Ce este SINDROMUL Dravet? O boală cu multe NECUNOSCUTE

Sindromul Dravet este o formă foarte gravă de epilepsie, care afectează unul din 20.000 de copii. Convulsiile apar în primul an de viaţă şi sunt foarte greu de controlat chiar şi cu medicaţie. Mai mult, boala este însoţită de multe ori şi de alte probleme cum ar fi cele de comportament şi întârzieri de dezvoltare, dificultăţi de învăţare şi adaptare socială, probleme de nutriţie, mişcare şi echilibru, fiind posibile şi tulburări cardiace şi modificări ortopedice.

La Spitalul Alexandru Obregia din Capitală s-a deschis, în februarie, prima clinică specializată pentru bolnavii cu această formă rară şi gravă de epilepsie, unde aceștia pot fi evaluați și tratați de specialiști

Pentru ca pacienţii cu Dravet să poată primi îngrijirile complexe de care au nevoie, specialiştii Centrului de Referinţă de Boli Rare de Neurologie Pediatrică, de la Spitalul Alexandru Obregia au decis să pună bazele Clinicii Dravet.

Toți specialiștii de care au nevoie

Aici, toţi pacienţii diagnosticaţi cu acest sindrom vor fi evaluaţi mai întâi de medicii Clinicii de Neurologie Pediatrică, pe baza protocoalelor realizate împreună, pentru ca să poată depista şi trata la timp eventualele modificări specifice Sindromului Dravet, prevenind complicaţiile. Apoi pacienţii vor merge la evaluare psihiatrică, psihologică, vor fi văzuţi de ortoped, cardiolog, medic de recuperare şi kinetoterapie, kinetoterapeut, ştiut fiind că cei mai mulţi dezvoltă probleme de sănătate şi pe aceste laturi.

„Clinica este încă la început. Acum se face evaluarea iniţială a tuturor pacienţilor, pentru a identifica nevoile fiecăruia. Se identifică specialităţile care trebuie accesate şi se stabilesc colaborări formale, astfel încât evaluarea pacienţilor să fie făcută de către medicii Centrului de Referinţă de Boli Rare Neurologice Pediatrice Obregia care îngrijesc pacienţii Dravet conform unor grafice agreate şi unor protocoale adaptate standardelor de îngrijire europene”, a arătat dr. Dana Craiu, profesor de neurologie pediatrică, Preşedintele Societăţii Române Împotriva Epilepsiei.

Clinica Dravet a primit un sprijin important din partea Asociaţiei pentru Dravet şi epilepsii rare

„Clinica a fost un mare vis al asociaţiei noastre. Ne doream un loc în care doctorii să nu ridice din umeri când auzeau de Dravet, unde copiii să fie investigaţi şi neurologic, şi cardiologic, psihologic şi ortopedic pentru că Dravet influenţează toate aceste aspecte. Cu ajutorul doamnei profesor Craiu, acest vis a devenit realitate. Asociaţia a susţinut şi susţine financiar acest proiect, alături de toţi cei care au ales să doneze lucruri ce ne sunt necesare pentru buna funcţionare.

Tot asociaţia se ocupă de programarea pacienţilor şi se asigură că totul decurge cât mai bine”, arătat Adele Chirică, preşedintele Asociaţiei pentru Dravet şi Epilepsii Rare.

O boală cu multe necunoscute

Epilepsia este însă o boală cu încă multe necunoscute şi în continuă cercetare. Pentru 6 din 10 persoane diagnosticate cu această boală nu au fost depistate cauzele, iar în ţările în curs de dezvoltare, 8 din 10 pacienţi nu primesc tratamentul corespunzător. Crizele epileptice creează panică printre martorii lor, iar majoritatea covârşitoare nu ştie cum să reacţioneze într-un asemenea moment.