Din cuprinsul articolului
3 februarie 2021. Planul European de lupă împotriva Cancerului. Asociațiile de pacienți din România, despre plusurile și minusurile acestui Plan.
Ziua Mondială de Luptă Împotriva Cancerului Anual este marcată anual, pe data de 4 februarie, cu scopul de creștere gradului de conștientizare a cancerului și pentru a încuraja prevenirea, detectarea și tratamentul. În acest an. pe 3 februarie 2021 va avea loc mult așteptata lansare a Planului European de Luptă împotriva Cancerului (Beating Cancer).
Ce este Planul European de lupă împotriva Cancerului?
Elaborarea Planului European de Cancer reprezintă misiunea prioritară UE în domeniul sănătății a președintelui Comisiei Europene, Ursula von den Leyen din mandatul 2019 – 2024.
Planul European de lupta împotriva cancerului urmărește îmbunătățirea prevenției, a diagnosticului, tratamentului și supraviețuirii, precum și modul în care se poate reduce suferința produsă de această maladie, în Europa.
Planul European de lupta împotriva cancerului va integra cinci domenii de acțiune: aplicarea principiului ”Health in all policies”, prevenția, asigurarea accesului corect și egal la tratamente oncologice, supraviețuirea cancerului și calitatea vieții post traumă și îngrijirile paliative.
Care va fi efectul asupra legislației fiecărei țări membre UE, cum văd pacienții această oportunitate, care sunt lipsurile sistemului de sănătate românesc în ceea ce privește managementul afecțiunilor oncologice, cum pot fi implementate prevederile Planului European în practica românească? La aceste întrebări răspund reprezentanții asociațiilor de pacienți din România.
Cezar Irimia, președinte Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer (FABC): „Un Plan Național de Cancer trebuie să cuprindă, în primul rând, prevenția, și, obligatoriu, registre de pacienți”
”Pacienții cer un plan național de cancer și un registru asociat încă din 2001. Pandemia ne-a demonstrat, încă o dată, că nu avem politici sanitare bine stabilite, mai ales în domeniul cancerului, unde un plan național ar fi prevăzut toate aspectele sociale, juridice, sanitare și toate procedurile necesare pentru o astfel de stare de urgență. Din păcate, până nu rezolvăm lucrurile la noi în țară, Planul European nu ne ajută mare lucru, deoarece nu implică învățământul și sănătatea. Planul european poate să facă doar recomandări pe aceste două segmente.
Ce avem noi acum, sunt doar subprograme de chimioterapie, radioterapie și, să spunem, și chirurgie oncologică. Un Plan Național de Cancer trebuie să cuprindă, în primul rând, prevenția, și, obligatoriu, registre de pacienți. Plecând de la prevenție și acces la investigații și tratamente, până la paliație – toate acestea formează un plan național de cancer. Dacă ar exista, un astfel de document ar veni cu câteva obligații în beneficiul pacientului: actualizarea listei de medicamente, implementarea noutăților în tratarea cancerului, etc.
Un plan național, combinat cu un registru de cancer, în primul rând monitorizează fondurile alocate și modul în care sunt cheltuite, monitorizează terapiile aplicate în cancer și eficiența lor și este asigurarea faptului că banii alocați oncologiei sunt cheltuiți doar pentru bolnavii de cancer”.
Dorica Dan, președinte Asociația pentru Cancere Rare (ARCRARE): „Cancerele rare trebuie abordate specific”
- 1 din 5 pacienți din Europa este diagnosticat cu o formă rară de cancer: mielom, leucemii, carcinoame, tumori neuroendocrine, cancere pediatrice.
- Există aproximativ 200 de forme rare de cancer înregistrate la nivel global.
”Adoptarea Planului European de Cancer este foarte importantă pentru toate statele membre, deoarece vorbim de boli extrem de grave, care afectează un număr mare de persoane. Cred că la o masă a discuțiilor la care să participe toți actorii din sistem (pacienți, specialiști, furnizori de servicii medicale, autorități, industrie) putem vedea în ce fel măsurile europene sunt relevante pentru sănătatea din România și să identificăm acele măsuri specifice pentru sistemul nostru sanitar.”
Aportul la Planul European. ARCRARE
”La nivel european, împreună cu Organizația Europeană de Boli Rare, Alianța Națională pentru Boli Rare și-a prezentat poziția Comisiei Europene încă de anul trecut pe acest domeniu și au fost introduse 10 măsuri importante pe domeniul cancerelor rare în Planul European de Cancer.
Cancerele rare trebuie abordate specific: să fie monitorizate din punct de vedere epidemiologic și clinic, să existe registre de pacienți, să se creeze centre de expertiză și rețele în jurul acestor centre care să poată colabora și transfrontalier, să se încurajeze educația medicală, care să ajute direct rețeaua de asistență medicală, să se integreze adecvat în sistemul universitar toți actorii educaționali, inclusiv exemple de bune practici din viața de zi cu zi a pacienților.
În plus, trebuie încurajată cercetarea, să existe biobănci (care la noi sunt limitate), înregistrarea clinică, un circuit clar al pacienților pentru toți cei implicați în îngrijire, luarea deciziei trebuie să fie comună medic- pacient, încurajarea statelor membre în folosirea terapiilor și instrumentelor de ultimă generație adecvate pentru îngrijirea acestor cancere rare”, susține Dorica Dan.
Asociația Little People– calls to action
În ultimul an, Asociația Little People a contribuit în mod activ la conturarea Planului European de Combatere a Cancerului prin diferite luări de poziții, contribuții și participări la audieri publice, pledând pentru cele 5 calls to action publicate în documentul White Paper din 2018, redactat de Youth Cancer Europe și prezentat în Parlamentul European.
Aceste cinci subiecte tematici sunt: Discriminarea financiară pe termen lung (,,Dreptul de a fi uitat), Sănătate transfrontalieră, Sănătate mintală, Fertilitate și Servicii de chirurgie reconstructivă – de altfel, cele mai importante subiecte pentru tinerii din Europa de Est care așteaptă cu nerăbdare să trăiască o viață normală după experiența de a lupta cu cancerul.
Katie Rizvi, vice-președinte Little People și director executiv al Youth Cancer Europe: „UE trebuie să pună capăt inegalităților uriașe în ceea ce privește accesul la servicii de asistență medicală reproductivă pentru tinerii care suferă de cancer în toată Europa”
”La începutul anului 2021, am luat cuvântul la audierea publică a Comisiei BECA, punctând următoarele acțiuni necesare:
- Uniunea Europeană trebuie să pună capăt inegalităților uriașe în ceea ce privește accesul la servicii de asistență medicală reproductivă pentru tinerii care suferă de cancer în toată Europa și să includă adoptarea de reguli în ceea ce privește dreptul lor de a fi uitați.
- Urmărirea atentă a efectelor pe termen lung ar trebui să fie o parte integrantă a Planului European de combatere a cancerului. Ghidurile europene trebuie transpuse în îngrijirea la nivel național.
- Sprijinul pentru sănătatea mintală a bolnavilor de cancer și a îngrijitorilor acestora trebuie să facă parte din serviciile de rutină și să fie acoperite prin intermediul programelor de asigurări de sănătate.
- Instrumentele de finanțare ale UE trebuie extinse înspre consolidarea capacității organizațiilor.
În 3 februarie 2021, după un an de consultări publice, Comisia Europeană va anunța Planul European de Combatere a Cancerului, cu ocazia Zilei Mondiale de Luptă Împotriva Cancerului. Deși sperăm că va aborda punctele menționate mai sus, priorități care au fost identificate și agreate de tinerii cu cancer din întreaga Europă, sperăm, de asemenea, că va avea dispoziții specifice care să abordeze lipsa accesului egal la terapii, lipsa medicamentelor și alte probleme grave pe care le considerăm cele mai importante pentru proprii noștri cetățeni din România”.
Radu Gănescu, președinte Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC): „Urgența ar trebui să fie readucerea pacienților în centrele medicale pentru diagnosticare”
”Este de salutat Planul European de Cancer, deoarece ajută nu numai țara noastră. Multe alte țări sunt în același stadiu ca România. Nu există un management integrat al pacientului oncologic, nu există partea de rețea europeană a pacienților cu cancer. Planul European este un impuls pentru ca fiecare țară să-și activeze sau să-și creioneze un plan național.
Având în vedere că ne aflăm într-un an, din păcate, în continuare pandemic, urgența ar trebui să fie readucerea pacienților în centrele medicale pentru diagnosticare, mai ales în afecțiunile oncologice și mai ales în cancerul de sân, de colon, de vezică, bronhopulmonar, unde, din păcate, spitalele de pneumologie sunt suport COVID, iar accesul pacienților este limitat. Primul pas ar fi diagnosticarea pacienților cărora le este frică sau nu reușesc să vină la spital. Dar, înainte de diagnosticare, există partea de screening, care ar trebui să fie baza unui Plan Național de orice fel. Astfel, putem merge statistic, putem vedea care este incidența în populație, cum trebuie corelate toate cifrele și cum să faci screeningul plecând de la medicul de familie. Este clar că trebuie să existe și echipa multidisciplinară.
Partea a treia, în care pacientul este diagnosticat și inclus în tratament și monitorizare, este reprezentată de accesul la servicii medicale. Știm foarte bine că, de multe ori, locurile în spitale sunt limitate, serviciile de radioterapie, care sunt esențiale, nu sunt disponibile tuturor pacienților care ar avea nevoie. Privatul este foarte important, deoarece acoperă multe arii de servicii oncologice. Este important modul în care domeniul privat poate susține managementul oncologic și, în același timp, poate avea rambursarea din partea Casei Naționale de Asigurări de Sănătate în ceea ce înseamnă acces la servicii, adică tratament, monitorizare, etc”.
România: Campania ”Împreună Învingem Cancerul”
În cadrul campaniei ”Împreună Învingem Cancerul”, autoritățile, profesoniștii, asociațiile de pacienți, industria farmaceutică și media vor colabora pentru a fi identificate problemele înregistrate în tot ceea ce înseamnă managementul bolii oncologice, dar și pentru a realiza un set de recomandări care poate constitui un punct de pornire pentru un Plan Național de Cancer, în deplină concordanță cu Planul European de lupă împotriva Cancerului. Screening și diagnosticare precoce, accesul în timp util la diagosticul de precizie, la testare și la tratamente inovatoare, la investigații de monitorizare și la radioterapie, îngrijirile paliative și calitatea vieții după diagnosticul de cancer.
