Impactul sclerozei multiple și nevoile celor afectați. Rozalina Lăpădatu, președinta APPA: „Afecțiune” înseamnă acum mai mult decât oricând și boală, și dragoste față de cineva.

Din cuprinsul articolului

Miercuri, 15 iunie, în cadrul unei conferințe de presă, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune – APAA – a anunțat începerea unui studiu în rândul pacienților diagnosticați cu scleroză multiplă (SM), îngrijitorilor și familiilor, despre impactul SM și modul în care sunt afectați.

Studiu. Impactul sclerozei multiple și nevoile celor afectați

Studiul face parte din campania #CONEXIUNI, care se derulează până în luna septembrie inclusiv. Campania se va desfășura online pe platformele APAA: Facebook, YouTube, web-siteul www.apaa.ro și se va încheia cu prezentarea în cadrul unei mese rotunde a rezultatelor studiului privind impactul SM și nevoile celor afectați.

„Rugăm pacienții cu scleroză multiplă și pe membrii familiilor lor, pe prietenii lor să participe la acest studiu prin completarea chestionarului – bit.ly/pacienti-sm, bit.ly/ingrijitori-sm. Scopul nostru este să identificăm nevoile neacoperite – fie că sunt medicale, sociale, economice sau emoționale și provocările de care se lovesc persoanele, îngrijitorii și familiile pacienților cu SM.” spune Rozalina Lăpădatu, președinta APAA.

#CONEXIUNI este tema internațională pentru acest an, propusă de către Federația Internațională de Scleroză Multiplă, pentru crearea de campanii de conștientizare privind scleroza multiplă. Conceptul are legătură cu faptul că SM afectează nu doar pacienții, ci și familia, societatea.

Aparținătorii pacienților cu scleroză multiplă își iau, de cele mai multe ori, pe proprii umeri responsabilitatea îngrijirii pacientului în toate etapele evoluției bolii. Asta, deși nu au pregătirea medicală sau psihologică necesară. Chiar și în cazurile în care pacientul beneficiază de ajutor profesionist, aparținătorii participă activ la procesul de îngrijire.

Asumarea îngrijirii unui pacient diagnosticat cu o afecțiune autoimună precum scleroza multiplă poate avea un impact puternic asupra unui aparținător. Viața sa se schimbă, în centrul ei fiind persoana care are nevoie de asistență. Pe măsură ce boala înaintează și dependența pacientului crește, povara devine tot mai grea. Aparținătorul se poate confrunta cu frustrări și frici legate de viitor, poate avea senzații de vinovăție, tristețe și alte schimbări negative în stilul lui de viață. Toate aceste trăiri emoționale pot periclita starea de sănătate a aparținătorului.

„Boala aceasta unește pacienți de aparținători, aparținători de alți aparținători și pacienți de alți pacienți. <Afecțiune> înseamnă acum mai mult decât oricând și boală, și dragoste față de cineva.” spune Rozalina Lăpădatu, președinta APAA.

Scleroza multiplă. Semne și simptome timpurii

Scleroza multiplă este o tulburare progresivă, mediată imun, înseamnă că sistemul conceput pentru a vă menține corpul sănătos atacă în mod eronat părți ale corpului care nu sunt dăunătoare.

Învelișurile de protecție ale celulelor nervoase sunt deteriorate, ceea ce duce la diminuarea funcției în creier și măduva spinării.

Scleroza multiplă este o boală cu simptome imprevizibile care pot varia în intensitate. În timp ce unii oameni se confruntă cu oboseală și amorțeală, cazurile severe de scleroză multiplă pot provoca paralizie , pierderea vederii și diminuarea funcției creierului.

Scleroza multiplă este o boală progresivă a sistemului nervos central, pentru care nu există vindecare, dar există tratamente care pot opri sau modifica cursul bolii.

Boala nu este ereditară, contagioasă sau infecțioasă, afectează mai multe femei decât bărbați, cu o proporție de trei la doi și apare în general între 20 și 40 ani, uneori mai devreme.

Semnele precoce frecvente ale sclerozei multiple includ:

probleme de vedere
furnicături și amorțeală
dureri și spasme
slăbiciune sau oboseală
probleme de echilibru sau amețeli
probleme de vezică urinară
disfuncție sexuală
probleme cognitive

Care sunt nevoile pacienților cu SM și ale îngrijitorilor acestora

Iată care sunt, pe scurt, câteva dintre nevoile de bază atât ale pacienților cu scleroză multiplă, cât și ale îngrijitorilor acestora, dar și ale membriilor familiilor.

„Ce s-a modificat în viata noastră? Multe! De la felul de a locui (locuiam la bloc, ne-am mutat la casă), la transport (e greu, sunt un fel de Uber-ul ei personal, transportul public pentru pacientul cu SM nu există, nu este acceptabil), la vacanțe (înainte mergeam pe munte teleleu, acum luăm mașina, ne oprim din loc în loc).” – Valentin Ciocârlan, soțul lui Carmen Ciocârlan, pacientă cu SM.
„Bucurați-vă de viață, alergați, dansați, vizitați. Pe mine asta m-a afectat, că nu mai pot vizita toate orașele pe care mi le doream. Dar caut soluții – m-am gândit la niște rotile și să mă tragă soțul meu, până la urmă mă urc și într-un scaun cu rotile ca să vizitez.” – Carmen Ciocârlan, pacientă cu SM.
„Toată viața asta e searbădă. Dar când faci un bine cuiva, îți dă o stare de bine. Eu mă bucur să o ajut pe prietena mea, Andreea Cucu, care suferă și ea de SM. O duc la spitale, la concerte, la spectacole.” – Bogdan Rădulescu, pacient cu SM.
„Relația pe care o ai tu cu tine afectează și relațiile pe care le ai cu cei din jur. Apoi vine rolul celorlalți – și ei trebuie să înțeleagă că nu te poți simți bine în fiecare zi. La mine nici nu e vizibilă boala acum, unii nu cred că o am.”, – Irina Laurențiu, 23 de ani, pacientă cu SM, diagnosticată anul trecut.
„Eu simțeam că e ceva în neregulă cu mine, dar toată lumea îmi spunea că sunt ipohondră. Nu puteam înghiți, aveam furnicături, anxietate, dureri de cap. Prietenii îmi spuneau că somatizez, medicii îmi recomandau anxiolitice. Până la urmă, am aflat că am SM.” – Irina Laurențiu, 23 de ani, pacientă cu SM, diagnosticată anul trecut.
„Stau mereu cu inima cât un purice, zi și noapte mă gândesc la ea, e foarte greu, e dureros. Poate ea nu crede, că nu știe ce înseamnă să fii mamă.” – Simona Binder, mama Irinei Laurențiu, pacientă cu SM.
„Prin diagnosticul ăsta de SM mi-am găsit prieteni care nu m-au părăsit, care mă înțeleg prin ce trec și care nu mă vor părăsi niciodată.” – Mariana Drăghici, pacientă cu SM.
„La început, îi spuneam soțului meu când îmi făcea injecții, să fie calm, să se gândească la lucruri frumoase, la soare… Aveam senzația că dacă e stresat când îmi face injecția, îmi transmite și mie stările lui. Și el mi-a spus la un moment dat <Tu te-ai gândit vreodată ce sentimente mă încearcă pe mine când îți fac injecții și îți pârâie carnea și tu îmi spui să fiu calm?> Acela a fost momentul când am realizat că trebuie să fim parteneri, să discutăm totul, să punem cap la cap ce poate el, ce pot eu… Și el are o boală cronică, are diabet. Eu nu mănânc ce nu poate mânca el și el nu se cațără unde nu mă pot cățăra eu.” – Mariana Drăghici, pacientă cu SM.
„Aparținătorii unui pacient cronic pot face depresie. Este o depresie ascunsă. Au și ei nevoile lor, poate au și ei o boală cronică – un diabet sau altceva. Depresia poate avea în acest caz efecte devastatoare. Asociațiile de pacienți pot veni în jurul pacienților, dar și aparținătorilor, care se simt abandonați.” – dr. Irine Davidescu, medic prima neurolog.
„Din 1999, când am fost diagnosticată, până în 2018 nu am avut nimic. Nu m-am gândit nicio clipă că voi ajunge așa. Și de aia nici nu accept. Sau accept greu. Stau cinci zile în casă, lucrez doar două zile. Sunt singură. Dacă aș fi avut pe cineva lângă mine, poate că boala nu era așa de grea. Aș vrea ca noul tratament să meargă bine și să pot lucra mai multe zile.” – Luminița Teculescu, pacientă cu SM.