Gemenii născuți prematur dintr-o eroare medicală: „Incubatoarele fără medici performanţi nu salvează vieţi. Şi nici invers”

Diana Gămulescu a născut în 2011, înainte de termen, o pereche de gemeni. Ea povesteşte traumele prin care au trecut atât ea, cât şi micuţii şi cum din toate aceste probleme a luat naştere o asociaţie de sprijin a familiilor cu prematuri

Daniela Şerb

Pentru bucureşteanca Diana Gămulescu, 34 de ani, naşterea înainte de vreme a celor doi copii, Andy şi Teo (Andrei şi Teodor) în iunie 2011 a fost o surpriză totală. “Am născut prematur dintr-o eroare medicală, aş spune. Nici acum nu-mi explic cum, dintr-un control de rutină care nu prezenta riscuri majore m-am trezit programată la cezariană peste noapte”, povesteşte tânăra femeie.

Fiind o sarcină gemelară, Diana ştia că există riscul să nască prematur, însă la momentul respectiv nu existau riscuri asociate. “Pur şi simplu medicul ginecolog a considerat că suntem în afara pericolului chiar dacă nasc înainte de termen, micuţii având 33 de săptămâni. Însă, nu a fost aşa”.

Naştere traumatizantă

Diana mai spune că a simţit toate manevrele pe care medicii le făceau în timpul cezarienei şi, deşi semnala echipei medicale acest lucru i se spunea că aşa este normal. Am născut şi mi-au dat copilaşii să-i văd şi să-i sărut. Deşi eram foarte speriată simţeam că plutesc”, îşi aminteşte mama gemenilor.  I-au dat lacrimile când le-a auzit ţipătul şi deşi erau ca nişte pisoi mici şi negricioşi, ei i se păreau albi şi frumoşi. Cei mai frumoşii copii din lume. “Eram mândră că am născut aşa nişte perfecţiuni”. Cei doi copii, unul cântărind 1800 de grame şi celălalt 1900 au fost transferaţi la secţia de nou-născuţi, iar mama la Terapie Intensivă. “Mi s-a spus că sunt perfecţi”

La scurt timp după aceea, au început să apară veştile proaste. Copiii nu puteau să respire singuri şi aveau nevoie să fie intubaţi. “Am paralizat. Şi de aici a început declinul. Deşi am născut într-o maternitate privată, copiii au contractat un virus la naştere şi a început lupta pentru supravieţuire”.

Antibioticele administrate nu i-au ajutat pe bebeluşi care au ajuns curând în stare critică. “Aveau leucopenie severă (număr redus de leucocite), măduva lor  nu era maturată şi, practic, nu aveau sistem imunitar. Au urmat două zile de tratamente haotice, starea lor se agravase şi greutatea scăzuse la 1400 şi, respectiv, 1500 de grame. Noroc că am fost acceptaţi la Maternitatea Polizu din Bucureşti, o maternitate de gradul III, şi am intrat pe mâna unei echipe de profesionişti”.

În doar câteva ore de la transferarea lor la Polizu, starea de sănătate a micuţilor a început să se îmbunătăţească. Uşor-uşor au fost dezintubaţi şi, timp de o lună ţinuţi la incubatoare. Tensiunea era maximă pentru că nu se ştia ce vor aduce următoarele 24 de ore“Ziua în care am plecat acasă cu micuţii a fost una specială. M-am simţit liberă. Mă întreb şi acum ce soartă am fi avut dacă nu intram pe mâna echipei de medici de la Polizu care să aibă şi aparatura care să-i menţină în viaţă pe copii? Probabil că îi pierdeam”, conchide mama.

Pentru că, mai spune aceasta, echipament performant fără cadre medicale bine pregătite nu salvează vieţi, cum nici medici valoroşi dedicaţi trup şi suflet nu pot salva viaţa micuţilor echipamente de specialitate vitale pentru un nou născut prematur. “Practic, acolo, în incubatoare, se încearcă refacerea mediului intrauterin şi se tratează prematurul”.

“Eram obosită, confuză, speriată”

Atunci când rememorează experienţa acelei perioade, Diana nu poate uita cât de confuză, de speriată şi de obosită s-a simţit. “Eram extrem de îndurerată. Nu mai puteam comunica. Mă simţeam singură şi privată de libertate şi, uneori, îmi pierdeam speranţa că vom pleca acasă toţi şi întregi”. Greu era şi pentru că accesul la bebeluşi era restricţionat. Nu-i putea vedea oricând, nu-i putea atinge. “Te simţi vinovat pentru lupta pe care o duce puiul de om din incubator. Nu eşti pregătit psihic să te confrunţi cu aşa ceva şi nu ai aşteptări realiste privind naşterea prematură din lipsă de informare, nu ai suport psihologic pentru a traversa cu bine această încercare”. Practic, starea de depresie post natală s-a instaurat în cazul Dianei mult mai repede şi a durat mult mai mult. “Sunt mame care din lipsă de suport psihologic avizat se gândesc să-şi ia zilele sau de frica unui deces al bebeluşului fug din maternitate sau refuză să menţină contactul cu ei. Frica şi depresia pun stăpânire pe tine şi nu mai gândeşti raţional şi nici nu acţionezi ca atare”.

Chiar dacă toată această experienţă a lăsat urme adânci, Diana şi soţul său au avut noroc: copiii lor sunt acum perfect normali. După cum se ştie, riscul ca prematurii să rămână cu probleme de sănătate care să le afecteze întreaga viaţă este mult mai mare în cazul lor decât la ceilalţi bebeluşi, născuţi la termen.

O asociaţie născută din experienţa personală

Experienţa prin care Diana a trecut a determinat-o ca, împreună cu o altă mămică de prematuri – Corina Croitoru –, să pună bazele unei organizaţii care să fie alături de părinţi şi copii născuţi înainte de vreme. Aşa s-a născut Asociaţia „Unu şi Unu”. „Ne-am întâlnit într-o zi fericită şi ne-am dat seama că putem contribui la creşterea notorietăţii fenomenului de prematuritate şi a riscurilor asociate, putem oferi sprijin pentru familiile cu multipleţi, ai căror copii au rămas cu sechele şi au nevoie de tratamente şi terapii pentru recuperare”.

Diana şi părinţii din Asociaţia „Unu şi Unu” cred că nu este o soluţie să aştepţi să facă altcineva, ci trebuie să te mobilizezi tu însuţi, să schimbi, să îmbunătăţeşti acolo unde consideri că este nevoie. „Nu poţi să trăieşti doar pentru tine. Eu am simţit că trebuie să mă implic şi să dau ceva înapoi ca formă de recunoştinţă pentru că familia noastră a fost norocoasă, până la urmă”.

„Medicamentele vitale pentru prematuri trebuie subvenționate integral”

Nu puţine ar trebui schimbate în sistemul legislativ şi medical de la noi pentru ca prematurii să benenficieze cu adevărat de şanse egale la viaţă. „În primul rând, ar trebui să existe acele echipamente performante, respectiv şi majorat bugetul Sănătăţii. Apoi, ar trebui oprit exodul medicilor extrem de competenţi care aleg să plece pentru că aici nu sunt plătiţi corespunzător. Anumite medicamente vitale pentru prematuri, cum sunt surfactanţii şi imunizantele, să fie subvenţionate integral, ca şi în celelalte ţări UE. „Altfel, cum decizi cine să trăiască şi cine nu dacă nu există decât câteva doze subvenţionate de stat_ Cum să le împarţi? Părinţii care nu-şi permit să le cumpere, ce fac? Trebuie cunoscute aceste aspecte şi remediate. Dar fără susţinere şi fără implicare nu vom putea niciodată”, mai spune Diana.