Psoriazisul, o boală neînțeleasă. Experiment social uluitor: 1 din 3 persoane cu psoriazis se gândește la suicid

Psoriazisul este o afecțiune cu mare încărcătură emoțională. Este necontagios, dar urmele le lasă în suflet.

Societatea Română de Dermatologie continuă demersul de conștientizare și informare asupra psoriazisului în cadrul campaniei „PSO, dincolo de piele – Acceptă-mă, susține-mă, apropie-te!”. Campania are în acest an mesajul central –  psoriazisul nu este o boală contagioasă și urmărește să tragă un semnal de alarmă cu privire la stigmatizarea socială și profesională a persoanelor cu psoriazis. În acest sens, cu implicarea Anei Morodan în calitate de ambasador, a fost realizat un experiment social menit să surprindă reacțiile oamenilor atunci când intră în contact cu o persoană care suferă de psoriazis.

Datele sunt dure:

• 43% dintre bolnavi consideră că psoriazisul este o ”rușine socială”
• 23% afirmă că psoriazisul a influențat alegerea unei cariere profesionale
• 62% dintre pacienți se confruntă cu probleme financiare din cauza bolii
• 60% dintre pacienți suferă de episoade depresive

O boală cronică ce reapare periodic pe parcursul vieții și nu poate fi vindecată, psoriazisul afectează 125 de milioane de persoane în întreaga lume. Din cauza percepției greșite, manifestările bolii se regăsesc dincolo de suprafața vizibilă a pielii, cu implicații severe la nivel psihosocial și în viața de zi cu zi a pacienților: 1 din 3 bolnavi se gândește la suicid și, din cauza discriminării la locul de muncă, 50% dintre pacienți relatează o calitate a vieții scăzută.

Pentru că se consideră în mod greșit că este o boală transmisibilă, oamenii evită să intre în contact direct cu pacienții, ducând la stigmatizarea și izolarea lor: 10% din populație consideră că psoriazisul poate fi infecțios, 24% nu ar forma un parteneriat cu o persoană bolnavă, 20% nu ar intra într-o piscină alături de un pacient cu psoriazis3. Psoriazisul devine astfel o afecțiune a cărei manifestare depășește nivelul pielii și afectează, printre altele, cariera bolnavilor: 23% dintre pacienți și-au ales cariera profesională fiind condiționați de boală.

Cu scopul de informare a publicului larg și, totodată, de conștientizare a implicațiilor serioase ale bolii, în cadrul campaniei, Ana Morodan s-a pus, preț de câteva ore, în pielea unui bolnav de psoriazis. Aceasta a experimentat trei ipostaze jucând rolul unui angajat din arii profesionale care implică relaționarea cu alte persoane.

„Să intru, chiar și pentru câteva ore în pielea unei persoane cu psoriazis, a fost unul dintre cele mai grele și challenging lucruri pe care le-am făcut de când sunt „influencer”. Mi-a fost teribil de frică de reacțiile oamenilor, de respingerea sau de judecata lor. Am înțeles prin ce trece o persoană diagnosticată cu psoriazis în fiecare zi și cât de nedrept este ceea ce i se întâmplă! Psoriazisul nu este o boală contagioasă, este o boală autoimună și cei mai mulți dintre cei care suferă de această boală sunt discriminați la locul de muncă și în societate. Rolul meu ca „influencer” nu este să vorbesc doar despre rochii și genți, ci să încerc cum pot și cât pot să ridic nivelul de conștientizare asupra unor cauze în care cred, care vorbesc sufletului meu și ale căror consecințe pot fi schimbate prin astfel de acțiuni de raising awareness”, a declarat Ana Morodan.

„Tot mai mulți oameni încep să înțeleagă faptul că psoriazisul nu mai este o afecțiune doar de piele, depășește granițele pielii, fiind o afecțiune cu multe implicații – atât medicale, cât și sociale. Potrivit unui studiu efectuat în Marea Britanie, 1 din 3 pacienți a avut la un moment dat un gând suicidal. Această statistică este îngrijorătoare și ne arată cât de important este să avem grijă ca acești oameni să aibă o viață absolut normală și să fie integrați în societate. Cei din jur trebuie să înțeleagă că pacientul nu reprezintă absolut niciun risc pentru ei, boala nu este contagioasă. În ceea ce privește tratamentul destinat psoriazisului, anul acesta au mai intrat alte două terapii biologice, deci avem o plajă largă pe care putem să jonglăm. Tratamentele sunt accesibile, sunt compensate, unele sunt gratuite. Tot ceea ce trebuie să facă pacienții este să se prezinte la medic și să asculte sfaturile de specialitate”, explică dr. Alin Nicolescu, medic primar dermatovenerologie, Secretar General al Societății Române de Dermatologie.

Stigma socio-profesională asociată scade semnificativ calitatea vieții bolnavilor, aceștia ajungând să se confrunte cu un nivel crescut de depresie: 60% suferă de episoade depresive, dar și alte consecințe psihosociale negative precum rușine, furie, îngrijorare și jenă.

Pe platforma psoriazis.info și pagina de Facebook Afla totul despre PSO, persoanele cu psoriazis, dar și toți cei interesați, pot afla mai multe despre boală, pot adresa întrebări medicilor, primesc sfaturi din partea specialiștilor sau își pot împărtăși povestea.

Conform Organizatiei Mondiale a Sănătății, psoriazisul este declarat a 5-a cea mai importantă boală cronică netransmisibilă, împreună cu boli precum diabetul, cancerul, bolile cardiovasculare sau respiratorii. Psoriazisul este o afecțiune cutanată cronică, care apare pe un fond genetic, sub influența anumitor factori declanșatori. Cauzele exacte ale psoriazisului nu sunt cunoscute. Este însă confirmat faptul că boala este legată de sistemul imunitar și că există o predispoziție genetică de a dezvolta această afecțiune, însă poate fi ținută sub control cu sprijinul medicului dermatolog. Diagnosticul se poate pune doar de către dermatolog și, cu un tratament corect, leziunile pot dispărea, dar este necesar ca acesta să fie administrat în continuare la recomandarea medicului.

Printre cele mai comune simptome se numără: leziuni roșii, inflamate, la nivelul pielii, cu forme și dimensiuni variate, bine delimitate; scuame (cruste) alb-sidefii la nivelul leziunilor, care se detașează cu ușurință; piele uscată, uneori poate crăpa și sângera; senzație de mâncărime, iritație sau arsură. Zonele pe care apar de obicei leziunile sunt coatele, genunchii, scalpul, regiunea lombară a spatelui. În anumite cazuri, psoriazisul se poate extinde și la nivelul unghiilor sau palmelor, sau pe oricare regiune corporală.

• Boala afectează în proporții egale femei și bărbați, vârsta de debut fiind în general situată în intervalul 15-30 de ani
• Stresul mental și emoțional este un factor important care determină exacerbarea bolii.

Buna gestionare a psoriazisului presupune un stil de viață sănătos constând într-o dietă echilibrată, mișcare, gestionarea stresului și o stare mentală pozitivă. De asemenea, discuțiile deschise cu medicul sunt extrem de importante pentru a înțelege mai bine boala și cum poate fi gestionată.