Pacienţii cu Talasemie din România au atras atenţia asupra problemelor cu care se confruntă plantând copaci

În prezent, în România trăiesc 240 de pacienţi cu talasemie majoră din România, cu vârste cuprinse între câteva luni şi 49 de ani. Cei mai mulţi dintre pacienţi sunt din Bucureşti, Ilfov, Teleorman, Giurgiu, Constanţa şi Olt.

Potrivit datelor Federatiei Internationale de Talasemie, în Europa trăiesc 18.622 pacienti.

Astăzi, de Ziua Internaţională a Talasemiei, Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră şi Colegiul Medicilor din România au plantat 240 de copaci în Parcul Tineretului din Bucureşti.

„Acest eveniment este unul simbolic. Am plantat câte un copac pentru fiecare pacient cu talasemie majoră din România pentru a atrage atenţia asupra problemelor cu care se cofruntă aceşti bolnavi şi asupra necesităţii accesului egal la tratament medical de cea mai înaltă calitate pentru toţi pacienţii. Din păcate, însă, în această zi, trebuie să atragem atenţia asupra faptului că în România, încă sunt probleme de funcţionare a programului de talasemie şi hemofilie. Principala problemă cu care ne confruntăm este faptul că nu există un centru naţional de talasemie, care să se ocupe de toţi pacienţii cu această afecţiune. Până în prezent, cel mai mare procent al pacienţilor cu talasemie majoră sunt trataţi în cadrul Institutului Naţional de Hematologie, unde beneficiem de asistenţa unor medici specializaţi pe această boală şi avem acces la cel mai important lucru din tratamentul nostru: sângele. Din păcate, din cauza birocraţiei, suntem în pericol de a fi mutaţi de aici în secţii ale unor spitale, unde nu avem garanţia că va exista sângele necesar. De aceea, astăzi, de Ziua Internaţională a Talasemiei, facem un apel la autorităţile din domeniu să colaboreze cu noi pentru a găsi cea mai bună soluţie pentru pacienţi”, a declarat Radu Gănescu, preşedintele Asociaţiei Persoanelor cu Talasemie Majoră din România.

„Această acţiune dezvoltă o nouă simbolistică şi în acelaşi timp creează un eveniment care este menit a atrage atenţia opiniei publice asupra a trei probleme:

1. bolnavii cronici cu talasemie majoră sunt persoane care se pot integra în orice societate civilizată şi nu trebuie ca percepţia să fie că ei sunt doar nişte asistaţi social,

2. un tratament al talasemiei majore are eficienţă pentru că în mod real salvează şi prelungesc vieţi, vieţi normale;

3. este necesară o nouă paradigmă în relaţia medic – pacient în bolile cronice şi anume, de la individualităţi la colectivităţi. Aceasta este raţiunea pentru care asociaţiile de boli cronice sunt împreuna cu asociaţia reprezentantivă a medicilor şi anume, Colegiului Medicilor din România”, a declarat prof. dr. Vasile Astarastoae, preşedintele Colegiului Medicilor din România.

Talasemia majoră reprezintă o boală genetică caracterizată printr-o blocare totală sau parţială a unuia din lanţurile de globină şi se manifestă printr-o anemie extrem de severă.

Boala debutează în primele luni de viaţă, tratamentul constând  în efectuarea de transfuzii  cu concentrat eritrocitar de leucocitat la intervale regulate de 14-21 zile pentru a menţine nivelul hemoglobinei la valori  cât mai aproape de normal în vederea unei dezvoltări somatice armonioase. Consecinţa acestui regim transfuzional cronic este acumularea în organism a unor cantităţi mari de fier, acesta depunându-se în special în ficat, pancreas, splină, cord, ţesut cutanat şi glande endocrine, toxicitatea acestuia generând multiple insuficienţe de organ, pacienţii cu talasemie majoră având astfel şi alte afecţiuni asociate: boli cardiace, hepatice, diabet zaharat insulino-dependent ,osteoporoză, infertilitate. Pentru eliminarea acestor depozite mari de fier din organism pacientul cu talasemie majoră trebuie să urmeze un tratament chelator de fier, zilnic, fie cu Deferoxamina-în perfuzii lente, subcutanate, cu ajutorul unor pompete injectomat, fie cu Deferasirox-tableteorale, dispersabile. În ciuda acestui regim special, bolnavii cu talasemie majoră pot avea o viaţă relativ normală, se pot integra social, pot avea o carieră şi îşi pot intemeia o familie. Puteţi afla că sunteţi purtător la orice vârstă, chiar şi la 80 de ani, printr-un simplu control de rutină care cuprinde câteva analize de laborator. Statusul de purtător sau talasemia minoră nu este o boală, nu afectează cu nimic sănătatea, durata şi calitatea vieţii.

Recent Posts

Horoscop Cristina Demetrescu. Viața unei zodii se schimbă radical după 5 Noiembrie

Cristina Demetrescu anticipează importante schimbări în ceea ce privește zodiile începând cu 5 noiembrie. Marte…

19 minute ago

În Germania mai rău ca la noi, ce mâncare primesc bolnavii

În Germania mai rău ca la noi, ce mâncare primesc bolnavii? Mâncarea oferită bolnavilor în…

39 de minute ago

Oana Lis, dezvăluiri șocante într-o emisiune TV: Nu o să uit niciodată că eram nemâncată de câteva zile, am leșinat

Invitată recent la “40 de întrebări cu Denise Rifai”, emisiune difuzată la Kanal D, Oana…

58 de minute ago

Vești bune pentru o categorie de seniori: Se modifică Legea pensiilor. Anunțul oficial venit chiar acum

Vești bune pentru unii pensionari. Un proiect de lege care are în prim plan veniturile…

o oră ago

Semnificația ultimei cifre din CNP. EI au parte de mult NOROC în viață

Semnificația ultimei cifre din CNP. Numerologul Mihai Voropchievici a arătat, la Antena 3, ce dezvăluie…

2 ore ago

Vitamina pe care trebuie să o iei dacă suferi de varice

Venele varicoase sunt adesea una dintre cele mai frecvente afecțiuni la femei, mai mult decât…

2 ore ago

Citeste si: