Accesul pacienților români la primul tratament pentru persoanele afectate de amiotrofie spinală musculară este pus pe agenda publică a specialiștilor și factorilor de decizie din… Citește mai mult »Primul tratament pentru românii care suferă de o boală rară
2017 marchează cel de-al 10-lea an consecutiv în care comunitatea internațională sărbătorește ziua bolilor rare. Pe plan internațional, evenimentul este organizat de către EURORDIS (European… Citește mai mult »Un milion de români suferă de boli rare dar majoritatea sunt încă nediagnosticați. Prin cercetare medicală, șansele la viață ale bolnavilor cresc exponențial
Alianța Națională pentru Boli Rare România a derulat în perioada martie 2015 – aprilie 2016 proiectul Colaborare pentru managementul bolilor rare – ColaboRARE, finanțat în cadrul Apelului pentru… Citește mai mult »Acces mai uşor la tratament şi informaţie pentru pacienţii cu boli rare din România
După ce anul trecut au fost introduse 17 molecule noi pentru bolile rare, pe lista compensatelor, pacienții români au acces la jumătate dintre medicamentele orfane… Citește mai mult »S-au făcut progrese substanțiale în tratarea pacienților români cu boli rare
O chinezoaică în vârstă de 28 de ani, care suferă de o boală de piele ce o face să pară mai bătrână cu 40 de… Citește mai mult »Boala bizară care o face să arate mai bătrână cu 40 de ani
Un bărbat de 60 de ani din județul Botoșani a fost spitalizat după ce a fost diagnosticat cu cisticercoză cerebrală, o afecțiune foarte rar întâlnită… Citește mai mult »Un bărbat a făcut o boală rară după ce a mâncat carne
450 de medicamente destinate bolilor rare se aflau în proces de cercetare şi dezvoltare în SUA în cursul anului 2013, conform celui mai recent raport… Citește mai mult »Speranțe pentru pacienții cu boli rare – 450 de terapii noi în cercetare și dezvoltare
Pacienții care suferă de forme rare ale unor boli precum cancerul, epilepsia, bolile endocrine, leucemia și bolile neurologice degenerative vor beneficia de tratament cu molecule… Citește mai mult »Pacienții cu boli rare vor beneficia de tratament cu molecule noi
Pacienții cu boli rare vor avea din luna mai acces la medicamente orfane, a declarat ministrul Sănătății, Nicolae Bănicioiu. „Am reușit să terminăm Hotărârea de… Citește mai mult »Nicolae Bănicioiu: Pacienții cu boli rare vor avea din luna mai medicamente orfane
O boală infecțioasă rară și incurabilă, asemănătoare poliomielitei, a apărut în California unde a afectat un număr redus de copii, au anunțat cercetători de la… Citește mai mult »Copii afectați de o boală rară și incurabilă asemănătoare poliomielitei
Aproximativ 1.250.000 de români au boli rare, a declarat miercuri într-o dezbatere președintele Societății Române de Genetică Medicală și vicepreședinte al Alianței Naționale de Boli… Citește mai mult »Aproximativ 1.250.000 de români au boli rare
O tânără de 19 ani suferă de o afecțiune care o face să arate ca și cum ar fi însărcinată în nouă luni, de fiecare… Citește mai mult »”De fiecare dată când mănânc arăt ca o gravidă în nouă luni”. O adolescentă suferă de o afecțiune rară a stomacului
Jacqui Beck are MRKH, un sindrom rar care afectează sistemul reproductiv, adică fata nu are uter, col uterin sau vagin. Tănăra de 19 ani a… Citește mai mult »Fata fără vagin: o adolecentă nu va putea niciodată să facă sex și să aibă copii din cauza unei boli rare care a lăsat-o fără organele reproductive