienților, practică folosită în toate țările UE, nu poate deocamdată fi pus în aplicare și pentru pacienții cu boli rare… Citește mai mult »Tratamentul la domiciliu – o practică răspândită în toate țările UE – nu poate fi pus în aplicare și în România