Ghidul pacienților cu hemofilie în perioada pandemiei COVID-19

Asociația Națională a Hemofilicilor din România (”ANHR”) și Asociația Inițiativa Pacientul 2.0. (“Pacientul 2.0.”) a lansat ”Ghidul pacienților cu hemofilie în contextul pandemiei COVID-19” și este disponibil aici.

Într-un limbaj simplificat, documentul vine cu o serie de recomandări și informații utile în sprijinul pacienților hemofilici atât în perioada pandemiei cu noul coronavirus, cât și dincolo de aceasta:

• O secțiune largă de întrebări primite de la pacienți și aparținători, la care au răspuns d Melen Brînză, Medic Specialist Hematologie (Institutul Clinic Fundeni), Ș.L. UMF București Dr. Adriana Diaconu, Medic Primar Pediatrie și Oncologie-Hematologie Pediatrică (Șef Secție Pediatrie 1 Institutul Clinic Fundeni) și Ș.L. UMF Iași Dr. Cristina Tărniceriu, Medic Primar Hematolog (Spitalul Sf. Spiridon din Iași și Coordonatorul Progamului Național de Hemofilie din Iași)
• Accesul la tratament în perioada pandemiei
• Experiența pacientului cu hemofilie în contextul actual
• Răspunsurile Casei Naționale de Asigurări de Sănătate la întrebările pacienților
• Proiectele prin care ANHR vine în sprijinul pacienților
• Informații generale despre noul coronavirus și măsuri de protecție recomandate de Organizația Mondială a Sănătății
• Linkuri utile pentru informarea corectă a pacienților cu hemofilie.

”Trăim parcă  vremuri ireale. Pandemia ne-a surprins și ne-a dat peste cap viețile tuturor. Comunitatea hemofilică din țara noastră trăiește cu teamă și cu nesiguranță în ceea ce privește asigurarea continuării tratamentului antihemofilic. Pacienții cu hemofilie trebuie să beneficieze de tot sprijinul de care au nevoie, să aibă acces la informație pentru a se proteja, dar și pentru a avea acces la tratament. Facem un apel și către autorități să nu uite de această categorie de bolnavi cronici și să le acorde susținerea necesară.” Nicolae Oniga, președinte, ANHR.

”Pacienții cu hemofilie fac parte din categoria pacienților cronici mai vulnerabili la infecția cu COVID-19. Totodată, fac parte și din categoria celor care au nevoie de tratament continuu pe care, din păcate, îl pot ridica numai de la spital. Acesta ar fi un impediment față de ceilalți pacienți care pot lua tratamentul de la farmacie. La Institutul Fundeni din București, de exemplu, pacienții merg să ridice factorul de care au nevoie. Recomandarea este să sune cu o zi înainte pentru a putea fi trecuți pe lista care permite accesul în spital.”  dr. Melen Brînză, Medic Specialist Hematologie, Institutul Clinic Fundeni.

În această perioadă, pacienții cu hemofilie trebuie să țină cont de o serie de recomandări. Una dintre ele este continuarea tratamentului. Sub nicio formă, aceștia nu trebuie să își întrerupă administrarea sau reducerea medicației.

”Această întrerupere a tratamentului poate afecta. Dacă este o formă severă de hemofilie și pacientul era pe profilaxie, întreruperea tratamentului crește riscul de sângerare și de apariție a accidentelor hemoragice spontane.” Dr. Cristina Tărniceriu, Medic Primar Hematolog, Spitalul Sf. Spiridon din Iași și Coordonatorul Progamului Național de Hemofilie din Iași.

În perioada pandemiei, mediul online a devenit unul dintre cele mai importante canale de comunicare pentru pacienți, medici și autorități. Informarea și furnizarea corectă sunt vitale în acest context.

”Pacientul 2.0 este o platformă creată cu scopul de a oferi informații despre sănătate verificate medical și pe limba pacienților. Dacă ghidul acesta digital va ajuta oamenii să ajungă mai repede sau mai ușor la diagnostic, tratament sau sprijin în încercarea lor, este tot ce ne-am putea dori.” Lucian Ioniță, co-fondator Pacientul 2.0.