România, pe ultimul loc în Europa la tratamentul medicamentos al epilepsiei. ”Dacă un bolnav nu-și ia dozele intră în comă”

România are aproximativ 180.000 de bolnavi diagnosticați cu epilepsie, însă tratamentul necesar majorității devine din ce în ce mai greu de găsit. Inclusiv medicamentele ieftine, uzuale, încep să lipsească, iar medicamentele de ultimă generație nu au nicio șansă să fie disponibile pacienților din cauza Ordinului care limitează compensarea medicației inovative.

Pentru a avea șanse să fie incluse pe lista de medicamente compensate acestea trebuie să demonstreze o economie bugetară de 5% sau măcar impact neutru comparativ cu prețul medicației de generație anterioară,de multe ori comparația de preț fiind făcută cu medicamente ieșite de sub protecția de patent, la care prețul a fost mult diminuat odată cu apariția versiunilor generice.

Continuarea terapiei, o incertitudine

Avertismentul nu vine de la firmele de medicamente, ci chiar de la medicii care se luptă zi de zi pentru a salva viețile bolnavilor și de la pacienți. ”Suntem pe ultimul loc în Europa la tratamentul medicamentos al epilepsiei. Medicamentele sunt din ce în ce mai greu de găsit, continuarea terapiei devine o incertitudine: o lună avem medicamente, cealaltă nu știm dacă vom putea asigura aceleași medicamente pacienților noștri. Este o adevărată cursă în fiecare zi pentru obținerea medicamentelor”, a declarat dr. Ioana Mîndruță, medic specialist Neurologie la Spitalul Universitar de Urgență București, coordonator al Subprogramului național de epilepsie farmacorezistentă, în cadrul dezbaterii organizate de revista Politici de Sănătate în preambulul Zilei Mondiale de Conștientizare a Epilepsiei (26 martie).

”Pacienții români au dreptul la medicamente”

”Trebuie să determinăm factorii care schimbă legile să înțeleagă că politica în ceea ce privește accesul medicamentelor trebuie să se schimbe, pentru că pacienții români au dreptul la toate medicamentele existente în acest moment pe piața internațională și la toate metodele de diagnostic și de tratament, inclusiv la chirurgia epilepsiei”, a atras atenția prof. univ. dr. Dana Craiu, șef secție Clinica Neurologie Pediatrică, Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Al. Obregia” București, președintele Societății Române împotriva Epilepsiei.

Epilepsia farmacorezistentă

O altă problemă semnalată de specialiști este faptul că 30% dintre pacienții cu epilepsie pot fi farmacorezistenți sau pot dezvolta această rezistență la medicație pe parcursul bolii. O parte dintre ei au acces la proceduri chirurgicale sau la proceduri de neurostimulare prin intermediul Subprogramului de epilepsie farmacorezistentă. Indiferent de procedură, bolnavii rămân sub tratament medicamentos și au nevoie de molecule noi pentru a controla boala. ”În România, a treia generație de antiepileptice lipsește cu desăvârșire, a existat un program de acces precoce la medicație, în care un antiepileptic nou a fost administrat pentru 160 de pacienți în 11 centre din România, în procesul lui de rambursare. Pacienții care au beneficiat de terapie în cadrul programului au avut rezultate foarte bune, astfel încât a scăzut adresabilitatea la serviciile medicale de urgență și au vieți stabile și predictibile în acest moment. Din păcate, medicația nu a reușit să fie rambursată și, mai rău, nu mai există nici în farmacii pentru a putea fi disponibilă pacienților măcar contra cost . Acești pacienți trebuie să întrerupă acum medicația și nu există alternative terapeutice pentru ei”, a mai declarat dr. Ioana Mîndruță. ”Am încercat absolut toate tratamentele, inclusiv stimulatorul vagal. Băiatul meu a intrat inițial în programul de acces, iar ulterior, timp de 4 ani a beneficiat de medicamentul care i-a salvat viața prin donația unei firme. Din păcate, în 2017 medicamentul nu a intrat pe lista de compensate. În lipsa acestui tratament are crize, leșină pe stradă, cine știe ce se poate întâmpla. O să fiu nevoită să îmi vând casa ca să îi pot cumpăra medicamentul. Acum nu se găsește nici în farmacii, o să trebuiască să îl iau din străinătate”, a mărturisit Gabriela Focșăneanu, mama unui băiat de 27 de ani care suferă de epilepsie farmacorezistentă.

”Dacă un bolnav nu-și ia dozele intră în comă”

O situație deosebită este cea a pacienților cu sindromul Dravet care, deși au beneficiat în 2014 de un medicament nou pe lista de compensate, au nevoie și de antiepilepticele clasice pentru a ține sub control crizele și a supraviețui.”Dacă un bolnav de epilepsie nu-și ia o doză de medicație intră în criză. Dacă un bolnav cu sindromul Dravet nu-și ia o doză de medicație intră în comă. Asa pățim din cauza celor care scad prețul foarte mult la medicamente și nu mai există niciun interes pentru a fi aduse în România”, a declarat Adela Chirică, președintele Asociației pentru Dravet și alte Epilepsii Rare, ea însăși mama unui băiețel cu sindromul Dravet.