CAZ RAR în ROMÂNIA: Povestea lui Robi, băiatul care făcea transfuzii de sânge de la 8 luni, iar transplantul l-a vindecat!

Cu ajutor de la Ministerul Sănătații și de la oameni cu suflet mare, Robert s-a vindecat de talasemie majoră printr-un transplant de celule stem

Norocul și priceperea medicilor au făcut din Robi un învingător în lupta cu talasemia majoră. Doar câțiva români au avut șansa lui: să facă transplant de celule stem pentru a se vindeca de talasemie, iar acesta să și reușească. „Din informațiile mele, sunt cel mult cinci bolnavi cu talasemie majoră care au făcut transplant, unul chiar în țară. Într-un caz, grefa a fost respinsă. Cei care pot fi selectați pentru transplant sunt puțini și trebuie să fie cât mai tineri, pentru ca boala să nu fi făcut deja ravagii în corp”, spune Radu Gănescu, președintele Asociației Persoanelor cu Talasemie Majoră, el însuși suferind de această boală.

Convulsiile ascundeau talasemia

În cazul lui Robi însă, soarta a decis altfel. A fost diagnosticat cu talasemie majoră când nici nu împlinise un an. În iulie 1998, când avea doar 7 luni, a făcut pentru prima dată convulsii. Părinții l-au dus repede la Spitalul „M.S. Curie”.
Medicii le-au pus pe seama unei stări febrile, cauzate de o răceală. Doar că Robi nu era răcit, iar părinții s-au gândit că pot fi din cauza vaccinului. A primit tratament și totul a fost bine o lună. În august Robi a făcut din nou convulsii. Ajunși de urgență la Spitalul „M.S. Curie”, medicii l-au internat și i-au făcut analize amănunțite.
În urma testelor de specialitate, Robi a fost diagnosticat cu talasemie majoră și a început transfuziile de sânge.
Doi ani mai târziu a început și tratamentul cu „Desferal” (care are proprietatea de a „culege” fierul intrat în organism în timpul transfuziilor și de a-l transporta în urină, pentru a fi eliminat – excesul de fier acumulat fiind cauza principală a deteriorării organelor interne).

Părinții au reușit să depună dosarul medical al copilului la Direcția de Sănătate Publică a Municipiului București, solicitând ajutor financiar pentru un transplant cu celule stem de la donator neînrudit, Robi neavând donator compatibil în familie.

Ajutat de Ministerul Sănătații

Costurile necesare transplantului au fost acoperite de statul român, din Fondul de Solidaritate (Ordinul 50), iar cu bani strânși din donații părinții au reșit să îi fie alături.
„Acum Robert are deja 15 ani (avea 13 când a făcut transplantul) și se simte excelent, analizele îi ies bine, de doi ani nu mai face transfuzii. Chiar săptămâna asta suntem programați la control la Genova. La intervale regulate, mergem la Institutul Fundeni, pentru control”, povestește mama lui Robi, Gheorghița Gherman.
Marea tragedie a femeii este însă că și băiețelul ei cel mic, care nu a împlinit încă cinci ani, suferă de aceeași boală. „Sper să reușim și pentru el să primească același tratament care i-a salvat fratele”, spune, plină de speranță, femeia.