O tânără suferă de o boală pe care medicii nu au reușit să o diagnostigheze până acum: „Mă simt ca și cum aș muri. Sunt în agonie și ei nu mă ascultă”

O adolescentă spitalizată, care nu poate merge, vorbi sau mânca, se teme că va muri pentru că medicii nu sunt de acord că are ME.

Millie McAinsh, în vârstă de 18 ani, spune că suferă de EM atât de acută încât nu poate să meargă sau să stea în picioare și se chinuie să vorbească sau să înghită.

Chiar și cele mai mici senzații precum atingerea, zgomotul și lumina sunt insuportabile, deoarece hipersensibilitatea ei senzorială o lasă în agonie.

„Mă simt ca și cum aș muri. Mă doare în mod constant. Sunt în agonie și ei nu mă ascultă”, a spus ea despre calvarul ei, pe care îl descrie drept „tortură”. „Nu mai pot suporta. Trebuie să mă duc acasă”.

Millie a fost diagnosticată în privat cu encefalomielită mialgică severă (ME) și a fost internată în spital în ianuarie pentru a i se monta un tub de hrănire, după ce starea ei s-a deteriorat și nu a mai putut înghiți alimente sau lichide.

Familia lui Millie susține că aceasta i-a „implorat” pe medici să o ajute să mănânce la sosire și le-a spus că îi era foame, dar la acel moment nu se pusese încă un diagnostic oficial, iar medicii au suspectat inițial că suferă de o tulburare de alimentație. Millie și familia ei sunt însă de mult timp siguri că suferă de ME – deși obținerea unui diagnostic definitiv poate fi extrem de dificilă.

Sindromul oboselii cronice

ME – cunoscută și sub numele de sindromul oboselii cronice – este definită ca o boală gravă, multisistemică, care afectează capacitatea fizică și calitatea vieții unei persoane. În cazurile severe, poate fi fatală. Nu există un test specific disponibil pentru a diagnostica această afecțiune. În schimb, diagnosticul este dat pe baza simptomelor și a excluderii altor cauze, ceea ce poate dura ani de zile. Nu există un tratament pentru această afecțiune, dar tratamentele pot ajuta la ameliorarea și gestionarea simptomelor.

Problema, potrivit familiei lui MIllie, este că tratamentul și investigațiile oferite de spital în eforturile de a afla ce este în neregulă îi fac rău adolescentului. Disperați pentru o a doua opinie, au cerut unui medic privat să o viziteze pe Millie la spital, care a diagnosticat o ME severă. Profesioniștii de la spital nu mai cred că Millie suferă de o tulburare de alimentație, dar nu au pus până acum un diagnostic pozitiv pentru nicio afecțiune.

Potrivit Mayo Clinic, expunerea repetată la factori de stres senzorial, cum ar fi lumina și atingerea, poate împinge persoanele cu ME într-o stare de epuizare pură numită stare de rău post-efort (PEM) – adesea numită „crash” – care poate opri complet funcțiile organismului.

Clinica spune: „O persoană cu ME/CFS poate avea nevoie de zile, săptămâni sau chiar luni pentru a reveni la nivelul de bază anterior după PEM”.

Până și pașii pe podea, vibrațiile cuiva care merge prin apropiere în spital, o lasă în agonie

Familia lui Millie este îngrijorată de faptul că mediul stimulativ al spitalului ar putea să-i copleșească organismul și să o ucidă. Mama lui Millie, Lucy Montgomery, în vârstă de 53 de ani, a declarat: „Medicii continuă să spună că știu că Millie „crede” că se simte așa. Dar ei nu înțeleg că până și pașii pe podea, vibrațiile cuiva care merge prin apropiere în spital, o lasă în agonie.”

De când și-au exprimat îngrijorarea cu privire la îngrijirea lui Millie, orele de vizită ale familiei la spital au fost restricționate, ceea ce i-a provocat lui Millie și mai multă suferință.

Lucy, în lacrimi, a spus: „Nu am mai avut timp să mă gândesc la asta: „Millie spune: „O vreau doar pe mama mea, doar mama mea va fi de ajuns”. Vrea doar să mă țină cu capul pe pieptul ei tot timpul cât sunt acolo. Vrea doar să simtă dragostea mamei. Spune că vrea să facă din nou echipă cu mama și Millie. Persoanele cu ME severă au nevoie de mama lor. Nu vrea să ne dea drumul la mâini când trebuie să plecăm. Este de nesuportat”.

Mama descrie situația ca fiind „traumatizantă” și spune că fiica ei imploră în fiecare zi să se întoarcă acasă. Lucy a declarat: „Sunt disperată pentru că este în iad, vrea să se întoarcă acasă și le-a spus asta medicilor. Dar ei nu caută ajutor de la specialiștii în ME pe care i-am recomandat și care înțeleg boala lui Millie”.