Hemofilia, boala cronică și rară, moștenită de la mamă, care nu permite sângelui să se coaguleze. Cum sunt afectați pacienții în România

Din cuprinsul articolului

Vineri, 17 aprilie 2020 marcăm cea de-a 30-a ediție a Zilei Internaționale e Hemofiliei, un moment potrivit pentru a atrage atenția asupra hemofiliei, asupra provocărilor la care îi supune pe toți cei afectați dar și asupra progreselor realizate în ultimii ani pentru a îmbunătăți viața persoanelor cu hemofilie.

În România, avem peste 1800 persoane care suferă de hemofilie și boala von Willebrand, din care 300 sunt copii.
Situația acestora s-a îmbunătățit în ultimii ani, dar rămânem pe ultimul loc din Europa în privința consumului de factor antihemofilic (mai mic de 4 UI per capita), mult sub media europeană în privința consumului de factor antihemofilic (5 UI per capita).
În plus, asistența medicală este extrem de centralizată, peste 40% dintre cazurile de hemofilie fiind asistate de centrele din București și Timișoara (orașele în care avem singurele centre cu asistență comprehensivă)

Hemofilia este o boală rară, genetică, înnăscută şi moştenită de la mamă ce are la bază deficitul unui factor ce participă la închegarea sângelui: factorul (F) VIII sau IX.

Hemofilia este o boală cronică (care durează viaţă întreagă, necesitând un tratament de suplimentare cu factorul deficient toată viaţa), în care este afectată formarea cheagului de sânge sau coagularea sângelui. Hemofilia este o afecţiune rară, frecvenţa ei în populaţie se situează în jur de 100/1 milion de locuitori, hemofilia A fiind de aproximativ 5-6 ori mai frecventă decât hemofilia B.

Conform unui studiu realizat în 2017 de către World Federation of Hemophilia, la nivel mondial trăiesc peste 196.000 persoane cu hemofilie, din care peste 158.000 suferă de hemofilia de tip A.

În România, aproximativ 1.100 de hemofilici sunt înregistraţi prin Casa Naţională de Asigurări de Sănătate, dar specialiştii spun că numărul real al bolnavilor ar fi undeva la 1600 de persoane. Printre aceştia sunt 300 de bolnavi cu vârsta sub 18 ani.

Programul Național de Hemofilie a apărut în 1997, lărgit în anul 1999 prin programul mama si Copilul când bugetul alocat inițial a fost foarte mic, crescând greu de-a lungul anilor. În anul 2017, s-a majorat însă de trei ori bugetul alocat, de la aproximativ 80-90 milioane, la 280 de milioane de lei, dar consumul banilor a fost dificil de gestionat de sistemul de sănătate din România.

Statisticile arată că suntem în continuare pe ultimul loc în Uniunea Europeană, în ceea ce privește calitatea tratamentului cu hemofilie.

Avansul bugetar semnificativ, obținut în ultimii ani şi posibilitatea aplicării unui nivel terapeutic ridicat ar fi trebuit să transforme hemofilia într-o boală care poate fi ținută sub control, iar persoana afectată să poată duce o viață normală, cu condiția accesului imediat şi corect la tratamentul cu factor antihemofilic. Cu toate acestea, în România, incapacitatea utilizării eficiente a bugetului alocat Programului Național de Hemofilie și Talasemie și centralizarea excesivă (cu doar 3 centre de asistență a hemofiliei acreditate european) are ca o consecință directă și imediată menținerea diferențelor importante dintre calitatea asistenței din România și celelalte țări europene. Hemofilicii români continuă să sufere de diverse dizabilități, încă din perioada copilăriei, ceea ce le scade dramatic calitatea vieții și șansa la o viață normală, pe fondul accesului deficitar la terapie și la servicii medicale dedicate.

”Alături de comunitatea mondială, marcăm Ziua Internațională a Hemofiliei și încercăm ca în paralel să ne obișnuim cu noua realitate adusă de pandemia de Covid 19. Suntem conștienți că în aceste vremuri luptăm pe mai multe paliere. Fie că vorbim de partea biologică, cu propria boală și anume de hemofilie și mă refer la provocarea ținerii sub control a sângerărilor prin tratamentul on-demand sau prin metoda profilaxiei, fie că aducem în discuție elementul psihologic și anume copleșirea aceasta mentală provenită din interpretarea fiecăruia a măsurilor de interdicție, suntem cu adevărat sub semnul provocărilor pentru comunitatea persoanelor cu hemofilie” declară Daniel Andrei, Președintele Asociației Române de Hemofilie.

”’Anulează decalajul” -‘Close the gap” a fost și trebuie să rămână în continuare ținta luptei voastre pentru o asistență medicală permanent îmbunătățită, cu atât mai importantă azi, cu cât contextul actual epidemiologic dominat de criza COVID-19 vă este potrivnică. Singura soluție este să” Fiti implicați „-„Get involved” , cu toții, în mod solidar si consecvent. „Centrul Medical Cristian Șerban” în semn de solidaritate față de obiectivele sale se îmbracă în lumina roșie, „Toți în roșu”-All in Red” , exprimându-și astfel speranța să-și redeschidă cât de curând porțile pentru voi, așteptându-vă la Buziaș, constant alaturi de voi pentru o calitate de viață mai bună” declară Prof. Dr. Margit Șerban, Membru Fondator al Asociației Române de Hemofilie și Șeful Centrului de Transplant Medular din Timișoara.

Prof. Dr. Daniel Coriu, Șeful Centrului Comprehensiv de Hemofilie din Institutul Clinic Fundeni a declarat : ”Sunt fericit să constat rezultatele bune ale parteneriatului de lucru dintre profesioniștii dedicați hemofiliei și asociațiile de pacienți. În 2019 observăm o creștere importantă a consumului de factor VIII la 3,59 UI per capita. Acest lucru arată o folosire corectă a resurselor, dar și o îmbunătățire a complianței la tratament din partea pacienților cu hemofilie. Pentru aceasta, trebuie să multumim celor două asociații de pacienți pentru activitatea educațională efectuată în ultimii doi ani în cadrul Programului “Caravana de Hemofilie”. Nu în ultimul rând mulțumesc colegilor din laboratorul de biologie moleculară, Centrul de Hematologie și Transplant Medular din Institutul Clinic Fundeni, pentru implementarea în România a programului de testare și diagnostic molecular în hemofilie”.

Despre Asociația Română de Hemofilie

www.hemofilic.ro

Asociația Română de Hemofilie (ARH) a fost înființată în 1992 și reprezintă interesele pacienților cu hemofilie și boala von Willebrand din România. Prin activitățile de informare și programele psiho-educative desfășurate se vine în sprijinul pacienților și familiilor acestora iar în relația cu autoritățile pledează pentru ca fiecare persoană cu hemofilie din România să primească, conform cerințelor medicale, tratamentul necesar. ARH este membru al Alianței Nationale de Boli Rare din România, al Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România și membru al Federației Mondiale de Hemofilie și al Consorțiului European de Hemofilie.