boli rare

Calitatea vieții familiilor afectate de boli rare este sever compromisă. Efecte negative asupra relației de cuplu, pentru 75% dintre părinți

Ziua internațională de conștientizare a mastocitozei și a bolilor mastocitare. Mesaje de susținere pentru pacienții care suferă de această boală foarte rară

Președinta ARC Rare: Este NECESAR ca Atrofia Musculară SPINALĂ să fie acceptată de Ministerului Sănătății

ZI NEAGRĂ în lumea medicală! Tânara speranță a medicinei a murit brusc. „Astăzi, lumina noastră, călăuzitorul nostru, s-a stins. Îţi mulţumim”

Boala ciudată a unei tinere de doar 25 de ani. Poate mânca doar aceste 2 alimente și riscă să moară dacă este sărutată. Explicațiile medicilor

Fonduri din Programul Operațional Sănătate pentru genetică și boli rare

România în urma Europei: Doar 3 boli incluse în programul de screening neonata

Cum îți poți îmbunătăți îngrijirea pacienților cu neurofibromatoză

Programul Jardin: Românii cu boli rare primesc ajutor european. Există 7000 de boli rare descrise; dintre acestea, 70% debutează în copilărie

Acondroplazia, boala care distruge oasele

AstraZeneca, anunț tulburător: „Nu era intenția noastră să facem vaccinuri COVID”

25 martie- Ziua Națională de Conștientizare a Mastocitozei și a Bolilor Mastocitare

Centrul Pilot pentru Boli Rare din Zalău, în pericol. Care este cauza

Dorica Dan: Avem nevoie de un program național de testare genetică pentru pacienții cu boli rare

Cluj: Peste 10.000 de bebeluşi cu boli rare au beneficiat de analize gratuite

Asociația Dieteticienilor din România oferă consiliere nutrițională gratuită pentru copiii diagnosticați cu boli rare

Ce face ca o boală rară să fie rară? 29 februarie este o zi specială: Ziua Bolilor Rare

O adolescentă de 17 ani cu o boală extrem de rară, operată cu succes la Spitalul Clinic Județean din Oradea. Suferea de greţuri şi vărsături

Situaţie disperată pentru pacienţii cu boli rare. Trebuie să aştepte peste 900 de zile pentru un tratament inovator

Accesul pacienților cu boli și cancere rare la diagnostic și tratament, prioritate esențială pentru sănătatea publică. „Peste 1.500 de copii cu Spina Bifida și Hidrocefalie trăiesc astăzi datorită donațiilor”

Pacienții cu boli rare au nevoie de o abordare holistică. Mai mult de 90% dintre pacienții cu boli rare sunt încă nediagnosticați, în România

Comunicarea în cazul bolilor rare: colaborarea cu factorii de decizie este crucială. „Multe boli rare sunt puțin înțelese și chiar și profesioniștii medicali pot avea cunoștințe limitate despre ele”

Registrele de pacienți pot prinde contur începând cu bolile rare. Dr. Ciprian Tomuleasa: Aceste registre sunt de importanță vitală, în toate patologiile

Dorica Dan: 90% dintre pacienţii cu boli rare sunt încă nediagnosticaţi. De ce este nevoie de un registru naţional?

Aceste boli rare fac ravagii! Medicii au spus ce ne așteaptă

Copiii cu boli rare vor avea o nouă şansă, în România! Lupta medicilor dă rezultate!

Îmbunătățirea accesului la servicii de îngrijire în bolile rare

Bolile rare, o problemă de sănătate publică. Rafila: Afectează 5% din populaţie

Ziua Bolilor Rare: Proiectul Mulți pentru Rari- Neurofibromatoza, boala gravă ce afectează peste 2.000 de români. Prof. dr. Dana Craiu: „Este imposibil ca un medic sa cunoască TOATE bolile rare”

Celine Dion are sindromul persoanei rigide, un diagnostic de unul la un milion. Acestea sunt simptomele