Planul European de lupă împotriva Cancerului. Asociațiile de pacienți din România, despre plusurile și minusurile acestui Plan

Cezar Irimia, președinte Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer (FABC): „Un Plan Național de Cancer trebuie să cuprindă, în primul rând, prevenția, și, obligatoriu, registre de pacienți”

”Pacienții cer un plan național de cancer și un registru asociat încă din 2001. Pandemia ne-a demonstrat, încă o dată, că nu avem politici sanitare bine stabilite, mai ales în domeniul cancerului, unde un plan național ar fi prevăzut toate aspectele sociale, juridice, sanitare și toate procedurile necesare pentru o astfel de stare de urgență. Din păcate, până nu rezolvăm lucrurile la noi în țară, Planul European nu ne ajută mare lucru, deoarece nu implică învățământul și sănătatea. Planul european poate să facă doar recomandări pe aceste două segmente.

Ce avem noi acum, sunt doar subprograme de chimioterapie, radioterapie și, să spunem, și chirurgie oncologică. Un Plan Național de Cancer trebuie să cuprindă, în primul rând, prevenția, și, obligatoriu, registre de pacienți. Plecând de la prevenție și acces la investigații  și tratamente, până la paliație – toate acestea formează un plan național de cancer. Dacă ar exista, un astfel de document ar veni cu câteva obligații în beneficiul pacientului: actualizarea listei de medicamente, implementarea noutăților în tratarea cancerului, etc.

Un plan național, combinat cu un registru de cancer, în primul rând monitorizează fondurile alocate și modul în care sunt cheltuite, monitorizează terapiile aplicate în cancer și eficiența lor și este asigurarea faptului că banii alocați oncologiei sunt cheltuiți doar pentru bolnavii de cancer”.

Aportul la Planul European. ARCRARE

”La nivel european, împreună cu Organizația Europeană de Boli Rare, Alianța Națională pentru Boli Rare și-a prezentat poziția Comisiei Europene încă de anul trecut pe acest domeniu și au fost introduse 10 măsuri importante pe domeniul cancerelor rare în Planul European de Cancer.

Cancerele rare trebuie abordate specific: să fie monitorizate din punct de vedere epidemiologic și clinic, să existe registre de pacienți, să se creeze centre de expertiză și rețele în jurul acestor centre care să poată colabora și transfrontalier, să se încurajeze educația medicală, care să ajute direct rețeaua de asistență medicală, să se integreze adecvat în sistemul universitar toți actorii educaționali, inclusiv exemple de bune practici din viața de zi cu zi a pacienților.

În plus, trebuie încurajată cercetarea, să existe biobănci (care la noi sunt limitate), înregistrarea clinică, un circuit clar al pacienților pentru toți cei implicați în îngrijire, luarea deciziei trebuie să fie comună medic- pacient, încurajarea statelor membre în folosirea terapiilor și instrumentelor de ultimă generație adecvate pentru îngrijirea acestor cancere rare”, susține Dorica Dan.

Asociația Little People– calls to action

În ultimul an, Asociația Little People a contribuit în mod activ la conturarea Planului European de Combatere a Cancerului prin diferite luări de poziții, contribuții și participări la audieri publice, pledând pentru cele 5 calls to action publicate în documentul White Paper din 2018, redactat de Youth Cancer Europe și prezentat în Parlamentul European.

Aceste cinci subiecte tematici sunt: Discriminarea financiară pe termen lung (,,Dreptul de a fi uitat), Sănătate transfrontalieră, Sănătate mintală, Fertilitate și Servicii de chirurgie reconstructivă – de altfel, cele mai importante subiecte pentru tinerii din Europa de Est care așteaptă cu nerăbdare să trăiască o viață normală după experiența de a lupta cu cancerul.

Katie Rizvi, vice-președinte Little People și director executiv al Youth Cancer Europe: „UE trebuie să pună capăt inegalităților uriașe în ceea ce privește accesul la servicii de asistență medicală reproductivă pentru tinerii care suferă de cancer în toată Europa”

”La începutul anului 2021, am luat cuvântul la audierea publică a Comisiei BECA, punctând următoarele acțiuni necesare:

• Uniunea Europeană trebuie să pună capăt inegalităților uriașe în ceea ce privește accesul la servicii de asistență medicală reproductivă pentru tinerii care suferă de cancer în toată Europa și să includă adoptarea de reguli în ceea ce privește dreptul lor de a fi uitați.
• Urmărirea atentă a efectelor pe termen lung ar trebui să fie o parte integrantă a Planului European de combatere a cancerului. Ghidurile europene trebuie transpuse în îngrijirea la nivel național.
• Sprijinul pentru sănătatea mintală a bolnavilor de cancer și a îngrijitorilor acestora trebuie să facă parte din serviciile de rutină și să fie acoperite prin intermediul programelor de asigurări de sănătate.
• Instrumentele de finanțare ale UE trebuie extinse înspre consolidarea capacității organizațiilor.

În 3 februarie 2021, după un an de consultări publice, Comisia Europeană va anunța Planul European de Combatere a Cancerului, cu ocazia Zilei Mondiale de Luptă Împotriva Cancerului. Deși sperăm că va aborda punctele menționate mai sus, priorități care au fost identificate și agreate de tinerii cu cancer din întreaga Europă, sperăm, de asemenea, că va avea dispoziții specifice care să abordeze lipsa accesului egal la terapii, lipsa medicamentelor și alte probleme grave pe care le considerăm cele mai importante pentru proprii noștri cetățeni din România”.