Primul și singurul PROGRAM psihoeducaţional pentru copiii cu HEMOFILIE din România

Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) va organiza, în perioada 12 – 18 iulie 2018, ediția a patra a proiectului psihoeducațional Academia de Hemofilie, primul și singurul program comprehensiv de cunoaștere, educare, informare, consiliere medicală și psihologică a copiilor cu hemofilie din România și a părinților lor.

Activitățile se vor desfășura, ca şi anul trecut, la Poiana Brașov. „Academia de Hemofilie a ajuns la cea de-a patra și cea mai densă ediție. Agenda de lucru anunță un program extrem de intens, atât pentru copiii cu hemofilie, cât și pentru părinții acestora.

Şi la această ediţie vom avea sesiuni comune, dar și sesiuni dedicate exclusiv copiilor și, respectiv, părinților, pe diverse teme de interes pentru domeniul hemofiliei.

De remarcat că anul acesta Academia de Hemofilie capătă şi o dimensiune internaţională prin participarea unor specialişti din Europa: Dr. Evelien Mauser-Bunschoten (medic hematolog din Olanda), Dr. Rudolf Schwarz (medic hematolog pediatru din Austria) si Dr. Peter de Kleijn (kinetoterapeut din Olanda)“, a explicat domnul Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România.

„Vom continua activitățile de consiliere psihologică și formare profesională, sesiunile de informare medicală și activitățile de kinetoterapie, sesiunile de terapie prin mişcare, dar vom adăuga și câteva secțiuni noi, care vizează creșterea în continuare a capacității de advocacy a comunității hemofilicilor din România”.

La Academia de Hemofilie 2018 vor participa 29 de tineri pacienți cu hemofilie și părinții acestora, dar şi patru tineri adulţi, iar printre experții implicați se numără: Dr. Melen Brînză (medic hematolog), Dr. Maria Cristina Gacea (medic kinetoterapeut), Dr. Horaţiu Vultur (medic pediatru hematolog), Conf. Dr. Ioana Lepădatu (psiholog), Laura Ionescu (profesor educație fizică și sport și antrenor de gimnastică acvatică), Dr. Gabriel Sterian (medic ortoped pediatru), Conf. Dr. Dan Cimpoeru (avocat). „Astfel, ANHR, prin proiectul Academia de Hemofilie, vine în ajutorul copiilor cu hemofilie și a familiilor acestora printr-o abordare multidisciplinară, pe care, din păcate, statul român nu o poate asigura”, a completat domnul Nicolae Oniga.

În anul 2017, consumul de factor antihemofilic în România a fost de aproximativ 2,28 UI per capita deşi, pentru prima dată, România ar fi putut ajunge la un consum de 4 UI per capita, prin care s-ar fi apropiat de media europeană în privința consumului de factor antihemofilic (5 UI per capita), ca urmare a intrării în vigoare a noului protocol terapeutic.

Ne dorim ca în 2018, printr-un efort continuu al medicilor, al pacienților, al familiilor acestora, să creştem calitatea vieţii hemofilicilor din România şi să ajungem la consumul de 4 UI per capita, pe care bugetul alocat Programului naţional de tratament al hemofiliei îl permite.

Pentru aceasta, este nevoie însă ca şi pacientul și aparținătorii să fie educați în privința bolii și a tratamentului, și este ceea ce ne propunem și în acest an la Academia de Hemofilie”, a afirmat domnul Nicolae Oniga.

Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România este persoană juridică română de drept privat (sentinţa civilă nr. 204 PJ din 14 septembrie 1998 a Tribunalului Bucureşti) şi îşi desfăşoară activitatea în conformitate cu statutul propriu şi în condiţiile legii. ANHR este o asociaţie neguvernamentală, fără scop patrimonial care desfăşoară activităţi de promovare şi protejare a intereselor comune ale bolnavilor de hemofilie, precum și activităţi de asigurare a integrării socio-profesionale a acestora.