În România încă se moare din cauza hemofiliei

Asociațiile pacienților cu hemofilie au tras un semnal de alarmă cu privire la faptul că în România încă se moare din cauza hemofiliei, pentru că nu sunt suficienți banii alocați tratamentului necesar.

Potrivit reprezentanților Asociației Române de Hemofilie și Asociației Naționale a Hemofilicilor din România, statul român alocă pentru tratarea unui pacient de hemofilie într-un an fondurile pe care le primește un alt european cu hemofilie într-o lună.

„România este statul membru al UE cu cea mai scăzută cantitate de factor de coagulare pe cap de locuitor, respectiv cu un consum de 0,51 UI de FVIII/capita (într-o analiză a acestui indicator care a fost efectuată la nivelul a 35 de țări). Chiar și în țările vecine, situația este total diferită, astfel: Ungaria — 6.37 UI, Grecia — 3,61 UI, Bulgaria 2,14 UI, România — 0,51 UI deși ar fi necesar 3 unități. În timp ce bolnavii din restul Europei vorbesc despre evitarea complicațiilor prin administrarea tratamentului profilactic și despre creșterea speranței de viață de la 16 la 70 de ani, bolnavii cu hemofilie din România sunt condamnați la anchiloze, amputații și sângerări care pot pune viața în pericol. Hemofilia este o boală tratabilă. Cu o terapie adecvată, bolnavii cu hemofilie pot fi recuperați pentru societate, pot munci, pot plăti taxe și impozite și își pot întemeia familii”, a declarat Nicolae Oniga, unul dintre pacienții cu hemofilie, care este președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România, vineri în cadrul Atelierului ‘Hemofilia: întrebări și răspunsuri’.

În opinia sa, mesajul este ca statul să înțeleagă că trebuie să asigure tratamentul. „Suntem în jur de 2.000 de hemofilici în țară, dintre aceștia 450 copii. Dacă se asigură tratamentul, nu mai este o boală, ci este o afecțiune, așa cum este în afara țării. Tratamentul este scump, dar este extrem de eficient, un lucru important este că alocarea celor 40.000.000 de euro pe an ar reduce costurile pentru viitorii asistați sociali”, a spus Oniga.

Președintele Asociației Române de Hemofilie, Daniel Andrei, a susținut că Programul național de tratament al hemofiliei și talasemiei este subfinanțat.

„Suma alocată pentru anul 2014 este de 40.115.000 lei (incluzând și suma alocată pentru tratamentul talasemiei, nu doar al hemofiliei, precum și plata facturilor restante din anul precedent), în timp ce bugetul alocat hemofiliei pentru anul 2014 ar fi trebuit să fie de minim 176.000.000 lei (această valoare minimă fiind calculată conform standardelor europene aplicabile țărilor cu dificultăți financiare)”, a arătat el.

De asemenea, lipsa unui Registru național al bolnavilor cu hemofilie reprezintă principala cauză pentru lipsa unei fundamentări realiste a fondurilor alocate programului, necunoașterea numărului de bolnavi cu hemofilie și a nevoilor reale de servicii și tratament a acestora, alocarea discreționară pe județe și unități sanitare a fondurilor aprobate în cadrul programului, lipsa de control al cheltuielilor realizate în cadrul programului.

Daniel Andrei a subliniat faptul că celor mici nu li se face profilaxie, lucru care ar reduce costurile pentru mai târziu.

„Administrarea tratamentului profilactic, dar și a tratamentului la domiciliu al pacienților reprezintă o șansă pentru îmbunătățirea calității vieții lor, precum și o oportunitate de scădere a cheltuielilor statului cu această boală”, a declarat medicul hematolog Irena Petrovici, care a explicat că hemofilia este o boală congenitală cronică, ce se moștenește, dar care se poate trata.

Doctorul a explicat că există trei forme ale bolii: severă, medie și ușoară.

„Când se inițiază tratamentul profilactic, în primii doi ani de viață, la 17 ani nu mai ajung să dezvolte artropatie hemofilică”, a precizat medicul hematolog.

În ultima vreme se constată că boala apare și la persoane care nu au avut în familie această afecțiune.

Irena Petrovici a susținut că prevalența la 100.000 de persoane cu hemofilie este de 13-18 bărbați cu această afecțiune.