Stiu ce inseamna povara unei boli, dar conteaza extraordinar de mult sa fim optimisti. Povestea unui supravietuitor de cancer pulmonar in Romania

Cand vorbim despre cancerul pulmonar, tindem sa facem multe asocieri. Il asociem – pe buna dreptate – cu fumatul si expunerea la poluare. Stim ca e o boala grava, asa ca il asociem cu prognosticuri sumbre si sanse scazute de supravietuire. Dar statisticile ne arata ca niciuna din aceste asocieri nu este corecta in toate cazurile. Iar, dincolo de statistici, povestile oamenilor afectati de cancer pulmonar ar trebui sa ne indrume sa fim vigilenti, sa mergem periodic la control medical si… sa nu ne pierdem speranta.

Povestea ce urmeaza este a unui om care s-a nascut si a locuit intreaga viata la tara, la aer de munte. Nefumator, cu un stil de viata aproape impecabil, cu acces la alimente sanatatoase si netulburat de stresul urban, domnul Mihai, de profesie inginer, s-a trezit la 50 de ani cu un diagnostic de cancer bronhopulmonar.

Povestitorul, nepotul domnului Mihai, este membru al Federatiei Asociatiilor Bolnaviilor de Cancer (FABC). A fost alaturi de unchiul sau pe tot parcursul bolii, incepand cu diagnosticul care a fost pus acum aproape 10 ani.

Cand a fost unchiul diagnosticat cu cancer pulmonar?

Diagnostiul a fost pus cu certitudine acum aproape 11 ani. Nimeni din familie n-a vrut sa-l accepte. Dar, dupa o lunga calatorie pe la toti medicii si clinicile din Romania, chiar si pe la referintele din strainatate, concluzia a fost clara – diagnosticul era de cancer pulmonar si trebuia sa stabilim care sunt urmatorii pasi.

Ce l-a determinat sa mearga la medic? Cum s-a ajuns la suspiciunea si apoi la diagnosticul de cancer pulmonar?

Unchiul meu este nefumator si locuieste intr-o zona frumoasa la munte. Este un om sanatos care a mers regulat la medic. Acum 10 ani, cand avea vreo 50 ani, a avut o viroza respiratorie destul de puternica in timpul iernii. Ulterior, a simtit o oboseala cronica, lipsa de energie si tuse. Initial cred ca toti am crezut ca o alta  afectiune de sezon. Dar anotimpurile tot treceau, iar unchiul Mihai incepea sa se ridice din ce in ce mai greu din pat si acuza dureri abdominale si de spate. Simptomele nu mai treceau, ba din contra, deveneau si mai suparatoare. Instalarea durerilor si febra constanta l-au convins ca trebuie sa vada un medic. Decizia de a accesa serviciile medicale a ramas destul de multa vreme “ascunsa” de familia largita.

Primul drum a fost la Spitalul Judetean, la camera de garda. Acolo a inceput prima interactiune cu medicii. Iar de la camera de garda a inceput intreaga aventura. Acum 11 ani, nu prea se stia despre un “standard de aur” in materie de navigare a pacientului pentru problema lui de sanatate.

De la Spitalul Judetean a primit trimitere catre un spital din Bucuresti cu specific pulmonar (pentru ca, din pacate in Romania, spitalele judetene nu au capacitatea logistica, tehnica, financiara, umana, de a asigura pacientului asistenta medicala complexa si multidisiplinara – incepand cu accesul la investigatii medicale de specialitate, initierea tratamentului, servicii paliative, consiliere). Asa ca am ajuns la Bucuresti, s-a efectuat o bronhoscopie cu prelevare de tesut, s-a analizat tesutul din plaman si medicul oncolog a stabilit diagnosticul de cancer bronhopulmonar non-microcelular.

Cum a reactionat in fata diagnosticului? Cum a reactionat familia?

Familia restransa (sotie, frate, copii) au avut sentimente amestecate. Si unchiul si familia au fost foarte surprinsi de diagnostic pentru ca nu fuma, dusese o viata echilibrata, nu lucrase in mediu toxic. Pana sa vina confirmarea de la anatomopatologic toti erau convinsi ca nu poate fi nimic. Totusi, fratele a constientizat din prima ca este ceva destul de grav, ca trebuie actionat imediat si ca trebuie sa fie direct cu unchiul Mihai. In schimb, sotia a incercat tot timpul sa il menajeze, uneori avand tendinta sa minimizeze sau sa proiecteze o imagine mai putin sumbra a starii de fapt. Fireste, cateva momente toata lumea a fost in faza de negare. Iar ca oameni simpli, de la tara, fara informatii medicale suficiente, vestea diagnosticului a produs si panica.

Cel mai dificil a fost sa accepte diagnosticul, pentru ca la vremea respectiva, acum 10 ani, un astfel de diagnostic era perceput ca o sentinta. Dupa ce medicii i-au explicat ca a avut noroc pentru ca l-a descoperit in stadiu incipient si cu tratament si interventie chirurgicala totul va fi bine, s-a mai linistit si a spus ca va lupta cu boala si o va dovedi. Intreaga familie a fost alaturi de el si l-a incurajat, ceea ce a contat enorm atat pentru moralul sau, cat si pentru ca implicarea celor apropiati l-a ajutat sa treaca mai usor peste toate problemele ridicate de tratament.

Care au fost pasii pe care i-a parcurs prin traseul medical? Ce probleme ati intampinat? Cum le-ati depasit?

Asa cum am relatat mai sus, primul pas a fost la Spitalul Judetean, apoi trimitere catre un spital din Bucuresti cu specific pulmonar. Imi amintesc ca au asteptat destul de mult pentru bronhoscopie si apoi a durat mult pana i s-a confirmat diagnosticul. Cred ca vreo 4 luni.

Dupa analizele anatomopatologice si diagnostic, s-a demarat tratamentul chimioterapic, apoi indicatia chirurgicala si indicatia de radioterapie. I-au mai facut si alte analize imagistice(CT si RMN) si din fericire nu avea mestastaze.

A facut chimioterapie, apoi i s-a extirpat plamanul afectat, au urmat sedintele de radioterapie. Acum 10 ani nu existau tratamente inovatoare pentru stadiile timpurii, doar pentru cazurile metastatice. A fost o perioada dificila, mai ales in timpul sedintelor de radioterapie si chimioterapie cand si unchiul si familia au simtit nevoia sa fie ghidati, sa stie mai multe informatii despre ce urmeaza sa se intample, dar au primit aceste informatii abia pe parcursul tratamentelor.

Tratamentul a fost stabilit de o echipa multidisciplinara (de ex: colaborare intre oncolog, chirurg, pneumolog, etc)?

Din pacate nu a fost stabilit de o echipa multidisciplinara, iar familia a fost nevoita sa se documenteze, sa caute toate piesele de puzzle pentru a avea o imagine clara a optiunilor de tratament – in cazul domnului Mihai, familia a fost turnul de control si mediatorul tuturor informatiilor.

A fost nevoie sa discute intre ei pentru ca erau putine cazuri descoperite inainte de a avea metastaze. Medicul oncolog si-a dat seama ca unchiul are sanse mari de supravietuire indelungata si a facut toate eforturile pentru ca abordarea terapeutica sa fie cea potrivita.

 

Dupa stabilirea diagnosticului, in cat timp ati inceput tratamentul? Cum vi s-a parut aceasta experienta?

Tratamentul a inceput destul de repede, apoi plamanul afectat a fost rezecat. In clinica se vedea la tratamente cu pacienti care erau in stadiu mai avansat si care spuneau ca au asteptat 5-6 luni ca sa inceapa tratamentul, asa ca unchiul a fost norocos.

Pentru ca formatiunea a fost prinsa intr-un stadiu incipient, tratamentul a functionat. Dar, totusi trauma fizica, emotionala, duritatea tratamentului si multitudinea de investigatii medicale invazive au zdruncinat familia din temelie.

Din punct de vedere psihologic care a fost atitudinea pacientului? Dar a familiei? Au avut suportul unui psiholog?

Unchiul Mihai intodeauna a fost si este o fire vesela, pozitiva, chiar facea glume pe seama bolii. In momentele de cumpana a reusit sa se redreseze, mai ales ca familia a fost aproape. Nu, nu a solicitat suport psihologic, sau mai bine zis, nu a cautat. Este inca un subiect destul de tabu la tara, dar cred cu tarie ca aceasta mentalitate se va schimba.

A avut si are familia aproape. Matusa a fost cea care l-a sprijinit cel mai mult si a dus greul pentru ca ea se confrunta zilnic cu modificarile de dispozitie ale unchiului.

Apartinatorii au un rol foarte important in acest traseu. Cum s-a schimbat viata intregii familii la aflarea diagnosticului?

Intr-adevar, un astfel de diagnostic te copleseste. Pentru ca nu e vorba doar de cel bolnav, ci de intreaga familie. De exemplu, pe perioada tratamentului poate fi nevoie sa-l ajute cineva cu transportul, daca nu e din orasul in care face tratamentul are nevoie de un loc unde sa stea. Matusa mea a trebuit sa-si ia de multe ori concediu fara plata ca sa stea cu el. Au avut norocul ca erau aproape de spital si puteau sa faca naveta. Dar a fost dificil pentru copiii lor care, desi mari, erau in perioade importante, cu examene. Dar ne-am mobilizat restul familiei si i-am ajutat. Nu vreau sa-mi imaginez cum este experienta asta pentru persoanele singure, cred ca e extrem de dificil.

Ce înseamnă să fii bolnav de cancer pulmonar în România?

In primul rand lumea se gandeste ca fac cancer pulmonar doar cei care au fumat din greu. Nu este total adevarat. Unchiul meu nu a fumat, iar la clinica s-a intalnit cu multe alte persone care nu fumasera si aveau acest diagnostic – unii dintre ei erau pompieri, altii lucraseara in mediu toxic, altii pur si simplu nu aveau factori de risc de mediu, dar aveau pe cineva in familie. Cancerul nu-i alege doar pe fumatori.

In al doilea rand stiu de la unchiul meu ca poate sa dureze foarte mult pana ce ti se pune diagnosticul si pana intri in tratament, orice ar insemna, pentru ca sunt medici putini, putine spitale performante care sa deserveasca uniform intreaga tara. Dar, cu toate aceste neajunsuri, in ultimii ani au aparut si in Romania tratamente noi, tratamente inovatoare, tehnici de diagnosticare tintita care sunt gratuite si la care pacientul poate avea acces.

Majoritatea celor cu cancer bronhopulmonar sunt diagnosticati tarziu, cand au metastaze. Ar trebui sa existe programe de diagnosticare precoce, pentru ca cei diagnosticati in stadiile incipiente ca unchiul meu au sanse de supravietuire mari si o calitate a vietii buna.

Cum îi pot ajuta asociațiile pe pacienții care sunt diagnosticați cu o astfel de boală?

Activitatea unei asociatii de pacienti este una complexa, incepand cu activitatea de baza, din fundal, care nu se vede cu ochiul liber: cea de advocacy (de reprezentare) in relatia cu autorităţile statului pentru imbunatatirea legislatiei generale in domeniul oncologiei.

O alta zona importanta o reprezinta suportul direct si gratuit: consiliere psihologica, planuri personalizate de nutritie, avem parteneriate pentru programe de sustinere prin diverse tipuri de terapii psihologice si corporale, organizam grupuri de suport, oferim informatii medicale pe intelesul pacienților si navigare prin sistemul medical – pe tot traseul terapeutic – de la suspiciunea de cancer pulmonar, pana la intentia terapeutica.

In urma experientei pe care ati avut-o, credeti ca e nevoie de educatie despre cancerul pulmonar in Romania?

Absolut, este mare nevoie. Educatie cat mai larga, educatie la categoriile cu risc, educatie despre boala si parcursul pacientului, despre posibilitatile de diagnosticare din sistem.

Care credeti ca a fost factorul determinant al supravietuirii unchiului dvs?

In mod cert faptul ca a fost diagnosticat in stadiu incipient. Stim foarte bine ca timpul reprezinta variabila cea mai importanta in ecuatia unui pacient cu cancer. Verificarea a semnelor si simptomelor, stabilirea unui diagnostic de certitudine si accesul imediat la terapie reprezinte singurele sanse de supravietuire.

Care este mesajul dvs pentru persoanele care au simptome respiratorii recurente?

Mergeti periodic la medic, fiti atenti la semnele pe care corpul vi le transmite si actionati la timp! Stiu ce inseamna povara unei boli, dar conteaza extraordinar de mult sa fim optimisti, si vreau sa va asigur ca si in Romania, exista acces gratuit la terapie, cu sanse bune de reusita.

Care este mesajul dvs pentru pacientii diagnosticati cu CP si pentru famiile acestora?

Cancerul bronhopulmonar beneficiaza astazi de multiple inovatii privind tratamentul pentru toata stadiile. Dezvoltarea tratamentelor tintite pentru diverse tipuri de mutatii a deschis o noua era in tratamentul acestei boli si ofera o perspectiva mult mai buna pacientilor.  Prin demersurile legislative sustinute si de FABC, incepand de anul trecut din aprilie (Legea 24/2022), FNUASS acopera cheltuielile pentru asiguratul care însoteste pacientul cu afectiuni oncologice la interventii chirurgicale si tratamente prescrise de medicul specialist, pentru cel mult 45 de zile calendaristice în interval de un an pentru un pacient, in cuantum brut lunar de 85% din baza de calcul pentru indemnizatiile de asigurări sociale de sănătate.In plus, atât asiguratul care îngrijeste pacientul cu afectiuni oncologice, cât si pacientul, au dreptul la minim o sedintă de evaluare psihologică clinică si minimum cinci sedinte de consiliere psihologică clinică. Concediul si indemnizatia pentru îngrijirea pacientului cu afectiuni oncologice, sedintele de evaluare psihologică clinică, respectiv de consiliere psihologică clinică se acordă pe baza de concediu medical eliberat de medicul specialist.

 

Federaţia Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer (FABC) a fost înfiinţată în anul 2005 din necesitatea ca toţi cei care luptă împotriva cancerului să devină o forţă cu o voce puternică. FABC este interfaţa între organizaţiile membre şi instituţiile statului, instituțiile europene implicate în sănătate, precum şi organizaţiile europene şi internaţionale similare. FABC reprezintă interesele a peste 75.000 de membri în întreaga ţară, pacienţi, supravieţuitori şi voluntari, federația fiind formată din 26 de asociații care activează pe plan local la nivelul județelor.

Misiunea FABC este de a face advocacy activ pentru promovarea, respectarea şi garantarea drepturilor pacienţilor cu cancer. Prin proiectele si campaniile desfasurate, FABC vine in sprijinul pacientilor oncologici si ai apartinatorilor acestora,  pentru reducerea impactului acestei maladii.