Diagnosticul de scleroză multiplă la copii, un proces dureros și pentru pacienți și pentru părinții acestora

alergii

Cea de a treia ediție a MS Kids Retreat, un program de suport al Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative dedicat copiilor cu scleroză multiplă din România, în parteneriat cu Spitalul Clinic de Psihiatrie ‘Prof. Dr. Al. Obregia’ și Societatea Română de Neurologie Pediatrică, a avut loc la Complex Pănicel, Râșnov, în perioada 2 – 4 septembrie 2019.
Alături de APAN Romania au fost dr. Carmen Burloiu, neurolog Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof Al. Obreja (singurul centru acreditat pentru copiii cu scleroză multiplă), Irina Uricariu, psiholog specializat în SM, Institutul Psychos București, Anca Barbu, Ascendis Consulting. Finanțarea a fost asigurată prin evenimentul de fundraising / competiția Swimathon București organizată de către Fundația Comunitară București, având ca sponsori și companiile Oracle și Novartis.

Psihologul Irina Uricariu, Institutul Psychos, s-a implicat în acestă cauză și în acest an și ne povestește:
“A III-a ediție a MS Kids Retreat a reușit să surprindă capacitatea extraordinară a copiilor cu diagnostic de scleroză multiplă de a integra în grup copiii noi, oferindu-le sprijinul, atenția și răbdarea de care aceștia au avut și au nevoie.

MS Kids de anul acesta a adus în lumina reflectoarelor, mai mult decât înainte, părinții copiilor cu diagnostic de SM cu emoțiile, angoasele, limitele și perseverența acestora, cu toții recunoscând onest nevoia de a vorbi despre ‘SM-ul copilului lor/ din familia lor’. Diagnosticul de SM este resimțit în cadrul familiei ca un cutremur care dezorganizează și alterează întreaga structură familială și distribuția rolurilor în cadrul acesteia. Cu toate că, în cele mai multe cazuri, diagnosticul de SM determină o aparentă îmbunătățire a comunicării, mai ales sub aspect funcțional și al ‘logisticii familiale’ în fața situației de criză, aceasta este de fapt diluată.”

Mix-ul de emoții trăite de către părinți:

vină – acțiunile lor au influențat apariția bolii
neputință – incapacitatea de a-și vindeca copilul
angoasă – nu știu cum va evolua boala și care vor fi efectele acesteia asupra viitorului copilului
nedreptate – că i s-a întâmplat asta copilului lor
frustrare – vis-a-vis de pierderea liniștii și a echilibrului experimentat în cadrul familiei înainte de aflarea diagnosticului

“Aceste sentimente trăite de către părinți determină un efect de diminuare a capacității de a stabili limite adecvate în relație cu copiii (accentuând anxietatea resimțită de către aceștia). Tot aceste resorturi emoționale sunt cele care impulsionează părintele să fie tot mai prezent în viața copilului, devenind protector pâna la intensitatea în care ‘sufocă’ autonomia copilului.

Pe de altă parte copiii se simt la rândul lor vinovați pentru dezechilibrul produs familiei și pentru suferința părinților, adoptând comportamente compensatorii precum supraresponsabilizarea, izolarea sau negarea simptomelor, acestea având ca efect o stare de încărcare și tensionare emoțională greu de gestionat în absența unor mecanisme de coping adaptative.

Este important de menționat faptul că avem de-a face cu o oglindire, cu o suprapunere aproape perfectă între trăirile părinților și cele ale copiior, chiar dacă intensitatea și rolul din care acestea sunt exprimate diferă; din această realitate decurge adeseori confuzia de rol și statut în cadrul familiei, adică incipitul pentru o acutizare a trăirilor emoționale care au reprezentat inițial cauza, creându-se astfel un efect în cascadă.”, menționează psihologul Irina Uricariu.

Principalele nevoi identificate în cadrul grupurilor de consiliere psihologică sunt:

nevoia de ghidaj și susținere în vederea acceptării diagnosticului
nevoia de adaptare la noua realitate
nevoia de familiarizare cu specificul și multiplele efecte psihologice care decurg din diagnostic, în sensul mecanismelor și strategiilor disfuncționale care apar odată cu condiția medicală.

Toate aceste nevoi identificate sunt o dovadă în plus asupra necesității decontării suportului psihologic de către CNAS, acordat atât direct copiilor, cât și părinților lor. APAN România militează pentru decontarea serviciilor psihologice integrate în scleroza multiplă.

“#MSKidsRetreat devine din ce în ce mai bun de la an la an, răspunzând nevoilor reale ridicate de către copii, dar mai ales de către părinți. Copiii care au participat anul trecut i-au integrat foarte repede pe cei noi! Atât copiii cât și părinții s-au jucat, au povestit, au râs. Am avut mai mult timp pentru sesiunile de psihoterapie care oferă un ajutor concret, atât de necesar! Nu a lipsit focul de tabără sau seara de karaoke. Au fost trei zile încărcate cu emoții! Copiii ar fi vrut să petreacă mai mult timp împreună, ceea ce ne bucură și ne motivează să continuăm și să organizăm aceasta mini-tabără și anul viitor. Este clar că atât copiii cât și părinții au nevoie de acest timp petrecut împreună pentru a afla informații noi legate de liniile de tratamament, să își descarce sufletul, să lege prietenii! Facem bine ceea ce facem!”, povestește Silvia Dinulescu, membru board APAN România și organizator.

“Ne bucurăm nespus că am putut participa pentru al 3-lea an consecutiv la MS Kids Retreat. Este un eveniment de suflet, pe care nu l-aș rata pentru nimic în lume. În fiecare an ne propunem să îi ajutam pe tineri să creeze comunități. Creăm contexte în care să își facă prieteni noi, să cunoască tineri și adulți funcționali care au aceleași provocări ca și ei. În fiecare an încercăm să venim cu activități noi, care să le aducă ceva în plus față de anii trecuți. Anul acesta, ne-am propus să îi implicam cât mai mult pe părinți, de exemplu. Mă bucur nespus ca de la un an la altul tinerii sunt din ce în ce mai deschiși, mai comunicativi, mai prietenoși. Pentru ei nu contează vârsta, de unde vii, unde vrei să te duci, cât înveți la școală. Sunt atenți unii la ceilalți, observă când cineva lipsește și fac eforturi să-i includă pe toți în jocuri. Sunt minunați cu toții și au doar nevoie de puțin ajutor să învețe cum să conviețuiască cu diagnosticul.”, menționează Anca Barbu, Ascendis

“În primul rând vă mulțumesc pentru invitație și pentru toate lucrurile noi pe care le-am învățat în aceste zile. A fost foarte important pentru Alexandra să vadă și să conștientizeze că există bucurii și viață normală și cu SM. Când am fost invitați să participăm, nu am știut la ce să ne așteptăm, ce o să facem concret în tabără, dar astăzi, când trebuie să ne despărțim, sunt foarte bucuros că am participat, singurul regret fiind că totul a trecut mult prea repede. Sper ca Alexandra să păstreze legătura cu toți prietenii pe care și i-a făcut aici, ea cunoscând până acum copii cu SM doar în timpul petrecut la spital, unde toți sunt foarte triști.”, tată copil cu SM, participant la MS Kids Retreat 2019.

Incidența mică a acestei afecțiuni la copii o plasează în rândul bolilor rare, pacienții fiind răspândiți pe întregul teritoriu al țării, ceea ce face necesară cunoașterea între ei, pentru că niciun copil nu trebuie să treacă singur peste primirea diagnosticului de scleroză multiplă.

Primirea diagnosticului de scleroză multiplă și comunicarea lui celor din jur reprezintă un proces dureros atât pentru copii cât și pentru părinți. De felul în care reacționează părinții și atitudinea lor față de această situație apărută în familie depinde felul în care copiii percep acest diagnostic, reușesc să îl accepte și să-și trăiască pozitiv viața alături de scleroza multiplă.

Modul cum acest diagnostic este comunicat de către medicul neurolog, informațiile furnizate în ceea ce privește înțelegerea bolii și a felului în care poate fi gestionată, suportul psihologic pentru scurtarea perioadei de negare, furie și până la acceptare, sprijinul moral al comunității de SM din România sunt nevoi pe care copiii cu scleroză multiplă și familiile lor le resimt, iar programul ‘MS Kids retreat’ și-a propus crearea cadrului pentru a facilita acoperirea acestor nevoi. 41 de persoane au fost implicate în program: copii și adolescenți cu scleroză multiplă, părinți, medic neurolog și psiholog specializați în SM, pacienți tineri-adulți cu SM.