Calvarul hemofilicilor români: ”Sângele i s-a scurs aproape tot. Mi-au spus ca mai trăiește o oră”

Alina Ștefan, mama unui băiețel de 4 ani cu hemofilie severă, povestește umilințele și chinurile înfiorătoare pe care trebuie să le suporte bolnavii care au această afecțiune. Deși crizele ar putea fi prevenite, statul român nu își permite să le plătească tratamentul celor 2.000 de bolnavi

Eduard s-a născut în urmă cu 4 ani la Maternitatea din Ploiești, Prahova. „Am avut o sarcină cu probleme, dar mi s-a refuzat cezariana. După naştere, am fost adusă de urgență la Spitalul „Marie Curie” din București împreună cu copilul care avea un hematom la cap. I s-a extras sângele cu seringa”, povestește Alina Ștefan, mama băiatului. Investigații medicale nu s-au făcut, astfel că nimeni nu a știut că Eduard suferă de hemofilie, o boală congenitală care determină sângele să nu se coaguleze. Afecţiunea duce la hemoragii interne sau externe a căror gravitate este direct proporțională cu existența factorului sangvin.

A sângerat două săptămâni după o lovitură

La șapte luni, copilul s-a lovit la guriță și a sângerat timp de două săptămâni. Mama a fost în fiecare zi cu micuțul la spital, dar i s-a spus mereu că nu are nimic. „Eram trimisă acasă. Între timp, copilul nici nu mai putea mânca”. A fost o minune că sângerarea s-a oprit singură, dar mama și-a dat seama că ceva este în neregulă cu copilul ei. La un an și jumătate, Eduard a făcut o pneumonie pentru care i s-au făcut mai multe injecții. „Era să-l pierd. Sângele i s-a scurs aproape tot și am ajuns din nou la Spitalul «Marie Curie» cu hemoglobină 2. Medicii mi-au spus că mai trăiește o oră. A fost o altă minune că i-au putut prinde o venă de la degetul mic și i-au ridicat hemoglobina”, continuă mama să redea calvarul prin care a trecut. De această dată, medicii de la „Marie Curie” l-au diagnosticat pe Eduard cu hemofilie severă. De atunci, lunar, mama și copilul vin la Institutul Fundeni pentru a face un set de analize și un tratament absolut indispensabil micuțului. „De la Spitalul din Ploiești nu ni se asigură decât un factor (o injecție care îi ține în viață pe hemofilici) care ne ajunge doar două zile. De la București mai primește doi-trei factori. Casa de Asigurări Prahova face presiuni asupra mea ca să renunț la tratamentul de la București pe motiv că nu este corect să iau tratament din două părți, dar nu spune și în ce cantități iau”.

Pericol de paralizie

În martie, la ultima vizită medicală vasele de sânge s-au spart, iar Eduard a făcut un hematom gigant la mâna dreaptă. „I-au făcut opt factori pe zi, timp de două săptămâni pentru că exista riscul să rămână cu mâna paralizată. Am fost anunțați însă că nu mai există tratament în spital, așa că nu știu ce o să ne facem”, spune mama.

Alina Ștefan adaugă că, lună de lună, ea și copilul ei se confruntă cu aceeași situație. Un tratament preventiv de doi factori pe săptămână l-ar salva pe Eduard, însă nu există suficiente medicamente pentru toți bolnavii.

Din acest motiv, spune mama, Eduard și alți copii cu hemofilie nu pot avea o viață normală. „Sunt umbra lui la grădiniță. Nu are voie să sară, să alerge sau să stea prea mult cu coatele pe masă pentru că i se umflă. Plânge mereu și mă întreabă: mamă, eu de ce nu pot să merg pe bicicletă, de ce nu am voie pe tobogan? Ce pot să-i explic? Mi-e frică să facă un pas. Dacă se așază pe ceva tare, sângerează. Cum va putea merge acest copil la școală dacă el stă mai mult în spital?”.

În lipsa unui tratament adecvat, copiii cu hemofilie riscă să devină niște adulți cu handicap. În timp, hemoragiile succesive le afectează încheieturile și, în cazul fericit în care nu mor, rămân cu handicap întreaga viață. „E foarte greu. Cu ce să-i tratăm? Cu calmante? Un factor la vânzare în farmacii costă 3.000 de lei, flaconul. Eu am venit de 600 de lei pe lună”, mai spune mama lui Eduard.

2000 de bolnavi cu hemofilie

În România, la ora actuală, sunt circa 2.000 de bolnavi cu hemofilie, din care 400 sunt copii. Ei nu primesc tratament profilactic, ci doar în caz de urgență, dar și pe acela doar în cantități limitate. Și aceasta pentru că statul român alocă într-un an unui pacient cu hemofilie aceleași fonduri pe care alți pacienți din UE le primesc într-o lună. „Suntem la 0,5 unități de factor de coagulare per capita, mult în urma Bulgariei și a Ungariei”, a explicat medicul hematolog Irena Petrovic.
Fondurile i-ar putea transforma pe acești bolnavi din asistați social cum sunt acum în persoane cu o viață normală, plătitori de taxe și impozite. Altminteri, bolnavii sunt condamnați la anchiloze, amputații și sângerări care pot duce până la deces. „Hemofilia este o boală tratabilă. Cu o terapie adecvată, bolnavii pot fi recuperați pentru societate, pot munci, pot plăti taxe și impozite și își pot întemeia familii”, a declarat Nicolae Oniga, unul dintre pacienții cu hemofilie, care este președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România.
Când se inițiază tratamentul profilactic în primii doi ani de viață, la 17 ani nu mai ajung să dezvolte artropatie hemofilică, a precizat medicul hematolog.
Suma necesară pentru tratamentul acestor bolnavi ar fi de 40 de milioane de euro pe an, față de circa 10 milioane de euro, în prezent.