O veste minunată pentru copiii cu scleroză multiplă din România

În acest moment în România sunt peste 40 de copii care se confruntă cu diagnosticul de scleroză multiplă, boală considerată rară în rândul copiilor, dar din ce în ce mai des întâlnită în rândul adulților.

Pe data de 26-27 mai va avea loc o conferință medicală în care vor fi discutate problemele cu care se confruntă copiii cu scleroză multiplă (SM). Conferința va fi organiată cu sprijinul 360medical și cu participarea doamnei Silvia Dinulescu, vicepreședintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN).

Silvia Dinulescu este pacientă cu SM, dar și vicepreședintele APAN, astfel că în dubla sa calitate va vorbi despre copiii și adolescenții care se luptă zi de zi cu această boală și despre impactul taberelor dedicate acestora asupra lor și a familiilor celor mici.

,,În 2017 a fost organizată prima tabără pentru copiii cu scleroză multiplă. Acum suntem la a cincea ediție. Anul acesta ne-am reorientat către altă locație, în Buzău, și vom oferi o zi în plus de tabără”, a precizat pentru 360medical.ro Silvia Dinulescu. Până acum taberele s-au ținut la Pănicel, iar în pandemie în 2020 nu a mai avut loc.

,,Anul trecut s-a închegat un grup foarte frumos în tabără, s-au legat multe prietenii între copii. Dar din păcate, ne confruntăm cu lipsa de încredere a părinților”, a mărturisit vicepreședintele APAN, care va oferi mai multe detalii pe acest subiect în cadrul manifestării ,,Multiple Sclerosis360”.

În România anul trecut figurau 45 de copii în tratament în cadrul Subprogramului de tratament al sclerozei multiple, iar anul acesta sunt 41 de copii. Dr. Carmen Burloiu, medic primar neurologie pediatrică la Clinica de Neurologie pediatrică de la Spitalul Obregia este cea care are în evidență situația acestor copii.

,,În 1992 erau diagnosticate doar câteva cazuri. Se întâmplă să depistăm în ultimii ani din ce în ce mai multe cazuri de scleroză multiplă la copii. Dacă la început nu aveam cu ce să tratăm, acum există tratamente care să întârzie noi forme clinice și leziuni la nivel cerebral. Tratamentul este gratuit în cadrul programului și putem să-i tratăm pe toți cei care necesită tratament”, a spus dr. Carmen Burloiu.