Sari la conținut

boli rare

Boli rare

Ziua internațională de conștientizare a mastocitozei și a bolilor mastocitare. Mesaje de susținere pentru pacienții care suferă de această boală foarte rară

Ziua internațională de conștientizare a mastocitozei și a bolilor mastocitare. Mesaje de susținere pentru pacienții care suferă de această boală foarte rară In Romania sunt… Citește mai mult »Ziua internațională de conștientizare a mastocitozei și a bolilor mastocitare. Mesaje de susținere pentru pacienții care suferă de această boală foarte rară

Atrofie musculară spinală

Președinta ARC Rare: Este NECESAR ca Atrofia Musculară SPINALĂ să fie acceptată de Ministerului Sănătății

Președinta ARC Rare, Dorica Dan: Este NECESAR ca Atrofia Musculară SPINALĂ să fie acceptată de Ministerului Sănătății! „Atrofia Musculară Spinală (AMS) este o afecțiune neuromusculară… Citește mai mult »Președinta ARC Rare: Este NECESAR ca Atrofia Musculară SPINALĂ să fie acceptată de Ministerului Sănătății

lumanare

ZI NEAGRĂ în lumea medicală! Tânara speranță a medicinei a murit brusc. „Astăzi, lumina noastră, călăuzitorul nostru, s-a stins. Îţi mulţumim”

Sammy Basso, un om de știință italian cunoscut pentru contribuțiile sale în creșterea conștientizării despre progerie, a murit la vârsta de 28 de ani. Progeria… Citește mai mult »ZI NEAGRĂ în lumea medicală! Tânara speranță a medicinei a murit brusc. „Astăzi, lumina noastră, călăuzitorul nostru, s-a stins. Îţi mulţumim”

Boala ciudată a unei tinere de doar 25 de ani. Poate mânca doar aceste 2 alimente și riscă să moară dacă este sărutată. Explicațiile medicilor

Una din 150.000 de persoane, precum Caroline Cray Quinn, în vârstă de 25 de ani, suferă de MCAS, o reacție alergică extremă și necontrolată la… Citește mai mult »Boala ciudată a unei tinere de doar 25 de ani. Poate mânca doar aceste 2 alimente și riscă să moară dacă este sărutată. Explicațiile medicilor

boli rare

Programul Jardin: Românii cu boli rare primesc ajutor european. Există 7000 de boli rare descrise; dintre acestea, 70% debutează în copilărie

Programul JARDIN, o nouă speranță pentru pacienții cu boli rare din România. Programul european JARDIN va fi implementat în România în perioada 2024-2026, aducând un… Citește mai mult »Programul Jardin: Românii cu boli rare primesc ajutor european. Există 7000 de boli rare descrise; dintre acestea, 70% debutează în copilărie

Asociația Dieteticienilor din România oferă consiliere nutrițională gratuită pentru copiii diagnosticați cu boli rare

Cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare, Asociația Dieteticienilor din România lansează proiectul CARE, prin care își propune să ofere consiliere nutrițională gratuită pentru copiii… Citește mai mult »Asociația Dieteticienilor din România oferă consiliere nutrițională gratuită pentru copiii diagnosticați cu boli rare

Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă Bihor

O adolescentă de 17 ani cu o boală extrem de rară, operată cu succes la Spitalul Clinic Județean din Oradea. Suferea de greţuri şi vărsături

O adolescentă de 17 ani cu o boală extrem de rară, operată cu succes la Spitalul Clinic Județean din Oradea cu tehnologie de ultimă generație.… Citește mai mult »O adolescentă de 17 ani cu o boală extrem de rară, operată cu succes la Spitalul Clinic Județean din Oradea. Suferea de greţuri şi vărsături

Pacienti cu boli rare

Accesul pacienților cu boli și cancere rare la diagnostic și tratament, prioritate esențială pentru sănătatea publică. „Peste 1.500 de copii cu Spina Bifida și Hidrocefalie trăiesc astăzi datorită donațiilor”

Accesul pacienților cu boli și cancere rare la diagnostic și tratament, prioritate esențială pentru sănătatea publică. „Peste 1.500 de copii cu Spina Bifida și Hidrocefalie… Citește mai mult »Accesul pacienților cu boli și cancere rare la diagnostic și tratament, prioritate esențială pentru sănătatea publică. „Peste 1.500 de copii cu Spina Bifida și Hidrocefalie trăiesc astăzi datorită donațiilor”

Bolile rare

Pacienții cu boli rare au nevoie de o abordare holistică. Mai mult de 90% dintre pacienții cu boli rare sunt încă nediagnosticați, în România

Pacienții cu boli rare au nevoie de o abordare holistică. Mai mult de 90% dintre pacienții cu boli rare sunt încă nediagnosticați, în România. Îngrijirea… Citește mai mult »Pacienții cu boli rare au nevoie de o abordare holistică. Mai mult de 90% dintre pacienții cu boli rare sunt încă nediagnosticați, în România

Comunicarea în cazul bolilor rare: colaborarea cu factorii de decizie este crucială. „Multe boli rare sunt puțin înțelese și chiar și profesioniștii medicali pot avea cunoștințe limitate despre ele”

Comunicarea în cazul bolilor rare: colaborarea cu factorii de decizie este crucială. „Multe boli rare sunt puțin înțelese și chiar și profesioniștii medicali pot avea… Citește mai mult »Comunicarea în cazul bolilor rare: colaborarea cu factorii de decizie este crucială. „Multe boli rare sunt puțin înțelese și chiar și profesioniștii medicali pot avea cunoștințe limitate despre ele”

Registrele de pacienți pot prinde contur începând cu bolile rare. Dr. Ciprian Tomuleasa: Aceste registre sunt de importanță vitală, în toate patologiile

Registrele de pacienți pot prinde contur începând cu bolile rare, unde sunt mai puține cazuri. 90% dintre pacienții cu boli rare sunt încă nediagnosticați Necesitatea… Citește mai mult »Registrele de pacienți pot prinde contur începând cu bolile rare. Dr. Ciprian Tomuleasa: Aceste registre sunt de importanță vitală, în toate patologiile

Ziua Bolilor Rare: Proiectul Mulți pentru Rari- Neurofibromatoza, boala gravă ce afectează peste 2.000 de români. Prof. dr. Dana Craiu: „Este imposibil ca un medic sa cunoască TOATE bolile rare”

Ziua Bolilor Rare: Proiectul Mulți pentru Rari- Neurofibromatoza, boala gravă ce afectează peste 2.000 de români. Luni, 27 februarie, la Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof.… Citește mai mult »Ziua Bolilor Rare: Proiectul Mulți pentru Rari- Neurofibromatoza, boala gravă ce afectează peste 2.000 de români. Prof. dr. Dana Craiu: „Este imposibil ca un medic sa cunoască TOATE bolile rare”