Centru pilot pentru boli rare din România a împlinit zece ani

Centru pilot pentru boli rare din România a împlinit zece ani. Centrul, finanțat din fonduri locale și județene, este unic în România și unul dintre puținele existente la nivel european. Acesta s-a născut din povestea de viață a sălăjencei Dorica Dan, președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România.

Centru pilot pentru boli rare din România, o poveste de viață

La Zalău au fost organizate astăzi evenimente care au marcat un deceniu de la înființarea primului centru pilot pentru boli rare din România. Inițiatorul ”Centrului pentru Boli rare”,  Dorica Dan, a spus că ideea  i-a venit după ce a participat la o conferință internațională despre Sindromul Prader Willi în Noua Zeelandă. Acolo a văzut o prezentare a unui centru de boli rare din Norvegia și astfel și-a dorit foarte mult un astfel de centru pentru pacienții din România.

Dorica Dan, a mai spus că forța de a face un astfel de proiect a venit și ca urmare că a dorit să ofere un tratament adecvat bolnavilor cu boli rare.  Fiica acesteia, Oana, are sindrom Prader Willi, de aceea a și participat atunci la conferința din Noua Zeelandă.

Singurul Centru pentru pacienții cu boli rare din România

Centrul este deocamdată singurul de acest fel din țara noastră. În Europa există șase astfel de centre și acestea fac parte din rețeaua Rare Resources Net, Rețeaua centrelor de resurse pentru boli rare din Europa. Sunt servicii care pot să sprijine pacienții cu boli și sindroame complexe, așa cum este Prader Willi, care au nevoie de servicii atât medicale, cât și sociale și de intervenție permanentă pe tot parcursul vieții. Peste 90% dintre bolile rare nu au tratament nicăieri în lume și atunci astfel de servicii sunt esențiale pentru ei.

Centrul funcționează cu finanțare de la Consiliul Local Zalău și Consiliul Județean Sălaj, în baza parteneriatelor cu Ministerul Sănătății și a proiectelor dezvoltate la nivel european