Problemele cu care se confruntă pacienții români cu hemofilie. Mulți nu au acces la tratamentul care previne hemoragiile

Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) lansează campania „Strângem kilometri pentru pacienții cu hemofilie” prin care îşi propune să adune fondurile necesare organizării celei de-a doua ediții a Academiei de Hemofilie. Campania are ca principal obiectiv creşterea nivelului de informare al publicului cu privire la impactul sever al hemofiliei asupra pacienților români.

„Academia de Hemofilie reprezintă o inițiativă care răspunde nevoilor pacienților minori şi a aparținătorilor acestora de consiliere psihologică, de informare, de reintegrare în diferite grupuri sociale. 80 de copii au învățat cum să gestioneze această afecțiune, ce terapii sunt disponibile, cum îşi pot administra singuri tratamentul. Pe scurt, să devină independenți. Inițiativa a fost una salvatoare de vieți pentru copii şi suntem hotărâți să o continuăm. Prin informare, educare şi prin acces continuu la tratament putem evita ca aceşti copii să ajungă să se pensioneze la vârsta de 30-35 de ani, aşa cum este cazul în prezent cu cei mai mulţi dintre tinerii diagnosticaţi cu hemofilie.

Pacienții români cu hemofilie se confruntă cu foarte multe dificultăți în a-şi ține boala sub control. Ei nu au acces la cantitatea de factor de coagulare necesară atunci când trec prin episoade hemoragice, iar terapia profilactică este disponibilă doar pentru un număr limitat de copii”, a declarat Nicolae Oniga, Preşedinte ANHR.

Prin campania ,,Strângem kilometri pentru pacienții cu hemofilie”, ANHR îşi propune şi să atragă atenția autorităților asupra nevoii tuturor pacienților hemofilici de a avea acces neîntrerupt la tratament profilactic şi la tratament la domiciliu (home treatment).

„Hemofilia este o afecțiune invalidantă care se manifestă prin episoade hemoragice spontane sau survenite în urma unor traumatisme. Pacientul care trece printr-un astfel de episod trebuie să beneficieze imediat de ceea ce se numeşte tratament la nevoie. Acesta constă în administrarea unui factor de coagulare care în România înseamnă 1,04 UI/capita, mult sub standardul minim adecvat de 3 UI/capita.

Dar pentru ca episoadele hemoragice să fie cât mai rare, pacientul cu hemofilie are nevoie de terapie profilactică. Studiile au arătat că în cazul pacienților care primesc această terapie probabilitatea de sângerări articulare este de 3 ori mai mică, iar calitatea vieții este considerabil una mai bună, cu un nivel scăzut al durerii şi un număr mai mic al complicațiilor severe”, a declarat Prof. Dr. Daniel Coriu, Directorul Centrului de Hematologie şi Transplant Medular, Institutul Clinic Fundeni.

În România, terapia profilactică a fost introdusă în anul 2014 prin crearea unui subprogram în care au fost incluşi 160 de copii cu forma severă a bolii. Pentru ceilalți 267 de copii diagnosticați şi pentru pacienții adulți tratamentul profilactic nu este disponibil.

Membrii asociației şi-au propus ca pe durata campaniei să adune 15.000 de kilometri prin asocierea cu diferite evenimente sportive care, ulterior, să fie echivalați de partenerul asociației, Pfizer, în suma necesară organizării celei de-a doua ediții a Academiei de Hemofilie.

Hemofilia este o tulburare ereditară, de coagulare a sângelui, care se manifestă de obicei la persoanele de sex masculin. La aceşti pacienți, factorul VIII sau IX de coagulare a sângelui este fie absent, fie insuficient, datorită unui defect genetic al cromozonului X.