Câți copii cu cancer supraviețuiesc în România? Situația cancerelor onco-pediatrice din țara noastră și cum se poate îmbunătăți

Rata de supraviețuire a copiilor cu cancer în România este de 69,1%, similară cu țările Europei de Est, dar cu 10% mai mică decât în țările din Europa de Vest.

Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică prezintă în premieră, alături de Asociația Dăruiește Aripi, rezultatele studiului cu privire la Supraviețuirea Copiilor cu Cancer din România.

Rezultatele reprezintă analiza completă a datelor adunate la nivel național privind cazurile de cancer la copii și tineri diagnosticați în perioada 2010-2013, demers posibil ca urmare a înființării Registrului Național al Cancerelor la Copil în România.

Conform acestei analize, situația cancerelor onco-pediatrice în România se prezintă în felul următor:

În fiecare an, aproximativ 400 de cazuri noi de cancere pediatrice sunt diagnosticate și tratate, ceea ce se traduce într-o incidență anuală de 10 cazuri la suta de mii de copii.

În perioada 2010-2017, s-au înregistrat 3708 cazuri. Cea mai mare frecvență este la grupa de vârstă 0-4 ani, cele mai puține cazuri înregistrându-se la adolescenți (15-19 ani). Categoria este subreprezentată în Registrul Național al Cancerelor la Copil în România deoarece un număr important de cazuri nu ajung în rețeaua de Onco-Pediatrie, ci cel mai probabil ajung direct în secțiile pentru adulți sau sectii neoncologice.

Cele mai frecvente tumori ce afectează copiii sunt leucemiile (31%), urmate fiind de limfoame (16%), tumorile sistemului nervos central (14%) și de tumori osoase și țesuturi moi (7%).

Rata medie de supraviețuire la copiii din România diagnosticați cu cancer este de 69,1%, cu 10% mai mică decât media Europei de Vest, dar în concordanță cu media regiunii Europei de Est – 70% (țările Europei de Est: Bulgaria, Ungaria, Polonia, Slovacia, Lituania, Estonia, Letonia).

„Este prima oară când aflăm care e rata de supraviețuire în cazul cancerelor onco-pediatrice și avem o analiză completă asupra tipurilor de cancer ce îi afectează pe copii, a grupelor de vârstă cele mai  afectate, dar și a regiunilor în care apar cele mai multe cazuri. O astfel de analiză este un pas esențial în alinierea la standardele de tratament internaționale, astfel încât decalajele dintre ratele de supraviețuire a copiilor din România și a celor din Vest să poată fi micșorate. În final, e un instrument de lucru pentru specialiștii din sănătate, experți și autorități publice, cu toții implicați în creșterea șanselor de supraviețuire a micuților”, a declarat Mihaela Bucurenci, din partea SROHP, coordonatoarea Registrului Național de Cancer la Copil.

„În ultimii ani, prin intermediul Asociației Dăruiește Aripi, m-am străduit să pun umărul la construirea unei noi paradigme cu privire la modul în care tratăm copiii în spitale. Am început cu reconstrucția și dotarea unor secții în cadrul spitalelor publice însă, pe parcursul timpului, mi-a fost clar că este necesară rezolvarea problemelor sistemice, de proces. Registrul Național al Cancerelor la Copil este una dintre măsurile de acest fel: este pentru prima oară când știm exact câți copii trăiesc cu cancer în România, câți supraviețuiesc, care sunt șansele lor atunci când se tratează în România, comparativ cu alte state din Europa”, a menționat Alina Pătrăhău, fondatoarea Asociației Dăruiește Aripi.

Rezultatele studiului privind supraviețuirea copiilor cu cancer în România au fost prezentate în deschiderea celei de a 14-a Întâlniri Regionale a Specialiștilor din Onco-Pediatrie din Europa Centrală și de Sud-Est de către Conf. Dr. Anca Coliță, Dr. Mihaela Bucurenci (Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică), specialiști din partea European Commision Joint Research Centre-Cancer Information Group (Luciana Neamțiu și Carmen Martos Jimenez) și ai Asociației Dăruiește Aripi (Alina Pătrăhău), partener și susținător al proiectului Registrului Național al Cancerelor la Copil.

Registrul Național al Cancerelor la Copil a fost inițiat în anul 2009 de către SROHP cu scopul de a contribui la îmbunătățirea asistenței medicale pentru copiii cu cancer din Romania, prin furnizarea unor date de calitate pentru fundamentarea  politicilor de sănătate privind cancerul pediatric și integrarea oncopediatriei românești în circuitul internațional al cercetării oncologice pediatrice. În anul 2018, proiectul de dezvoltare a Registrului a primit un impuls fără precedent, prin sprijinul oferit de Asociația Dăruiește Aripi (proiect finanțat în cadrul Programului „Adoptă un proiect” al ING Bank România) și consolidarea unui parteneriat strâns cu Institutul Oncologic “Ion Chiricuță” din Cluj Napoca, respectiv cu Registrul Regional de Cancer Nord-Vest.

REZULTATELE COMPLETE ALE STUDIULUI CU PRIVIRE LA SUPRAVIEȚUIREA COPIILOR CU CANCER ÎN ROMÂNIA

1. Situația cancerului la copil

În România se diagnostichează și tratează în rețeaua de onco-pediatrie cca 400 de cazuri noi pe an, ceea ce raportat la populația oficială de referință a României se traduce printr-o incidență anuală de cca 10 cazuri la suta de mii de copii (incidență foarte probabil subestimată datorită raportării la o populație oficială mai mare decât cea reală). Incidența se menține constantă, ceea ce indirect este un indiciu care reflectă cât este de complet Registrul Național al Cancerelor la Copil (RNCCR)

În perioada 2010-2017 au fost înregistrate 3708 de cazuri. Cele mai multe cazuri sunt la grupa de vârstă 0-4 ani, iar cele mai puține – adolescenți (15-19 ani), o categorie subreprezentată în registrul posibil datorită faptului că un număr important de cazuri apărute după vârsta de 15 ani nu ajung în rețeaua de onco-pediatrie

Cele mai frecvente tumori sunt leucemiile (31%), urmate de limfoame și tumorile sistemului nervos central (16%, respectiv 14% ), și de tumorile osoase și de țesuturi moi (câte 7%).

1. Analiza de supraviețuire

Supraviețuirea în cancerele copilului a crescut constant în lume (Europa și SUA) de la 50%-60% la sfârșitul anilor ‘70 până în jur de 80% în anii ’90 , nivel la care se menține în ultimii ani datorită progreselor limitate în tratamentul unor cancere cu prognostic nefavorabil (localizările la nivelul sistemului nervos central, oaselor, țesuturilor moi, leucemia mieloidă)

Analiza a fost efectuată în paralel de specialiștii Departamentului de biostatistică ai Institutului Oncologic Cluj și de experții Joint Research Center – Cancer Information Unit al Comisiei Europene, care au ajuns la aceleași rezultate.

Rezultate

Supraviețuirea medie în România (pentru toate cancerele) este de 69%, în concordanță cu media regiunii Europei de Est de 70% (țările Europei de Est: Bulgaria, Ungaria, Polonia, Slovacia, Lituania, Estonia, Letonia ), cu 10% mai mică decât media Europei de Vest.

În mod similar cu tendințele din regiune și cele la nivel mondial, ratele de supraviețuire diferă semnificativ în funcție de localizare (sub 60% în cancerele cu prognostic nefavorabil și peste 80% în cancere cu prognostic favorabil, de exemplu limfomul Hodgkin, retinoblastomul, tumora Wilms).

Decalajul Est-Vest se menține între 10 și 20% (în funcție de localizare) conform studiului EUROCARE 5 (cel mai recent studiu european de supraviețuire în cancer – pentru cazurile din perioada 1999-2007). Un decalaj similar este între Europa și Statele Unite (în special pentru localizările cu prognostic nefavorabil: sistem nervos central, os, sarcoame).

Cel mai mare decalaj dintre România și media regiunii se înregistrează în cazul tumorilor osoase (43% rata de supraviețuire în România pentru osteosarcom față de 56% media Europei de Est, respectiv 64,3% media europeană)

Concluzii

Experții UE, autori ai studiului EUROCARE, atribuie diferențele de supraviețuire în cancer între Est și Vest în principal diferențelor în resursele alocate sistemului de sănătate, în mod special privind aprovizionarea cu medicamente, organizării serviciilor multidisciplinare, posibile întârzieri în diagnostic și tratament, eventuale dificultăți în managementul terapeutic și al efectelor secundare.

În România, problema asigurării citostaticelor este mereu în centrul atenției, atât a opiniei publice, cât și a autorităților, în ultima perioadă fiind adoptate o serie de măsuri la nivel central menite să remedieze neajunsurile care afectează disponibilitatea anumitor medicamente pe piață. Cu toate acestea, în mecanismele de achiziție la nivel local (mai ales pentru secțiile cu rulaj mic de cazuri) aprovizionarea este în continuare grevată de sincope.

Pe de altă parte, o atenție la fel de mare ar trebui acordată asigurării cooperării multidisiciplinare în rezolvarea cazurilor (mai ales cu specialitățile chirurgicale), a  parcursului pacientului cu cancer de la copil-adolescent-adult (prin servicii dedicate) și a suportului sistematic pentru implementarea integrală a recomandărilor din ghidurile internaționale de profil (normare, sisteme informatice, suport logistic pentru îngrijirea pacienților etc.).