Din cuprinsul articolului
În fiecare an, pe data de 26 martie, se celebrează #PurpleDay, Ziua Mondială de Conștientizare a Epilepsiei. Cu aceast prilej, Asociația Pacienților cu Epilepsie din România (ASPERO), membră a International Bureau of Epilepsy, atrage atenția asupra problemelor complexe cu care se confruntă persoanele cu epilepsie și aparținătorii lor.
Ziua Mondială de Conștientizare a Epilepsiei
Pentru a identifica nevoile reale ale pacienților, ASPERO a realizat un studiu axat pe nouă domenii esențiale: cunoștințe despre epilepsie, acces la îngrijiri medicale, siguranță, educație, muncă, transport, viața de familie, sănătate mintală și sănătate reproductivă.
Studiu axat pe nouă domenii esențiale
Principala problemă evidențiată de pacienți și aparținători este legată de lipsa medicamentelor de bază în tratamentul epilepsiei.
„Tragem un semnal de alarmă cu privire la criza gravă de medicamente esențiale pentru tratarea acestei afecțiuni, punând în pericol viața și stabilitatea pacienților, în special a copiilor.
Lipsa din ultima perioadă a tratamentelor necesare crește riscul de crize necontrolate, complicații severe și afectează profund calitatea vieții celor diagnosticați. Facem un apel urgent către autorități și distribuitori să ia măsuri imediate pentru asigurarea continuității tratamentului, iar presei să sprijine această cauză, informând opinia publică despre impactul dramatic al acestei situații asupra pacienților și familiilor lor.”, declară Ileana Ștefan, director executiv, Asociația Pacienților cu Epilepsie din România.
„Medicamentele sunt din ce în ce mai greu de găsit, continuarea terapiei devine o incertitudine. O lună avem medicamente, cealaltă nu știm dacă vom putea asigura aceleași medicamente copilului nostru. Este o adevărată cursă în fiecare lună pentru obținerea medicamentelor” – mesajul disperat al unui părinte.
„Pacienții cu epilepsie ar trebui să ducă o viață normală iar noi suntem aici să îi ajutăm. Metodele de diagnostic și tratament au evoluat semnificativ în acest domeniu, dar ne întoarcem constant la problema accesului la tratamente inovative, dar mai ales a lipsei de pe piață a tratamentelor care și-au dovedit eficiența.”, menționează dr. Andrei Dăneasa, medic specialist epilepsie, Spitalul Universitar de Urgență Elias.
Epilepsia este o afecțiune neurologică complexă, iar gestionarea ei necesită o colaborare strânsă între medici, părinți și copii. Este esențial ca părinții să fie bine informați pentru a putea înțelege mai bine boala și pentru a putea face față provocărilor pe care le aduce.
