Comunicarea în cazul bolilor rare: colaborarea cu factorii de decizie este crucială. „Multe boli rare sunt puțin înțelese și chiar și profesioniștii medicali pot avea cunoștințe limitate despre ele”

Comunicarea în cazul bolilor rare: colaborarea cu factorii de decizie este crucială. „Multe boli rare sunt puțin înțelese și chiar și profesioniștii medicali pot avea cunoștințe limitate despre ele”.

Comunicarea eficientă cu factorii de decizie este crucială în gestionarea bolilor rare. Bolile rare afectează adesea un procentaj mic din populație, făcându-le mai puțin
vizibile pe radarul asistenței medicale și uneori trecute cu vederea în politicile de asistență medicală și deciziile de finanțare.

Prin urmare, stabilirea unor canale deschise și transparente de comunicare între profesioniștii din domeniul sănătății, grupurile destinate pacienților, companiile farmaceutice, cercetătorii și organizațiile guvernamentale este esențială pentru ca nevoile unice ale pacienților cu boli rare să fie abordate în mod adecvat.

Un aspect cheie al comunicării cu factorii de decizie este creșterea gradului de conștientizare cu privire la bolile rare. Multe boli rare sunt puțin înțelese și chiar și profesioniștii medicali pot avea cunoștințe limitate despre ele.

Comunicarea transparentă și eficientă cu factorii de decizie – crucială în gestionarea bolilor rare

Angajând factorii de decizie în discuții și oferindu-le informații corecte, părțile interesate pot evidenția provocările cu care se confruntă pacienții, inclusiv diagnosticele întârziate sau greșite, opțiunile de tratament limitate și poverile sociale și economice ale acestor boli.

Această conștientizare poate duce la un sprijin sporit, la finanțarea cercetării și la inițiative politice care vizează îmbunătățirea managementului bolilor rare.

În plus, comunicarea joacă un rol vital în promovarea politicilor de care beneficiază pacienții cu boli rare. Factorii de decizie trebuie să audă vocile celor afectați de aceste boli, inclusiv vocile familiilor acestora, pentru a înțelege nevoile și provocările lor unice.

Pe scurt, comunicarea cu factorii de decizie este esențială pentru managementul bolilor rare. Crește gradul de conștientizare, conduce schimbări de politică și, în cele din urmă, îmbunătățește calitatea vieții persoanelor care trăiesc cu aceste condiții.

Reunind profesioniștii din domeniul sănătății, pacienții, grupurile de pacienți și factorii de decizie politică, ne putem asigura că bolile rare primesc atenția, resursele și sprijinul pe care le merită la scară globală.

Importanța comunicării eficiente și transparente cu factorii de decizie a fost subiectului celui de-al patrulea webinar din seria Share Experience 2023, organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România și Asociația Română de Cancere Rare.

„Orice activitate de comunicare dintre asociațiile de pacienți și factorii de decizie are impact asupra rezultatelor acțiunilor de advocacy și poate avea impact asupra comunității de pacienți pe care îi reprezintă.

În acest sens, avem nevoie de o abodare strategică și să ne construim atent mesajele cheie, să avem o comunicare transparentă, permanentă, construită pe încredere pentru că doar prin colaborare putem depăși barierele și problemele cu care ne confruntăm.” spune Dorica Dan, președinta ARC Rare.

Colaborarea factorilor de decizie cu reprezentanții pacienților și asociațiile de pacienți, este obligatorie

Webinarul a fost moderat de Dorica Dan, iar invitați au fost Sorin Grădinaru, vicepreședintele Asociației Copilul Meu Inima Mea și membru în Consiliul Director
COPAC, Ligia Marincaș, directoarea Direcției de Sănătate Publică Sălaj și Conf. Dr. Ioana Streață de la Universitatea de Medicină și Farmacie Craiova.

„Rețeaua Română de Genetică Medicală și Ro-NMCA-ID au angajamentul de a juca un rol activ în procesul de integrare a standardelor de bune practici dezvoltate în cadrul Rețelelor Europene de Referință pentru Bolile Rare în sistemul național de sănătate, prin implementarea proiectului european.

Prin intermediul Acțiunii Comune pentru Bolile Rare – parte a proiectului Joint Action for Rare Diseases, aceste entități continuă să colaboreze și să implice toți factorii de decizie în eforturile constante de a îmbunătăți managementul și calitatea vieții persoanelor afectate de boli rare sau cancere rare din România.”, promite Conf. Dr. Ioana Streață de la Universitatea de Medicină și Farmacie Craiova.

„Colaborarea factorilor de decizie cu reprezentanții pacienților, asociațiile de pacienți, este obligatorie în vederea identificării nevoilor reale de servicii complexe, nu numai servicii medicale, de care au nevoie în mod general pacienții și în mod deosebit pacienții cu boli rare.

Pentru o comunicare eficientă în rolul factorilor de decizie trebuie să fie adevărați profesioniști, comunicarea trebuie să fie transparentă, mediul socio-politic trebuie să asigure stabilitatea relațiilor profesionale pentru a facilita diseminarea cunoștințelor și expertizei în sistemul național de sănătate.” spune Ligia Marincaș, directoarea Direcției de Sănătate Publică Sălaj.

A fost adoptată o hotărâre de guvern care reglementează accesul pacienților cronici la câteva vaccinuri

„Organizațiile neguvernamentale au un rol important în identificarea temelor care au nevoie de reglementare prin politici publice la nivel local și național. Un exemplu este implicarea COPAC în susținerea unei politici care să asigure accesul pacienților cronici la vaccinare pe durata întregii vieți.

Până in 2018, cand am adus subiectul pe agenda publică, nu se vorbise despre vaccinare pe durata întregii vieți și cu atât mai puțin a pacienților cronici. După 5 ani de discuții cu factorii de decizie, în final în această lună a fost adoptată o hotărâre de guvern care reglementează accesul pacienților cronici la câteva vaccinuri. Este un început.” explică Sorin Grădinaru, vicepreședintele Asociației Copilul Meu Inima Mea și membru în Consiliul Director COPAC.

Webinarul „Comunicarea cu factorii de decizie” este al patrulea dintr-o serie de șase care se vor derula până la finalul anului sub umbrela Share Experience 2023.
Share Experience 2023 este un proiect organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România și Asociația Română de Cancere Rare cu sprijinul Sanofi, Novartis, Bristol Myers Squibb, Janssen și UCB.