Categories: Ştiri sănătate

Întâlniri gratuite cu specialiști pentru pacienții cu atrofie musculară spinală. Află unde și când

Întâlniri gratuite cu specialiști pentru pacienții cu atrofie musculară spinală. În perioada aprilie – noiembrie, pacienții cu atrofie musculară spinală (SMA) și familiile lor se bucură de cinci întâlniri online cu specialiști în logopedie, terapie ocupațională, nutritiție, pneumologie/respirație și neurologie.

Webinariile sunt organizate de Asociația Familia SMA, au loc pe platforma Zoom și se adresează persoanelor din România și Republica Moldova, pentru că acestea se alătură comunității românești cu SMA, iar pacienții sunt tratați, investigați și monitorizați în România.

Întâlniri gratuite cu specialiști pentru pacienții cu atrofie musculară spinală

Atrofia musculară spinală (SMA – spinal muscular atrophy) este o boală genetică, progresivă, în care se produce degenerarea şi moartea celulelor nervoase motorii din măduva spinării, rezultatul fiind atrofia treptată a muşchilor.

Potrivit autorităţilor din domeniul sănătăţii, în România există aproximativ 180-200 persoane diagnosticate cu SMA în evidenţă medicală, majoritatea fiind copii.

Principalele probleme ale pacientilor cu SMA din România sunt:

  • dificultatea accesului la servicii de kinetoterapie din motive financiare, un lucru solicitat în repetate rânduri de cei mai mulți dintre pacienți,
  • precum și nevoia materială nesusținută de sistemul și serviciile sociale de sănătate, a consumabilelor medicale pentru dispozitivele de îngrijiri respiratorii, echipamente ortopedice de bună calitate, iar lista poate continua.

Toate acestea reies dintr-un chestionar realizat de Asociația Familia SMA în rândul a 46 de persoane – părinți/îngrijitori ai copiilor diagnosticați cu SMA și pacienti adulti.

Este exprimată frecvent și nevoia acestor întâlniri între membrii asociației, dar mai ales cu specialiști, pentru a răspunde multiplelor întrebări și pentru a veni în întâmpinarea grijilor și nevoilor celor afectați.

„Dacă avem doar o eșarfă, putem crea o activitate cu copilul din aceasta”

Prima întâlnire are loc joi, 27 aprilie, ora 18:00 cu Geta Petre, terapeut ocupațional, cu experiență de peste 25 de ani în domeniu. Scopul ei este să aducă copilul la potențialul maxim:

„Dacă avem doar o eșarfă, putem crea o activitate cu copilul din aceasta.”

Alături de ea este Cristina Cozma, asistent medical principal fizioterapie, care vorbește despre musculatura feței și exerciții, deglutiție, disfagie, vorbire, pronunție.

Următoarele întâlniri sunt:

  • mai – kinetoterapie
  • septembrie – nutriție
  • octombrie – pneumologie/respirație
  • noiembrie – neurologie

Cei care doresc să participe, pot trimite un email la adresa: familiasma.ong@gmail.com.

Grupurile de sprijin sunt necesare atât pentru cei cu SMA, cât și pentru familiile lor, pentru că această afecțiune schimbă stilul de viață și dinamica întregii familii.

„Am dorit să mă implic personal în acest proiect, deoarece este unul care ne aduce mai aproape, unii de ceilalți. Și de asta avem mare nevoie. Conexiune. Să ne cunoaștem mai bine, să formăm o familie.

În familie, găsești ajutor și sprijin emoțional, printr-o vorbă bună, un sfat, împărtășirea unei situații pe care doar cineva care a trecut prin ea o înțelege.

M-am asigurat că, în cadrul acestor întâlniri, vom primi informațiile și răspunsurile de la profesioniști desăvârșiți, chiar medici recunoscuți la nivel internațional, care au participat la studiile științifice legate de SMA”, Gabriela Radu, președinta Asociației Familia SMA.

Webinariile sunt organizare cu sprijinul Roche România.

Despre Asociația Familia SMA

Asociația Familia SMA este o organizație non-profit, creată cu scopul de a facilita obținerea sprijinului necesar pentru familiile în care s-a născut un copil cu SMA, dar și pentru adulții diagnosticati cu amiotrofie spinală și pentru familiile lor.

Activitatea asociației a început în 2020, asigurând susținere și suport pentru cei care au solicitat ajutorul.

De la navigare în sistemul medical, la suport profesional psihologic, nutrițional, la asigurarea terapiilor de recuperare medicală, dispozitive medicale de respirat și tușit, echipamente ortopedice, cei din asociație încearcă să găsească soluții pentru beneficiarii ei, pentru familia SMA.

Recent Posts

Horoscop rune 4-10 noiembrie 2024: Zodia care primește o veste neașteptată

Horoscop rune 4-10 noiembrie 2024. Săptămâna următoare promite să fie una intensă pentru toate zodiile,…

34 de minute ago

Avertismentul unui medic: Acest tip de cartofi te pot ucide. Cum îi recunoști

Un medic din Singapore trage un semnal de alarmă cu privire la consumul de cartofi…

o oră ago

Angela Similea și-ar fi pierdut casa din cauza datoriilor. Unde a ajuns să locuiască artista

La 78 de ani, Angela Similea trece printr-o perioadă dificilă. După moartea celui de-al patrulea…

2 ore ago

Dana Budeanu s-ar fi căsătorit în secret cu fiul unui politician influent

Potrivit unei serii de dezvăluiri surprinzătoare Dana Budeanu, cunoscută pentru opiniile sale controversate, ar fi…

2 ore ago

Trucul care te ajută să previi formarea mucegaiului în borcanele de zacuscă

Zacusca ta se poate menține proaspătă mai mult timp! Află cum să previi formarea mucegaiului…

3 ore ago

Aceste pensii vor fi recalculate după o nouă formulă – ce sume vor primi în plus beneficiarii

Parlamentul a adoptat o nouă formulă de recalculare pentru pensiile militare, promițând creșteri semnificative pentru…

3 ore ago

Citeste si: