Bolnavul de cancer în familie – cum poți să îl înțelegi, cum poți să îl ajuți?

Autor: Emilia Vasiliu

Diagnosticul de cancer este o veste cumplită pentru oricine. Când este vorba despre cineva apropiat, sentimentele oscilează între speranță și disperare, emoțiile sunt tulburătoare, întreaga viață este marcată de suferință și lumea ta se schimbă cu totul.

Cum poți să ajuți bolnavul depistat cu cancer să depașească  etapele adaptării la situația grea prin care trece? Este posibil ca implicarea ta să îl sprijine, sau , dimpotrivă, să îi complice stările.

Primul pas este să te informezi cât mai bine, astfel încât ajutorul tău să fie cu siguranță benefic, și vei putea să îi previi și pe ceilalți membri ai familiei sau ai grupului vostru de prieteni asupra riscurilor și beneficiilor comportamentului vostru față de bolnav.

Cele cinci stadii psihologice ale bolnavului oncologic

Studiile asupra perspectivei morții la bolnavii oncologici au arătat că există mai multe stadii de evoluție din momentul în care pacientul află că are o boală incurabilă. Un astfel de studiu remarcă cinci stadii:

• șoc și negare,
• “ de ce eu ?”,
• negocierea cu medicii, cu Divinitatea, pentru a câștiga timp,
• depresia (cu risc suiciderii),
• acceptarea bolii și a pronosticului ca realități inevitabile.

Aceste etape nu se desfășoară întocmai și complet în toate cazurile, dar cunoașterea lor te va ajuta să ințelegi și să îți adaptezi ajutorul acordat bolnavului în funcție de variațiile sale psiho-comportamentale.

Trebuie să știi că studiile de psihanaliză contemporană au constatat că pacienții oncologici dezvoltă pe parcursul bolii propriile mecanisme de apărare, numite în medicină defense. Cercetătorii americani consideră că defensele reprezintă „procese psihologice automate care protejează individul contra anxietații și contra conștientizării pericolelor sau stresorilor interni și externi”.

Este interesant faptul, constatat stiințific, că persoanele nu sunt conștiente de metodele lor de a face față situației patologice, deși pot exista momente în care, printr-un insight, se pot observa anumite particularități adaptative.

Rolul suportului afectiv al apropiatilor

Tocmai în acest context intervine echipa terapeutică, al cărei rol este esențial. Bolnavul aflat în suferință beneficiază de sprijin de specialitate, care, fără a exclude suportul familial, sunt de real folos în terapie. Astfel, psihologul evaluează personalitatea pacientului, face o evaluare inițială dar și reevaluări periodice ale dispoziției, complianței terapeutice, metodelor de adaptare la aceasta situație extremă;

Psihiatrul intervine când se instalează dispoziția depresivă și, eventual, riscul suicidar, evaluând șansele de recuperare ale pacientului din perspectiva spectrului afectiv; psihoterapeutul are rol încă din momentele ce premerg anunțarea diagnosticului și trebuie să fie o prezență constantă pe tot parcursul bolii;

Medicii oncologi, radioterapeuți, chimioterapeuți, chirurgi care sunt învestiti de către pacienți cu o autoritate uneori magică și, de aceea, mesajele pe care medicii le transmit (verbal și nonverbal) au o rezonanță foarte puternică în interiorul pacientului;

Asistentul social care investighează situația grupului de suport, factorii de mediu social cu rol de încurajare, care vor putea fi folosiți în cursul psihoterapiei;

Preot, în functie de dorința exprimată de pacient, care poate juca un rol major în acceptarea situației.

Mecanismele de apărare corelează cu modul în care pacientul percepe situația existențială limită, influențând atât felul în care pacientul se va raporta la boală, la viitorul implicat de aceasta, cât și modul în care se va relaționa cu membrii familiei, cu prietenii și cu celelalte persoane din grupul de suport. Există particularități ale acestei adaptări în funcție de vârsta, de resursele personale și interpersonale, de normele culturale existente în grupul respectiv, de factorii medicali, care permit fiecarui individ să se integreze în acest cadru existențial delimitat de boală într-un mod unic. In al doilea rând, există o dinamică internă din momentul aflării diagnosticului și până în fazele finale ale bolii care implică, în mod necesar, mecanismele de apărare.

Modul în care fiecare pacient înțelege să se confrunte cu boala, în special atunci când prognosticul este sumbru, trebuie integrat de echipa terapeutică în algoritmul ei de tratament. Nu există metode standard de anunțare a diagnosticului, de prezentare a necesității de a face o intervenție chirurgicală mutilanta, de a anunța un termen limită de viață. Toate acestea se prezintă nuanțat, ștudiindu-se în prealabil ce știe și cât vrea să afle pacientul, dacă are cunoștiinte prealabile despre ce înseamnă a fi bolnav de cancer și cu ce resurse psihologice vine el în tratament.

O minimă informare iți va spune ceea ce trebuie să știi atunci când trăiești în proximitatea unui bolnav de cancer. Această maladie reprezintă o sursă de stres major pentru pacient, iar modul în care acest stres este trăit variază în funcție de numeroși factori psihologici, socio-culturali și medicali. Nu în ultimul rând, și aici poti avea rolul tău, sunt mentionate resursele interpersonale, respectiv natura și disponibilitatea rețelei de suport social – familie, prieteni, colegi, grupuri afiliate.

Priveste cu afectiune și fină întelegere faptul că boala reprezintă o provocare pentru orice vârstă și orice sistem de status-roluri în care pacientul este implicat, dar există și particularități: mamectomia sau histerectomia au un alt impact la vârstele inaintate comparativ cu vârsta fertilă; efectele secundare ale chimioterapiei sunt resimtite mai puternic ca fiind invalidante de  persoane cu viață socială activă și de cele la care imaginea fizica este importantă, cum ar fi cazul celor care lucreaza în lumea modei, a televiziunii etc.; dacă pacientul are numeroase roluri- de părinte, de educator, de susținator al rudelor etc- impactul unui diagnostic de cancer este mult mai puternic resimțit, pe lângă perspectiva propriei dispariții, persoana confruntându-se și cu sentimente de culpabilitate pentru că îi părăsește pe cei care au nevoie de ajutorul său.

Psihoterapia depresiei și a anxietății reactive în cazul pacienților oncologici poate lua în considerare implicarea întregii familii în elaborarea unui management terapeutic, dar pentru echipa de specialisti nu este de neglijat cunoasterea modului în care fiecare participant intelege sa se confrunte cu problema suferintei si a perspectivei morții.

Iată un lucru important, pe care trebuie să îl știi. Studii de referință au constatat că relațiile interpersonale, privite ca „suport social”, au rolul de tampon față de impactul negativ al bolii, reprezentând o formă de ajutor al pacientului în fața sentimentelor induse de aflarea diagnosticului și prognosticului. S-a confirmat că absența acestei rețele de suport (rude, familie, prieteni, grupuri self-help) conduce  la agravarea stresului pentru bolnavul de cancer. Pe de altă parte, simpla prezență a unui grup de rude și prieteni este departe de a fi suficientă: datorită unor trăsături de personalitate, reactivității emotionale, tipului de relații dintre membrii familiei și, nu în ultimul rând, datorită lipsei de informare, grupul poate avea o acțiune anti-supotivă, ajungiându-se la accentuarea depresiei pacientului sau la situații paradoxale, în care bolnavul trebuie să se scuze și să iși consoleze familia-victimă.

De aceea este necesar ca acest ajutor afectiv să fie acordat numai în relație directă cu medicul curant al pacientului, ascultând indicațiile acestuia cu privire la comportamentul celor care doresc să îi ofere pacientului susținere.

Din nou apar în prim plan mecanismele de apărare, de aceasta dată nu numai la nivelul pacientului, ci și la nivelul fiecăruia din membrii rețelei de suport. Aceștia din urmă sunt capabili să dezvolte reacții de adaptare la stresul perspectivei de a pierde o persoană apropiată pornind de la mecanisme de apărare dintre cele mai variate, de la activism – implicându-se excesiv în acordarea de asistență pacientului,  neglijându-și propria persoană, cu riscul de a dezvolta apoi reacții de epuizare psihică și fizică –  la refuzul realității – privit ca respingere a unor fapte obiective care sunt periculoase sau dureroase pentru EU. Acest mecanism funcționează la membrii familiei care afirmă că persoana iubită nu poate să moară, fiind indestructibilă.

Deci atenție la maniera de implicare emotională, la limitele rezonabile ale asumării unui demers generos, care, gestionat necorespunzător poate avea repercusiuni dintre cele mai dramatice.