Sabotați de propriul corp. Patru milioane de români sunt prizonierii unor boli care nu se vindecă niciodată. CUM SE MANIFESTĂ

Cristina Lica

În loc să îi apere, imunitatea se întoarce împotriva lor şi le distruge şi părţile sănătoase. Pentru că natura le-a înzestrat cu un sistem de apărare mai puternic, femeile sunt mai afectate. Psoriazisul, lupusul sau scleroza sunt cele mai cunoscute, însă numărul bolilor autoimune trece de o sută. Nu sunt contagioase, dar izolează mai rău ca râia, şi storc de energie mai mult decât un pumn de calmante.
Plină de pete, la supărare
Simona P., 27 de ani, medic rezident, îşi aminteşte că primele pete i-au apărut la 12 ani. Cât timp le putea ascunde sub păr, nu o deranjau. Zece ani a crezut că suferă de dermatită seboreică, diagnosticul pus de toţi medicii consultaţi, şi a dus boala pe picioare. La 24 de ani, pe un fond puternic de stres, s-a umplut de pete din cap până în picioare. „În afară de față și de gât, nu mai rămăsese nicio porțiune curată. Locuiam cu o persoană care mi-a scos peri albi”, povestește tânăra.
Psoriazisul, ca orice boală autoimună, are cauze genetice, însă stresul declanşează şi înrăutăţeşte boala. „În general, aceste boli apar după adolescenţă, când persoana predispusă intră în câmpul muncii şi se confruntă cu stresul serviciului”, spune medicul dermatolog Anca Zbranca. În momentul de vârf al bolii, Simona era la facultate şi viaţa ei se împărţea între casă şi cursuri. „Nu aveam chef să mă expun, vara stăteam numai cu bluze cu mânecă trei sferturi. Deși colegii nu mă discriminau, eu mă autoexcludeam”. Văzând că petele nu trec cu creme, a început un tratament puternic cu imunosupresoare şi apoi cu preparate biologice. „Această terapie se dă doar pe bază de dosar la casa de asigurări şi pentru a obţine aprobare, trebuie să fac biopsie de piele. În ziua în care mie mi se scotea o bucată de piele, la propriu, colegii dansau la bachet”.  Când petele începuseră să dispară, pe fondul unui alt episod de stres, psoriazisul i-a atacat articulaţiile. „Noaptea am dureri mari, mă trezesc cu gleznele înţepenite. Degetele de la mâini se umflă atât de tare că se transformă în cârnăciori”.
Concedieri și eșecuri în dragoste
Din cauza tratamentului pe care e nevoită să-l urmeze toată viaţa, nu poate lucra în străinătate şi nici nu poate avea copii, sarcina fiind contraindicată. „Am scris mai multor clinici din Germania, eram dispusă să învăț și limba, dar nimeni nu  e dornic să-mi plătească terapia.”
Diagnosticarea corectă este prima are problemă a pacienţilor cu boli autoimune. Rozalinda Lepădatu a crezut că suferă de o „ciupercă” când i-a apărut „o iritaţie” pe picior. „Ulterior, am aflat că era psoriazis şi am încercat o serie de tratamente locale, dar petele nu mi-au trecut total. Pe mine psoriazisul nu m-a încurcat însă niciodată, dar știu și oameni care și-au pierdut locurile de muncă din această cauză sau au fost respinși de parteneri”, povesteşte Rozalinda, care între timp a înfiinţat şi Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune.

Membrele și scalpul, cele mai „acoperite”
Psoriazisul apare ca urmare a creșterii exagerate a celulelor și se manifestă prin leziuni îngroșate, rozalii-albicioase la nivelul pielii. Petele au diverse dimensiuni și apar în special la nivelul genunchilor, coatelor, scalpului, mâinilor, picioarelor și pe spate, și sunt însoțite de mâncărime, îndeosebi la debutul bolii. În formele ușoare, poate fi ameliorat cu unguente, creme și alte tratamente, însă, în cazul formelor mai grave, este nevoie de imunosupresoare și tratamente bologice, care au în general efecte adverse severe.

Paralizată din senin, la 25 de ani

Ada Harja, 48 de ani, de profesie inginer chimist, actualmente pensionar pe caz de boală, era în floarea tinereţii când a simţit că nu mai poate ține nicio coală în mână, că pleoapele îi cad fără să-i fie somn și că nu mai poate ridica piciorul nici cât să urce o treapă. La 25 de ani, s-a prăbuşit în stradă, pentru că nu a fost în stare să urce bordura. „Era după Revoluţie şi m-a ajutat un militar să mă ridic. M-a întrebat ce am păţit şi nu  am ştiut ce să-i spun. Pur şi simplu nu-mi mai puteam stăpâni muşchii. Nu mai puteam urca în autobuz, aveam faţă de om obosit. Oamenii de pe stradă ziceau «ia, uite, şi la asta, umblă beată de dimineaţă!», îşi aminteşte Ada.
„Beam apă și îmi ieșea pe nas”
A umblat din doctor în doctor şi a ajuns inclusiv la psihiatrie după ce i se spusese că, de fapt, nu vrea să meargă. Cu o pastilă, un profesor de neurologie de la Spitalul Bagdasar-Arseni, i-a decsoperit adevărata boală: miastenia gravis. O defecțiune în transmiterea impulsului nervos face ca toate grupele de mușchi „să paralizeze”. „Norocul” Adei a fost că muşchii respiratorii nu i-au fost atinşi de boală, pentru că altfel risca să moară asfixiată. Spre deosebire de psoriazis sau lupus, miastenia este considerată o boală rară, cu o frecvenţă de 1 la 10.000 de persoane.
În paralel cu pastilele care îi ţin muşchii „în priză”, Ada s-a tratat cu apunctură. „Am avut ani în care nu puteam să beau apă, îmi ieșea pe nas, în care părinții mă cărau la toaletă, dar am avut ambiție să fac singură cât puteam. Părinţii nu m-au lăsat să-mi plâng de milă decât un pic”. Astăzi, nu mai face atacuri de panică şi a învăţat să-şi asculte organismul, să nu-i forţeze limitele. Din cauza bolii, nu s-a căsătorit şi nu a avut copii, dar acum încearcă să recupereze timpul pierdut. „Am descoperit că îmi place lucrul manual, confecţionez broşe, bijuterii, călătoresc, am învăţat să lucrez cu calculatorul”.

Bolile autoimune nu au o dezvoltare clasică. Poți să ai simptome ușoare o viață întreagă sau, într-un an, boala să explodeze.
Rozalina Lăpădatu, președinte APAA