Nicolae Bănicioiu: Pacienții cu boli rare vor avea din luna mai medicamente orfane

Pacienții cu boli rare vor avea din luna mai acces la medicamente orfane, a declarat ministrul Sănătății, Nicolae Bănicioiu.

„Am reușit să terminăm Hotărârea de Guvern privind modificarea HG 720/2008 care prevedea lista de medicamente compensate. În baza regulamentului UE nr 142/2001 care este foarte clar, reglează medicamentele orfane destinate tratamentului bolilor rare, suntem în măsură să spunem că putem fi gata din luna mai să dăm un acces pacienților cu afecțiuni fără alternativă de tratament la aceste medicamente mult așteptate. Iată că din luna mai vor avea acces”, a spus ministrul.

El a afirmat că această măsură se ia fără o implicare financiară suplimentară, impactul bugetar fiind de aproximativ 40 de milioane de lei.

„Impactul bugetar nu este foarte mare, este undeva spre 40 de milioane de lei, este mult mai mic decât am plătit anul trecut pentru decontarea derivatelor de Ginkgo sau Nurofenul. Ministerul Sănătății împreună cu CNAS au găsit varianta financiară, chiar în bugetele propriii, în bugetul CNAS. Era doar o chestiune de a drămui mai bine banii pe care îi aveam și putem da un acces mult mai rapid decât se aștepta toată lumea. Aceste medicamente orfane sunt cele care se referă la afecțiuni care pun în pericol viața sau reprezintă afecțiuni grave ale organismului iar pentru ele nu există altă metodă de diagnosticare, prevenire sau tratament autorizat în UE”, a explicat ministrul.

Bănicioiu a precizat că HG va fi pus în transparență decizională pe site-ul Ministerului Sănătății începând de joi.

Potrivit ministrului, afecțiunile pentru care sunt destinate medicamentele orfane sunt: epilepsie, boli endocrine, oncologice, hipertensiune pulmonară, boli neurologice degenerative, sindrom de imunodeficiență primară, transplant medular.

„Din păcate pentru acești pacienți în acești șase ani de când este așteptată această decizie nu s-a putut face mai nimic, o parte dintre ei au fost trimiși în străinătate în baza acelor formulare de la casa de asigurări. Foarte puțini au fost salvați în acești ani. Dacă facem un calcul noi, astăzi, economisim niște bani. Salvăm niște vieți dar și economisim bani. Până acum am cheltuit și am ajuns la niște sume enorme datorate unităților sanitare care ne-au preluat pacienții, mulți dintre acei pacienți pentru că nu aveau acces la medicamente și am ajuns la datorii astronomice. Ne anunță Casa de 190 milioane euro. dacă această decizie era dată acum 5 sau 4 ani, sau acum trei ani, sau acum doi ani, aveam în viață foarte mulți dintre acești bolnavi și mai multe economii decât avem în momentul de față datorii”, a arătat reprezentantul MS.

La rândul său, președintele ANMDM, Marius Savu, a spus că este vorba de 17 medicamente care au statutul de medicament orfan la nivelul UE.

În momentul de față sunt peste 7.000 de pacienți cu boli rare înregistrați la nivelul țării.