Mama curajoasă care a bătătorit calea părinților copiilor cu autism

Andreea Ciulac

După ce a bătut în zadar la ușile medicilor ca să găsească un leac pentru afecțiunea băiețelului său, Daniela a devenit sprijinul a sute de părinți aflați în aceeași situație

Fii atent, Gabi, poți mai bine”, îl încurajează Ema pe băiețelul din fața ei, care se chinuie să descrie ce vede într-o ilustrație puțin mai mare decât o carte de joc. Stau împreună la o măsuță joasă din lemn, el pe un scaun roz, ea pe unul verde, iar ochii micuțului de nouă ani fug înspre bolul cu biscuiți de pe masă. O dată la două-trei minute, tânăra terapeută cu părul blond prins într-o coroniță este nevoită să-i repete întrebarea.

„Bă-ia-tuul ștergee tab-laa”, vine în cele din urmă răspunsul, abia inteligibil, ca și cum ar fi rostit într-o limbă străină. După alte cinci-șase ilustrații, Gabi primește răsplata dulce și un „Bravo!” care-l face să chicotească de bucurie.

Peste 7.000 de cazuri, oficial. Numărul real e mult mai mare

În urmă cu trei ani, când părinții săi l-au adus la Centrul Help Autism și a început să lucreze cu terapeuții ABA, Gabi rămânea stană de piatră orice i s-ar fi arătat și încă mai avea nevoie de pamperși. Faptul că acum se îmbracă singur și poate formula propoziții simple este considerat o adevărată minune, având în vedere că rezultatele cele mai bune se obțin dacă terapia se începe de timpuriu, încă de la un an și jumătate, doi. Potrivit statisticilor Ministerului Sănătății, în România, în anul 2012, erau declarate 7.179 de persoane diagnosticate cu autism, însă numărul real al acestora este mult mai mare, majoritatea nefigurând în evidența oficială.

„Noi ne-am dat seama că ceva nu e în regulă pe la doi ani, fiindcă copilul nu ne privea în ochi, mergea pe vârfuri și ținea gura deschisă”, povestește Georgeta Buzoianu (38 de ani), mama lui Gabi.

Nici medicul de familie din Ilfov n-a știut ce să-i spună mai mult decât că „băieții își dau drumul mai greu la vorbit”, iar când a ajuns în cele din urmă în cabinetul unui neuropsihiatru de la Spitalul „Marie Curie” din Capitală, acesta a acuzat-o că nu comunică suficient de mult cu băiețelul.

Primul centru de intervenție timpurie

Șansa lor s-a numit Daniela Bololoi, o mamă curajoasă, care a bătătorit calea părinților cu astfel de copii, punând bazele Help Autism, primul centru de diagnoză precoce și intervenție timpurie în autism din România.

„Am încercat să ofer ce n-am găsit eu acum patru ani, când am umblat din medic în psiholog și nimeni nu știa să-mi spună ce are copilul meu, dar primeam în schimb o pungă cu pastile. I s-a recomandat doar terapie hiperbară”, povestește Daniela, al cărui băiețel de șase ani se află acum în clasa pregătitoare la o școală normală.

Formularele plătesc terapia

Spre deosebire de alte asociații care oferă ajutor specializat contra-cost, aceasta a pus la cale un sistem care să nu ducă familiile acestor micuți la sapă de lemn. „Reușim să atragem fonduri cu ajutorul formularelor de redirecționare a 2% din impozitul pe venit. Inițial, am făcut acest lucru pentru băiețelul meu, costurile terapiei fiind în jur de o mie de euro pe lună. În primul an, am strâns mai mult decât ne trebuia, așa că m-am gândit să extind proiectul”, își amintește Daniela.

La fiecare început de an, între 1 ianuarie și 25 mai, familiile micuților diagnosticați cu tulburare din spectrul autist (TSA) intră în cursa pentru formulare, luate ba de la prieteni și colegi, ba de la oameni necunoscuți. „Anul trecut am strâns 500. Au venit vecinii cu teancuri după ce soțul le-a arătat poze și filmulețe cu băiatul la terapie. Cel mai mare ajutor a venit de la oameni complet necunoscuți”, povestește mămica lui Gabi, molipsită de optimismul Danielei.

Și-a ajutat copilul cu bonurile de masă ale colegilor

Atunci când a aflat că băiețelul său în vârstă de doi ani, Mălin, suferă de autism, Daniela Bololoi lucra în departamentul de marketing al unei companii de electronice cu peste 1.500 de angajați. În loc să-și plângă de milă, a cerut ajutorul colegilor. „Cu toții au semnat ca, o dată la două luni, să-mi doneze câte un bon de masă. Așa am reușit să plătim orele de terapie în primul an”, își amintește Daniela.

Un prieten i-a dat mai apoi ideea formularelor de 2%, iar în 2010 a înființat asociația, care inițial a purtat numele copilului său. Prima victorie a fost să-i aducă laolaltă pe părinții aflați în aceeași situație și să facă schimb de impresii. Apoi a reușit să le ofere ceea ce statul român ar fi trebui să facă de mult: un kit cu 1.200 de ilustrații folosite în terapia ABA.

„După nopți nedormite copiind și plastifiind fișe de lucru pentru terapie, am decis ca impreună cu Asociația de Terapie Comportamentală Aplicată să concep un kit. Mi-am chemat prietenii și copiii lor la o ședință foto, iar pozele lor au fost aplicate în ilustrațiile pe care le folosesc astăzi terapeuții români”, mai arată Daniela, care între timp a obținut dreptul de practică în psihologie, pentru a putea să le explice mai bine părinților prin ce trec micuții lor.

Centrul susține anual terapia de recuperare a 100 de copii cu tulburări de spectru autist, iar în 2013 cei 170 de părinți beneficiari au strâns împreună peste 20.000 de formulare. Anul acesta se vor deschide două noi centre la Suceava și în București.

Recuperare mai bună pentru copiii sub doi ani

Autismul este un diagnostic care acoperă o serie de tulburări cognitive și comportamentale. Copilul suspect de autism pierde din cuvintele acumulate după vârsta de 1 an și 6 luni sau are limbaj deficitar. Nu privește alte persoane în ochi, pare că nu înțelege când i se explică, nu are sentiment de frică, rușine, teamă, afecțiune și pare mereu distras. Cel mai ușor de recuperat sunt copiii care fac terapie de la vârste fragede, un an și jumătate-doi, și care lucrează câte patru, șase și chiar opt ore pe zi cu un specialist, explică Adriana Bălșanu, unul dintre terapeuții de la centru. Mai greu este însă acolo unde micuții au complicații de genul unei hiperactivități sau alt diagnostic asociat. „Cauzele autismului nu se cunosc. Unii spun că ar putea fi vorba de acel vaccin ROR, care se face la un an, dar nu există dovezi concrete în acest sens”. Terapia ABA, explică aceasta, presupune sarcini simple și clare, dar și o răsplată, care să le trezească în permanență interesul.