Din cuprinsul articolului
Dragostea nu are limite! Poți iubi și din scaunul cu rotile. Povestea emoționantă de dragoste a doi tineri care suferă de atrofie musculară spinală (SMA).
Se știe că dragostea are propriile ei legi. Se duce unde vrea ea și la cine vrea ea. Dragostea nu întreabă dacă poți merge pe picioarele tale la o întâlnire, dacă poți oferi cu mâna ta o floare persoanei iubite. Nu te chestionează în legătură cu veniturile, aptitudinile sau cu planurile de viitor.
Mulți ar zice că dragostea e oarbă, dar, culmea, ea începe cu o privire.
Poveste de dragoste a doi tineri care suferă de boli rare
Așa a început și la Răzvan și Diana, doi tineri spre sfârșitul adolescenței, care se vedeau din patru în patru luni la Spitalul Robănescu, acolo unde veneau să-și facă tratamentul cu Spinraza. Fiindcă, da, Diana și Răzvan au SMA, el tip 2, ea, tip 3. Își trăiesc viața într-un scaun rulant, iar mișcările lor cu brațele sunt limitate.
Familia SMA
Răzvan s-a îndrăgostit primul și a procedat întocmai ca oricare tânăr de vârsta lui, i-a făcut curte Dianei, de la distanță, până când și ea s-a declarat îndrăgostită. Au găsit unul în celălalt înțelegere, acceptare, susținere. Părinții lor, cei care au grijă de ei, au înțeles că iubirea, s-o simți și s-o exprimi, e scopul natural și suprem al oricărei ființe umane, așa că au încurajat și au sprijinit apropierea dintre ei.
El e elev în clasa a XII-a la un liceu din București, ea, în clasa a XI-a la un liceu cu profil economic din Hârșova. Au planuri de viață împreună. Să-și termine studiile, apoi să urmeze calea spre pasiunile lor.
- Răzvan e pasionat de tarabană, IT și fotbal. Fotbal nu poate juca, dar poate să-și trăiască pasiunea într-un mediu virtual, îmbinând programarea cu gaming-ul.
- Diana își dorește să devină make-up artist și se perfecționează în acest sens. Dar știe că poate lucra de acasă și contabilitate.
Și Răzvan, și Diana sunt conștienți de dificultățile relației lor, de provocările pe care le au de depășit. Știu că au nevoie de ajutor fizic și financiar. Nu-și pun problema că nu îl vor găsi. Când dragostea se cuibărește în două inimi sincere, tot ea își netezește singură drumul spre împlinire.
Mai multe detalii puteți găsi AICI.
Despre atrofia musculară spinală
Atrofia musculară spinală (SMA) este o boală genetică neuro-musculară ce se caracterizează prin pierderea neuronilor motori din maduva spinării și trunchiul cerebral, ceea ce conduce la slabiciune musculară progresivă și atrofie musculară.
- Este a doua boală monogenică ca și frecvență dupa fibroza chistică.
- Frecvența purtătorilor, sănătoși în populația cauzaziană este de 1:37 (adică o persoană din 37 poartă o modificare genetică la nivelul genei SMN1, fără a fi simptomatica), iar copiii care moștenesc de la ambii părinți această modificare vor fi bolnavi de SMA.
- Există și o formă de debut prenatal, în acest caz, gravidele simțind mișcările fetale diminuate.
- Este una din cauzele comune de deces la copii, speranța de viață în absența tratamentului fiind de maxim 2 ani în formele severe de boală.
- În 2019, Food and Drug Administration (FDA) a aprobat ZOLGENSMA, prima terapia genică pentru copiii cu SMA, cu vârsta sub 2 ani; este considerat cel mai scump tratament din lume.
- Persoanele la risc de a avea un copil cu SMA pot fi depistate preconcepțional sau prenatal prin testare genetică.
Se estimează că în România trăiesc până la 200 de pacienți cu această boală, majoritatea fiind copii.
Recuperarea medicală prin ședințele de kinetoterapie este cea mai mare nevoie a pacienților cu atrofie musculară spinală – rezultă din chestionarea de către Asociația
Familia SMA a pacienților adulți și a părinților copiilor cu SMA.
