Este cea mai invalidantă BOALĂ a adultului tânăr. În România, un pacient cu această boală pierde, în medie, 10 ani de viață

Ieri s-a lansat primul studiu național privind impactul economic, medical și social al sclerozei multiple, asupra pacienților și familiilor acestora, bugetului de stat și societății în general.

Studiul a fost realizat de EY România, la solicitarea Roche România, anul de referință fiind 2016. Acest studiu aduce date epidemiologice actualizate și completează informațiile existente despre aspectele clinice ale bolii, cu date ale impactului socio-economic, pentru a crea un tablou cât mai complet al sclerozei multiple în România.

Studiul evidenţiază faptul că, deși în România scleroza multiplă este o boală rară – cu o prevalenţă de 38.3 1 – boala rămâne cea mai invalidantă afecţiune a adultului tânăr, vârsta medie a pacienţilor la momentul diagnosticării fiind de 37 de ani.

În ţara noastră, scleroza multiplă afectează peste 7.500 de persoane, 70% fiind femei. Dintre acestea, circa 5.000 au accesat sistemul public de sănătate în anul 2016, având așadar boala activă.

În ceea ce priveşte aspectul economic şi social al bolii, potrivit rezultatelor studiului, costurile totale ale sclerozei multiple în România sunt de 412,5 milioane RON anual (91 milioane

EUR). Rezultatele analizelor efectuate în cadrul studiului au evidențiat faptul că 66% din valoarea costurilor totale ale sclerozei multiple reprezintă costuri directe, în timp ce 34% din costurile totale ale bolii, sunt reprezentate de costurile indirecte.

Managementul acestei afecţiuni include costuri cu diagnosticarea și monitorizarea bolii, cu tratamentul, costuri generate de servicii clinice, paraclinice, de spitalizare şi costuri generate de comorbiditățile asociate bolii. Toate aceste costuri directe generate de pacienţii cu scleroză multiplă din România se ridică la 272 milioane RON anual (60 milioane EUR).

Produsele decontate prin programul național pentru scleroză scleroză multiplă reprezintă 5,7% din bugetul medicamentelor pentru boli cronice cu risc crescut, utilizate în programele naționale cu scop curativ, raportat de CNAS în anul de referință al studiului.

Un pacient cu scleroză multiplă trăieste, în medie, cu circa 10 ani mai puțin decât o persoană sănătoasă, ceea ce se traduce în costuri indirecte, ce includ lipsa de productivitate cauzată de dizabilitate şi decesul prematur, pensiile de invaliditate, indemnizațiile de handicap, concediile medicale şi transportul pacientului. Valoarea totală a acestor costuri indirecte este de 140,5 milioane RON anual (31 milioane EUR).

Din cauza dizabilității, pacienții cu scleroză multiplă din România pierd un număr total de 2.595 ani de productivitate, cu un cost indirect pentru bugetul public de aproximativ 100 milioane RON (22 milioane EUR).

1 Prevalența = Numărul total al cazurilor de scleroză multiplă x 100.000 locuitori) / Populația rezidentă a României la 1 iulie 2016 – conform INSSE

„Principalele bariere în accesarea tratamentului, din perspectiva pacienților, sunt stigma socială asociată acestei boli, lipsa frecventă a medicamentelor de pe piața din România, lipsa interesului personalului medical față de pacienți, accesul limitat al pacienților la

informații, îngreunarea accesului la medicamente, lipsa comunicării între medici și pacienți și problemele de acces la sistem sistemul de sănătate” , au declarat reprezentanții asociațiilor de pacienți care au contribuit la realizarea acestui studiu.

Printre recomandările acestui studiu pentru un management mai bun al sclerozei multiple în România se numără îmbunătățirea calității asistenței medicale pentru pacienți, implementarea unor registre de boală pe baza cărora să poată fi concepute politici de sănătate mai eficiente și accesul crescut pentru pacienți la inovațiile terapeutice din acest domeniu.

Structura studiului cuprinde prezentarea generală a afecțiunii și a epidemiologiei acesteia (prevalența și incidența bolii, profilul pacientului), identificarea și ilustrarea parcursului pacientului (opțiunile terapeutice disponibile, dar și accesul și barierele potențiale la tratament), estimarea costurilor directe (diagnostic, tratament, spitalizare, etc) și indirecte ale bolii (pierderi de productivitate cauzate de dizabilitate și deces prematur, pensii de

invaliditate, concedii medicale, costuri de transport către centrele de tratament) precum și estimarea evoluției pacienților cu scleroză multiplă în intervalul de timp 2018 – 2028.

Studiul este public şi poate fi descărcat aici.

Scleroza multiplă în România (an de referință 2016):

• cea mai invalidantă boală a adultului tânăr
• în conformitate cu cele mai recente date epidemiologice evidențiate de acest studiu, scleroza multiplă este o boală rară în România
• boala afectează peste 7.500 de pacienți în România
• dintre aceștia, aproximativ 5.000 au accesat sistemul public de sănătate în anul 2016, având așadar boala activă
• în fiecare an, sunt diagnosticate 965 de cazuri noi; anual, 74 de pacienti pierd lupta cu boala
• un pacient cu scleroză multiplă trăieste, în medie, cu circa 10 ani mai puțin decât o persoană sănătoasă
• boala apare mai des la femei decât la bărbați, într-o proporție de circa 70%
• nivelul estimat de acces la diagnostic și tratament conform protocoalelor terapeutice raportat de pacienții cu scleroză multiplă din România este 64%.
• numărul total de ani de productivitate pierduți din cauza dizabilității de pacienții cu scleroză multiplă din România este de 2.595, cu un cost de productivitate indirect de aproximativ 100 milioane RON (22 milioane EUR)