Care sunt cele mai mari nevoi ale pacienților cu Scleroză Multiplă, boala cu o mie de fețe. 55,6% dintre pacienții SM continuă să meargă la serviciu, iar 64,8% au nevoie de kinetoterapie

Manifestul pacienților cu Scleroză Multiplă, boala cu o mie de fețe. 55,6% dintre pacienții SM continuă să meargă la serviciu, iar 64,8% au nevoie de kinetoterapie.

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA) a prezentat rezultatele unui Campaniei Conexiuni, un studiu început în luna iunie, în rândul pacienților diagnosticați cu scleroză multiplă (SM), îngrijitorilor și familiilor, despre impactul SM și modul în care sunt afectați.

Rezultatele studiului au fost prezentate de medicul neurolog Rozalina Lăpădatu, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune, dr. Irene Davidescu, medic primar neurolog, dr. Roxana Radu, director de programe CNAS, în cadrul conferinței de presă dedicată Sclerozei Multiple a APAA, de miercuri, 28 septembrie.

„Dacă ar fi să ne gândim la ceea ce am văzut astăzi la nevoile pacienților, este clar că pe lângă ceea ce știam – nevoia de consiliere psihologică, de kinetoterapie, suport emoțional și îngrijire- avem nevoie de mai multă comunicare, de mai multe informații pe care să le dăm pacienților vizavi de boală și de tratamentele pe care ei le folosesc.

Avem nevoie de o mai largă comunicare între asociațiile de pacienți, medici și autorități, pentru a oferi cele mai bune soluții pacienților cu scleroză multiplă”, a declarat dr. Rozalina Lăpădatu, în cadrul conferinței de miercuri.

Manifestul pacienților cu Scleroză Multiplă, boala cu o mie de fețe. 55,6% dintre pacienții SM continuă să meargă la serviciu

Timp de trei luni, 290 de pacienţi si 53 de aparţinători au răspuns la chestionarele #CONEXIUNI şi au împărtăşit provocările şi nevoile lor.

• Chiar dacă au acces la tratamente medicale de generaţie nouă, 66,5% dintre pacienții SM doresc să ridice tratamentul din unităţi medicale aflate în proximitatea domiciliului, pentru că 51,72% parcurg un drum de până la 100 de km la spital, iar 18% fac acest drum lunar.

„Prioritar este să putem să ridicăm tratamentul de la un centru mai apropiat sau chiar să ni se trimită prin curier ca mai demult. Dintre toate problemele noastre, cea mai mare rămâne deplasarea pe distanţe lungi pentru ridicarea tratamentului! Costă timp, bani şi multă oboseală, plus zile libere luate de la serviciu! Şi nu întotdeauna avem şofer disponibil”, se arată în Manifestul pacienților cu Scleroză Multiplă.

• Cu toate că mare parte dintre pacienți au probleme de mobilitate mai mari sau mai mici, 55,6% continuăm să mergem la serviciu sau la şcoală, dar pentru continuarea activității la fel ca orice persoană sănătoasă, pe lângă tratamentul medicamentos, au nevoie de kinetoterapie (64,8%), consiliere psihologică (51,5%) şi îngrijire corporală (28,5%).
• Cheltuielile sunt mari pentru kinetoterapie şi recuperare medicală şi se situează de la „Nu îmi permit. Fac doar cât este gratuit”* până la 1000 lei lunar. O situaţie similară este şi în cazul psihoterapiei, ne situăm între „momentan nu îmi pot permite costurile”* până la 2000 lei lunar.
• 45,7% dintre noi sunt în evidenţa unui medic de ambulatoriu.

„Medicii din spitale sunt alături de noi şi ne ajută cu tratamentul medicamentos, dar numărul mare de pacienţi le limitează timpul pe care îl pot petrece cu noi ca să ne răspundă la întrebări”.

• Astfel, avem „acces mai rapid”*, obţinem „tratamente adiţionale celor din programul naţional şi mai multă atenţie şi explicaţii”*, „acte necesare la pensie”*, „trimiteri la RMN, referate, concedii medicale”*.

Câteodată este suficient doar „fiindcă e un medic extrem de competent, atent, informat, empatic şi care se preocupă de fiecare pacient şi îmi oferă siguranţă şi încredere”*.

Cine îi ajută pe pacienții cu Scleroză Multiplă?

• Membrii familiei sunt cei care oferă îngrijire şi sprijin fără a fi plătiţi sau remuneraţi în vreun fel (75%) cu toate că au şi ei serviciu cu normă întreagă (73,1%).

În ce constă ajutorul lor?

„Ei bine, ne ajută cu cumpărăturile, cu activităţile de menaj, cu transportul la doctor şi recuperare medicală. Ne ajută cu igiena personală şi chiar au devenit asistenţi medicali, pentru că ne administrează tratamentul injectabil.”

• În 22,6% dintre cazuri, persoanele care ne îngrijesc au fost nevoite să renunţe la locul de muncă pentru a ne oferi îngrijiri de calitate. Din păcate, 66,7% dintre îngrijitori nu beneficiază de sprijinul material pe măsura timpului alocat şi nevoilor, iar 55,8% nu beneficiază de suficient timp pentru odihnă, recreere şi socializare.
• Îngrijitorii au la rândul lor nevoie de ajutor ca să îşi gestioneze propriile emoţii, dar să ştie cum să gestioneze şi nevoile noastre, ale pacienţilor cu scleroză multiplă. „Uneori mă simt depășită de situație şi cred că şi eu aş avea nevoie de un sfat cum să procedez mai bine pe viitor.”*
• Nevoia de consiliere psihologică este mare pentru noi (50,7%) şi pentru cei care ne sunt alături (53%). Din păcate, costurile sunt mult prea mari. De aceea, „ar fi bine să existe consiliere psihologică gratuită”* pentru noi, pacienţii, şi pentru cei care ne sunt alături zi de zi.

Ce este scleroza multiplă, boala cu o mie de fețe?

Scleroza multiplă sau scleroza în plăci este o boală care afectează sistemul nervos central. Debutează cel mai adesea brusc, la adulții cu vârste cuprinse între 25 și 40 de ani.

La nivel global există 2,8 milioane de pacienți cu scleroză multiplă, afecțiunea fiind de două ori mai des întâlnită în rândul femeilor. În România, sunt diagnosticați 10.000 de pacienți cu scleroză multiplă sau scleroză în plăci.

Simptomele bolii variază de la pacient la pacient. Un puseu de scleroză poate dura de la 24 de ore până la câteva zile, în care pacientul poate avea o varietate de simptome, printre care dificultăți de vedere, senzații de amorțeală, mâncărime sau arsură, pierderea coordonării, a echilibrului și a abilităților motorii. În unele cazuri pacientul poate trăi ani întregi fără să aibă un puseu – dar, în același timp, unele puseuri pot duce la apariția unor simptome permanente.

Scleroza multiplă e, mai ales, dificil de gestionat din punct de vedere emoțional: e o boală inconstantă, cu manifestări incerte, care pot apărea de nicăieri.