Dragostea de mamă învinge mereu! Poveste cutremurătoare a Elenei, femeia cu dizabilități care a ales să devină mamă, în ciuda bolii și a sistemului medical. „Mă simțeam ca un experiment, nu ca un om”. Omagiu tuturor mamelor cu SMA

Dragostea de mamă învinge mereu! Poveste cutremurătoare a Elenei, femeia cu dizabilități care a ales să devină mamă, în ciuda bolii și a sistemului medical. „Mă simțeam ca un experiment medical, nu ca un om”. Omagiu tuturor mamelor cu SMA

Povestea Elenei Gabriela este una dintre cele mai tulburătoare povești de viață. Și când spunem „de viață”, nu ne referim la evenimente sau întâmplări, ci exact la miracolul prin care un suflet își caută locul în lume, ascultând de o voință mai înaltă.

Elena s-a născut într-o familie cu patru copii, dintre care toate cele trei fete afectate de SMA. Pe prima surioară nu a cunoscut-o, a murit la vârsta de doi ani. După fratele ei, s-a născut Anduca, cealaltă soră mai mare a Elenei. Între ele nu era decât o diferență de un an și două luni, amândouă aveau SMA tip 2, însă inima Anducăi s-a oprit la 13 ani, din cauza unei răceli care i-a cauzat insuficiență respiratorie.

Momentul de cotitură în destinul Elenei

Acela a fost momentul de cotitură în destinul Elenei, când a înțeles că lupta pentru viață merită orice sacrificiu. A străbătut trei continente, pe urmele unui tratament experimental, transplantul cu mioblasti, a bătut la porțile spitalelor din toată Europa, ca să-și îndrepte coloana, și a îndurat două operații de peste 8 ore fiecare în Germania, una pentru a readuce organele la locul lor și cealaltă pentru implantarea tijelor.

Elena credea pe atunci că luptă pentru viața ei. Abia mai târziu a înțeles că viața din ea lupta pentru viața care avea să vină prin ea: cele două fetițe ale ei, în vârstă de 12 și de 17 ani, care acum, la 40 de ani, o fac atât de fericită și împlinită. „Sora mea a murit la 13 ani, iar eu am renăscut la 13 ani, făcând acele operații. Dumnezeu mi-a luat două surori și mi-a dăruit două fiice.”

Povestea nașterii celor două fetițe este atât de cutremurătoare, încât e păcat să nu o relatăm chiar cu cuvintele Elenei. Înainte de a o împărtăși cu voi, aducem un omagiu tuturor mamelor cu SMA.

Fiindcă ele sunt asemenea florilor care, dacă n-au încotro, se strecoară printr-o crăpătură în asfalt, ca să celebreze cu toată ființa lor plăpândă însăși viața din care s-au întrupat.

Mamă cu SMA, în ciuda sistemului medical! Verdict cumplit: „Ori copilul, ori tu, ori amândoi…”

Când am ajuns la ecografie, vestea a fost copleșitoare: eram însărcinată în trei săptămâni. Eu și soțul meu ne-am privit unul pe celălalt, iar lacrimile au început să curgă. Erau lacrimi de surpriză, de teamă, de fericire. Am ieșit pe străzi fără o destinație clară, doar noi doi, cutreierând orașul, încercând să înțelegem miracolul ce ni se întâmpla.

Am hotărât să mergem la un ginecolog pentru o a doua opinie. Însă, momentul în care imaginea bebelușului a apărut pe ecran a fost un șoc. Tonul medicului a fost rece, fără urmă de empatie:

„Avort. Acum mergem în sală și faci avort. Nici să nu te gândești la altceva. Nu vezi că nu are unde să crească? Nu vezi cum arăți?”

Cuvintele ei mi-au străpuns sufletul ca niște lame. Lacrimile au năvălit necontrolat, iar singurul lucru pe care am putut să-l fac a fost să-i spun soțului meu să plecăm.

Am încercat din nou la alți medici. Și din nou. De fiecare dată, aceeași sentință. Aceleași priviri, aceleași cuvinte care-mi condamnau copilul nenăscut și îmi frângeau sufletul.

Două săptămâni mai târziu, stările de greață deveniseră insuportabile. Nu mai puteam mânca nimic. Ajunsesem la 35 de kilograme. Am mers din nou la primul medic, cerând doar un singur lucru, să îmi pună perfuzii, să mă ajute să îmi revin cât de cât. Cu greu s-a lăsat înduplecată.

Cinci zile de perfuzii. Cinci zile în care speram că voi recăpăta putere, dar bătălia nu era nici pe departe încheiată. În continuare, fiecare doctor îmi spunea același lucru: „Ori copilul, ori tu, ori amândoi…” Era un verdict cumplit.

Elena, mamă cu SMA: „Mă simțeam ca un experiment medical, nu ca un om”

Cu ultimele rămășițe de speranță, la 16 săptămâni de sarcină, am plecat la București, la un spital modern, cu aparatură performantă, cu medici renumiți. Acolo trebuia să găsesc răspunsuri.

Mi-au făcut analize, mi-au spus că voi avea o fetiță. Însă, în loc de alinare, m-am simțit ca un obiect de studiu. Ușile salonului se deschideau la fiecare oră—medici, asistente, femei de serviciu, rezidenți.

Priveau, analizau, șușoteau între ei: „Aaa, deci tu ești doamna…” Mă simțeam ca un experiment medical, nu ca un om. Și după trei zile, răspunsul lor a fost că spitalul este la început de drum.

Dacă se întâmplă ceva grav, va fi o pată neagră pe imaginea lor. Atunci am înțeles. Pentru ei, eram un risc, o problemă statistică. Nu un om. Nu o mamă.

Elena a ales să fie mamă. În momentul nașterii primului copil, totul a căpătat sens

Dar viața mi-a scos în cale o rază de lumină, un medic rezident care m-a îndemnat să merg la Spitalul Universitar. În momentul în care am rostit aceleași cuvinte ca de atâtea ori înainte, „sunt însărcinată”, am auzit, pentru prima oară, un răspuns diferit: „Felicitări! Foarte bine, să fie cu noroc!”

Am mers din nou acasă la Iași si am început să caut medici ginecologi care sa-mi asiste sarcina. Aveam deja 38 de săptămâni. Medicul ginecolog m-a sunat într-o vineri să mă anunțe că luni voi naște prin cezariană, anestezie generală, însă mai întâi sâmbăta vor face o ședință cu toți medici anesteziști din Iasi, pneumologi, cardiologi, neurologi pentru a stabili echipa. Sâmbătă m-au anunțat că niciun medic anestezist nu vrea să îmi facă anestezie.

Am luat hotărârea să mă reîntorc la București. Aici am născut prin cezariană, anestezie generală. Ironia sorții, doctorul anestezist era ieșean. Miercuri am născut.

După luni de luptă, nesiguranță și teamă, după refuzuri, drumuri nesfârșite și lacrimi, în acea zi totul a căpătat sens. Momentul în care mi-au pus fetița în brațe a fost copleșitor. Am simțit o căldură imensă, un val de dragoste care mi-a umplut sufletul.

Era atât de micuță, dar atât de puternică. O viață pe care o purtasem în mine și pentru care luptasem împotriva tuturor pronosticurilor. Și atunci, ca un semn că mă înțelege, că știe cât am sacrificat pentru ea, mi-a dăruit un zâmbet. În acel moment, am știut. Totul, fiecare lacrimă, fiecare obstacol, fiecare zi de suferință, a meritat.

Un nou test dur din partea vieții, trei ani mai târziu

Trei ani mai târziu, destinul m-a adus față în față cu trecutul. Am mers la primul medic ginecolog pentru un control de rutină—același medic care îmi spusese, fără ezitare, să renunț la copilul meu.

Dar acum, în fața ei, nu mai eram o femeie speriată, care căuta speranță într-un cabinet rece. Eram o mamă, iar lângă mine stătea dovada vie a faptului că viața învinge, chiar și atunci când nimeni nu îi dă nicio șansă. A luat-o în brațe și a plâns. Poate că atunci a înțeles…

Dar viața avea să mă supună unui nou test. A doua sarcină a fost mult mai grea. De la început, riscul de avort spontan m-a urmărit ca o umbră.

Am urmat un tratament strict pentru a menține sarcina, trăind zi de zi cu teama că o pot pierde. Apoi, la cinci luni, am făcut pneumonie. Am stat in spital 2 săptămâni. La 27 de săptămâni, am plecat la București, căutând sprijinul medicilor care mă ajutaseră prima oară.

Am stat internată două luni și jumătate. Două luni și jumătate de incertitudine, de tratamente impuse fără explicații, de analize ascunse, de perfuzii și transfuzii făcute fără ca măcar să fiu întrebată.

Mamă cu SMA, poveste cu happy end

Soțul meu nu m-a lăsat nicio clipă. A dormit lângă mine, cu capul sprijinit pe pat și corpul întins peste valizele cu care venisem. A fost acolo când nimeni altcineva nu era. Când am simțit că nu mai pot, el m-a ridicat.

Dar umilința nu se oprise. Anestezistul care mă asistase la prima naștere nu mai lucra acolo. Era un alt medic care a venit la mine. Era șeful sectorului de anestezie.

A intrat în salon, s-a uitat la mine și, fără nicio urmă de empatie, i-a spus soțului meu: „Ce vreți să fac? Să intru în sala de operație și să-i țin lumânarea?”

În cele din urmă, am plecat după medicul anestezist care mă asistase la prima sarcină și acum lucra în altă parte. Acolo am născut. Soțul meu a fost lângă mine, chiar în sala de operație. El m-a pus pe masa de operație. El m-a luat de acolo. A fost martorul celei mai grele, dar și una dintre cele mai prețioase clipe din viața noastră. După tot chinul, tot zbuciumul, toate fricile, s-au născut 2900 de grame de viață, de speranță, de victorie.

Și, ca în orice poveste care merită să fie spusă, totul e bine când e termină cu bine.

Poveste preluată de la Asociația Familia SMA.