Pacienții cu epilepsie, fără acces la terapii inovatoare de peste 12 ani

Aproximativ 100.000 de persoane cu epilepsie refuză să declare boala, preferând să își cumpere singure medicamentele, fie că le găsesc în România sau în alte țări. Iar acest lucru se întâmplă din cauza discriminării la care sunt supuse în mediul școlar, profesional sau în viața de zi cu zi – au atras atenția participanții la conferința ”Împreună suntem mai puternici decât EPILEPSIA”. Evenimentul, care a avut loc luni, 26 martie, cu ocazia Purple Day – Ziua Mondială a Epilepsiei, a fost organizat de revista Politici de Sănătate și Asociația Pacienților cu Epilepsie din România (ASPERO).

Din păcate, în fiecare an dispar medicamente, nu mai avem nicio moleculă originală, nu mai avem produse noi de peste 12 ani – pe piață sunt numai generice care nu pot susține o terapie pe termen lung. Medicamentele folosite de pacienți se găsesc din ce în ce mai greu și cu sincope care pot dura luni de zile. Nu există niciun fel de prediciție referitor la ce se poate întâmpla, iar acest lucru dăunează foarte mult pacienților, potrivit dr. Ioana Mîndruță, medic primar neurologie, coordonator Subprogram Național de Epilepsie Farmacorezistentă.

”Suntem pacienți asigurați, ne plătim taxele, nu cerem decât un singur lucru: dreptul la viață. Avem nevoie de posibilitatea de a ne procura medicamentele de la farmacia de lângă noi, din România, nu din Ungaria, Bulgaria sau Austria. Mulți dintre bolnavii de epilepsie nici măcar nu au nevoie de gratuități, ci doar să aibă de unde să-și cumpere cu bani, cu preț întreg, medicamente de primă linie”, a declarat una dintre pacientele dnei dr. Mîndruță. 

Nici la copiii cu epilepsie situația nu este mai bună: nu se știe exact numărul bolnavilor, iar părinții se feresc să declare boala în fața medicului de familie, tot din cauza stigmatizării, de aceea este important să existe o educație sanitară pentru familie și pentru public, în general. Specialiștii atrag atenția că epilepsia este, încă, o boală misterioasă, iar pentru stabilirea unui diagnostic sunt necesare investigații performante, ceea ce presupune ca părinții, în primul rând, să înțeleagă importanța acestora și să se adreseze medicilor de specialitate.
”Un copil epileptic ar trebui să facă, în mod normal, o electroencefalogramă de zi și obligatoriu de noapte, un examen imagistic și, de ce nu, o testare genetică, care nu este decontată din bugetul de stat, din păcate, nu numai în România, ci și în multe alte țări europene”, a atras atenția dr. Raluca Ioana Teleanu, medic primar neurologie pediatrică, șef secție Neurologie Pediatrică în cadrul Spitalului Clinic de Copii ”Dr. Victor Gomoiu”.

”În cadrul Spitalului Gomoiu există un compartiment pentru explorări funcționale neurologice unde se face monitorizare EEG diurnă și nocturnă, cu ajutorul aparaturii performante achiziționate prin proiecte derulate de Asociația Neurocare, înființată în 2010 de medici și asistente medicale. Copilul poate dormi în laborator, unde este monitorizat, sau se poate face acest lucru de acasă, cu ajutorul sistemului ambulator holter EEG. Ne-am dori ca acest compartiment să aibă în dotare paturi și personal de specialitate. Propunem o modificare a Ordinului 914 care să permită dotarea laboratoarelor de specialitate (nu numai de neurologie) cu paturi și personal pregătit în acest sens”, a mai declarat dr. Teleanu

Sorina Pintea, ministrul Sănătății a promis că se va preocupa ca pacienții să aibă un acces mai bun la tratament.