Din cuprinsul articolului
Arheologia unei migrene. „Aveam 20 de ani și muream cu fiecare migrenă. Mă întorceam la viață după trei-patru zile, pentru ca în următoarea săptămână să mai mor o dată”.
Cine n-a avut măcar o dată în viață dureri de cap minte. Sau au fost atât de blânde, încât amintirea unor dureri „banale de cap” a dispărut în hăul în care merg amintirile fără rost.
Sunt însă oameni pentru care viața înseamnă o luptă continuă, o durere dură, ascuțită, sfredelitoare, mereu la fel de puternică și totuși mereu alta. Sunt oameni sleiți de dureri de cap care par să nu se mai oprească. Sunt oameni care trăiesc printre picături, în zile „fără durere”, care fac eforturi supraomenești să rămână „între oameni” și să nu renunțe la luptă.
Și, cu toate că migrenele reprezintă a doua cauză de dizabilitate în lume și prima în cazul femeilor tinere, sunt adeseori privite ca fiind ceva peste care se poate trece ușor. „Ia și tu un hap”, „liniștește-te”, „o să treacă imediat”, „nu moare nimeni din asta”.
E adevărat, din migrenă nu se moare, dar nici nu se trăiește. Este mesajul transmis de Asociația CREDU, marți, 12 septembrie, cu ocazia Zilei de Conștientizare a Migrenei 2023, în cazul unei conferințe de presă pentru creșterea gradului de conștientizare cu privire la impactul migrenei, viața persoanelor cu migrenă și a aparținătorilor lor poate fi îmbunătățită.
A fost și ziua în care s-au anunțat câștigătorii concursului “Vorbește despre migrenă!”adresat persoanelor cu migrenă și aparținătorilor, cu povești despre viața cu migrenă.
Povestea câștigătoare îi aparține Lavinicăi Mitu și o prezentăm și noi în cele ce urmează.
„Migrena nu este un moft, nu este o scuză.
Nu vorbim despre migrenă așa cum nu vorbim despre multe alte lucruri din cauza cărora nu putem spune că trăim, ci spunem că supraviețuim.
De mai bine de cincisprezece ani supraviețuiesc, explic, vorbesc despre migrenă, m-am lovit de tot felul de reacții, am renunțat la job-uri unde eu puteam lucra chiar și atunci când aveam migrene, dar am fost discriminată din cauza acestei condiții medicale, am pierdut prieteni, povești de dragoste, oportunități, evenimente, timp, am strâns în mine furie, frustrări, am plâns, am urlat de durere, de neputință, m-am izolat, mi-am făcut curaj să merg mai departe, mi-am pierdut curajul, am înghițit cutii de medicamente, am testat medicamente, am vorbit cu medici, cu preoți, analize peste analize, mi s-a spus că eu nu vreau să mă fac bine, că nu am fost la medicii potriviți, că îmi place rolul de victimă și profit de boala care de fapt nici măcar nu e boală, că este imposibil să te doară atât de des capul, mi s-au dat sfaturi fără a fi mai întâi întrebată ce am făcut pentru a ieși din povestea aceasta care s-a scris de multe ori independent de voința mea, în defavoarea mea, care m-a obosit, care i-a obosit pe cei care îmi sunt aproape.
Și mă bucur atunci când văd că oamenii sunt încurajați să vorbească despre migrenă și se fac campanii de conștientizare.
Și dacă nu puteți (încă) să vorbiți cu cei din familie, cu prietenii, cu colegii de la birou despre asta, puteți scrie.
Vă ajută și pe voi, dar și pe cei din jurul vostru să înțeleagă sau măcar să încerce să facă asta”, a scris Lavinica Mitu pe pagina de Facebook.
Notă: Intertitlurile ne aparțin.
„Or să dispară brusc așa cum au apărut, mi-a spus bunică-mea. Și a avut dreptate.
Doar că avea să se întâmple asta la o distanță de mai bine de zece ani de primele migrene.
Or să treacă după ce faci un copil, mi-a spus tot ea.
Plecaseră înainte de a face un copil, dar s-au întors odată cu nașterea lui.
O să te obișnuiești cu ele.
Au trecut peste cincisprezece ani și nu m-am obișnuit.
Nu îmi amintesc prima migrenă, nici pe cea de-a doua și mi-a luat un an – doi ca să îmi dau seama că, de fapt, durerile mele de cap nu sunt doar dureri de cap.
Le-am ascuns. De mama, de soră-mea, de prieteni, de colegii de la muncă. Pe ei nu îi durea niciodată capul. Nu îi întrebasem, e adevărat, pentru că îmi era rușine. Dar nici nu auzisem pe nimeni în jurul meu să se plângă de așa ceva.
Durerea, orice durere, era o rușine. În familia mea toate femeile erau puternice, nu le durea niciodată nimic, nu plângeau, nu aveau nevoie de nimeni, nu le era frică de nimic.
Dar mie îmi era frică de durere și mai ales de durerea de cap pentru că apărea atunci când mă așteptam mai puțin, mă lovea din senin și eforturile de a o ascunde, de a mă preface că sunt bine, îi creșteau intensitatea și mă oboseau îngrozitor. Ceva nu era în regulă cu mine. Și nimeni nu trebuia să vadă asta. Doar că mamele văd și ceea ce nu vrem noi să vadă și într-o zi a luat-o pe bunică-mea deoparte și i-a povestit despre durerile mele de cap. Care, credea mama, puteau să fie de la alcool, de la droguri sau de la vreo tumoră pe creier.
Ghinionul a făcut ca bunică-mea să își dea seama că este vorba despre migrene, ceea ce teoretic ar fi trebuit să fie un lucru bun.
Am aflat atunci că și bunica suferise de migrene. Pentru că a fost asistentă pe ambulanță, îi cunoștea pe mai toți medicii din spital. Niciunul nu a reușit să își dea seama care este cauza migrenelor, a luat calmante până nu a mai vrut să ia și aia a fost.
Cu mintea de atunci m-am gândit că dacă ea, care lucra la spital și a vorbit cu atâția medici nu a reușit să scape de durerile de cap, ce rost ar fi avut să mă duc și eu la control.
Bine, bine, dar ce făceai atunci când te durea capul, am întrebat-o. Ei, ce făceam? Mă duceam la muncă, veneam acasă, mă ocupam de maică-ta, făceam curățenie, mâncare. Cine era să le facă în locul meu? Dacă eu n-am murit, nu mori nici tu.
Aveam douăzeci de ani și muream cu fiecare migrenă. Mă întorceam la viață după trei – patru zile pentru ca în următoarea săptămână să mai mor o dată. Și încă o dată. Un șir nesfârșit de morți pe care aș fi putut să le uit dacă ar fi fost doar ale mele. Dacă ar fi fost doar despre mine.
La douăzeci și trei de ani am venit în București pentru studii și, în al doilea an de facultate, m-am angajat în orașul acesta uriaș în care nu mă cunoștea nimeni, în care aveam voie să îmi fie frică, să mă doară, în care am crezut că nu va mai trebui să îmi ascund migrenele. În care nu ar mai fi trebuit să îmi fie rușine cu ele.
Aveam să aflu însă că nu era nici o diferență între oamenii de acasă și cei de aici, între orașul mic de provincie din care veneam și orașul acesta mare în care se spune că poți fi cine vrei tu să fi.
Eram în continuare copilul mamei mele care, atunci când se întorcea acasă, se închidea în dormitor, cu draperiile trase, două zile, și din cauza căruia toată lumea vorbea în șoaptă. Iar o doare capul? Iar.
Eram în continuare sora care era așteptată cu entuziasm și planuri: mergem în orașul vechi la înghețată, ne plimbăm pe bulevard, ieșim diseară în club. Sora care nu reușea să se dea jos din pat și care nu putea asculta povești păstrate special pentru ea, fiecare cuvânt îmi rănea pielea de pe frunte, tâmplele, fiecare cuvânt se simțea ca o tăietură de cuțit, ca o lovitură de ciocan.
Eram iubita pe care o doare capul de fiecare dată când el voia să facem dragoste, imposibil să te doară capul în fiecare zi, te prefaci, nu mă mai dorești, ai pe altcineva, îmi spunea. Iar nu mergem la film din cauza ta, iar nu mergem la ziua lui X sau Y, ne strici cheful tuturor, te prefaci, te prefaci, te prefaci. Și oricât de mult încercam să mă prefac că nu mă doare capul, nu reușeam să fiu pe atât de veselă pe cât își doreau iubitul meu și prietenii care renunțaseră să mă mai întrebe dacă vreau să ies cu ei în oraș. N-o mai chemăm, oricum pe ea o doare mereu capul.
Eram colega aceea de birou care cere mereu să se tragă draperiile, care se plânge că este dat prea tare aerul condiționat, care stă prea mult la baie, care nu suportă muzica și din nou le strică cheful tuturor, nu suntem la priveghi, dacă îți e rău de ce nu stai acasă, ne indispui pe toți, nu putem să vorbim tot timpul în șoaptă, ești mahmură? îți dau o aspirină? sigur se droghează, auzeam pe la colțuri, și ce dacă își face target-ul, să îi dea un birou separat dacă e așa bună, să stea acolo în grota ei.
Stăteam în grota mea acasă, în care era noapte tot timpul pentru că fiecare fir de lumină se spărgea în cioburi când îmi atingea ochii și mă rănea. Grota mea în care era liniște, în care puteam să urlu cu fața afundată în pernă, în care îmi smulgeam la propriu părul din cap, îmi dădeam palme, mă izbeam cu capul de pereți, îmi înfigeam unghiile în palmă până la sânge ca să simt durere în orice altă parte a corpului pentru a uita măcar pentru câteva secunde de durerea de cap.
Grota mea în care puteam plânge până când mi se umflau ochii peste care îmi puneam toată noaptea comprese cu apă rece ca să arăt cât de cât a om normal a doua zi la birou. Ca să pot zâmbi și zâmbetul meu să fie ceva mai mult decât o grimasă.
M-am gândit la un moment dat că dacă aș vorbi cu oamenii de lângă mine despre ceea ce mi se întâmplă ar putea să mă accepte, ar putea să înțeleagă că nu este vorba despre ei.
M-au ascultat. Și apoi au uitat tot ceea ce le-am spus. Pentru că, nu-i așa, este imposibil să te doară capul atât de des.
Ai luat o pastilă? Ai fost la oftalmolog? Sigur din cauza ochilor te doare, îți trebuie ochelari. Am fost. La oftalmolog, endocrinolog, ORL-ist, ginecolog, neurolog. Nu se poate. Sigur nu ai fost la medicul potrivit. Eu cred că tu nu vrei să te faci bine. Îți place să trăiești așa, altă explicație nu găsesc, mi-a spus la un moment dat cineva.
Și au țipat în mintea mea cuvintele acestea zile în șir. Apoi au tăcut. Mi le-am amintit într-o seară în care, după ce făcusem câțiva kilometri prin garsonieră și urlasem de durere în toate pernele, îmi făcusem un cucui de toată frumusețea din cauza căruia trebuia să îmi iau vreo câteva zile libere de la job, am ieșit pe balcon. Nu mi s-a părut niciodată atât de frumos orașul ca atunci. Din stradă urcau până la mine râsete, nori roz îmbrăcau cerul, mașinile desenau curcubee gălăgioase pe bulevard, mirosea a ploaie, deși nu începuse încă să plouă, oameni în stânga, în dreapta, trotuare vibrând sub pașii lor, viață. Sub mine orașul vuia de viață în timp ce eu muream. Iar gândul că nu este ultima moarte, că voi trece iar și iar prin asta m-a făcut să îmi încleștez mâinile de balustradă, maxilarul mi s-a încordat, am strâns atât de tare din dinți încât am simțit gust de nisip pe limbă, am deschis gura pregătită să țip cât pot eu de tare și să sar. Doar că din gâtul meu nu a ieșit nimic. Nici un sunet. Am intrat în casă, am luat două analgezice, m-am băgat în pat, am tremurat toată noaptea sub o pătură de lână în timp ce afară erau peste 30 de grade, am vomitat de două ori până dimineață și când am ajuns la birou am căutat un cabinet de psihoterapie cât mai aproape de o gură de metrou.
Nu am putut să aleg singură, așa că am cerut recomandări în stânga și-n dreapta și după ce m-am uitat la un număr de telefon în agendă câteva luni de zile fără să am curajul să apăs butonul de apelare, am sunat. M-am întâlnit cu acel terapeut o singură dată. A fost o experiență care mi-a lăsat un gust amar, dar datorită căreia am scris câțiva ani mai târziu o carte. O carte care a plecat de la câteva cuvinte pe care mi le-a spus acel terapeut: iubește-ți capul! trebuie să îți iubești capul!
Cuvinte care, ca multe altele, au săpat în mintea mea cu minuțiozitatea cu care sapi cu un ciocănel geologic pentru a descoperi schelete care îți vor dezvălui mari mistere despre lume, despre cine ai fost când nu erai. Nu am învățat nici azi să îmi iubesc capul cu migrenele lui cu tot, dar am învățat să îl accept.
Au urmat întâlniri cu alți psihoterapeuți cu care de data aceasta am rezonat, cu psihiatri, am scris carnețele întregi cu ce mănânc, ce visez, ce gândesc, ce activități am, ce vorbesc, cu cine vorbesc. M-am îndopat cu medicamente, dozaje mai mici, mai mari, teste, CT-uri, RMN-uri, am început să fac terapie și să lupt cu depresia care se instalase odată cu lungul șir de migrene, atacuri de panică, exerciții de respirație, am ținut post și m-am rugat, am pictat, am ascultat muzică clasică, cântece de balenă, am încercat să îmi arăt, să le arăt celor de lângă mine, că sunt un om normal. Sau cel puțin încerc să fiu.
M-am izolat de prieteni crezând că îmi va fi mai bine păstrând doar contactele absolut necesare: familie și job. Am ales să fiu singură crezând că atâta timp cât nu sunt într-o relație nu mă va putea răni nimeni. Am mers la teatru, la concerte, la expoziții, la muzee. Singură. Îmi făceam însă de fiecare dată un plan de rezervă, căutam cel mai scurt traseu pe care aș putea să mă întorc acasă în cazul în care se întâmpla să mă apuce durerea de cap acolo. Mă înspăimânta ideea de a fi în public și de a nu putea reacționa așa cum simțeam. Metodele prin care controlam durerea sau, cel puțin, încercam să o mut pe o altă parte a corpului, ar fi oripilat pe oricine. Aș fi fost catalogată drept nebună. Și nu puține au fost momentele în care am crezut că sunt nebună sau că sunt la un pas de a îmi pierde mințile într-un atac de panică.
Într-una din zilele cu migrenă am mers la birou crezând că pot să mă controlez și că voi putea rezista dacă mă voi concentra pe ceea ce aveam de făcut. Doar că a fost unul dintre acele momente în care nimic nu a funcționat, am început să tremur, mii de ace mi se plimbau prin mâini, simțeam cum îmi amorțește încet încet fiecare bucată de piele de pe față și niciun exercițiu de respirație nu diminua senzația că pur și simplu corpul meu nu îmi mai aparține. Am început să plâng isteric, de durere, de furie, de neputință, de spaimă. Colegii mei au chemat ambulanța, m-au dus într-o sală de ședințe, asistenta mi-a luat tensiunea, a cerut un pahar cu apă și zahăr, mi-a venit să vomit când am auzit cuvântul apă, m-a pus să înghit două pastile și a stat cu mine o jumătate de oră până m-am liniștit. A întrebat dacă mă poate duce cineva acasă și înainte să mă ridic de pe scaun s-a aplecat spre mine și mi-a șoptit la ureche: să nu mai faceți așa ceva la birou sau în public. Or să vă ducă la psihiatrie și or să vă drogheze acolo, nu o să stea nimeni să vadă dacă e atac de panică sau altceva. În următoarele secunde nu am mai simțit nimic. Nici durere, nici frig, nici greață. M-am văzut pe un pat de spital, singură, fără ca niciunul dintre cunoscuții mei sau familia să știe unde sunt. Incapabilă să vorbesc, paralizată, un corp inert și o minte cuprinsă de groază.
Și atunci am simțit că sunt singură și mi-am dat seama că nu pot fi fericită așa, dar nu pot fi fericită nici lângă oamenii pe care la un moment dat îi afectau inevitabil migrenele mele și sentimentele de vinovăție dureau aproape la fel de tare ca migrena.
M-am întors la oameni, la o normalitate fragilă pentru care plăteam în fiecare zi mai mult decât aveam de dat. Nu am știut niciodată ce înseamnă normalitatea și până să îmi dau seama cât de subiectivă este această noțiune îmi pusesem atât de multe măști încât nici o sută de ciocane geologice nu mă mai puteau scoate la suprafață.
Am încercat să mă fac plăcută, mi-am depășit limitele simulând că sunt bine, că nu mă doare nimic chiar dacă tot corpul meu urla de durere, am încercat să îi conving pe cei de lângă mine, să mă conving pe mine că pot trăi normal. Și când am obosit, când mi-am dat seama că nu îmi pot controla migrenele, am devenit obsedată de control. Încercam să controlez totul în jurul meu: la job, în relațiile cu iubiții, cu familia. Îmi făceam zeci de scenarii până și pentru un drum la Mega Image de unde aveam de luat o pâine, trebuia să fiu pregătită pentru tot neprevăzutul din lumea asta, să îmi pot controla reacțiile, cuvintele, emoțiile, să fie totul în jurul meu ordonat, curat, să nu mă poată lua nimic prin surprindere așa cum o făceau migrenele.
Uneori trăiesc, însă în marea majoritate a timpului doar supraviețuiesc. Explic, mă explic, dar am învățat cu timpul când și cu cine să fac asta, am renunțat la job-uri unde am fost discriminată din cauza acestei condiții medicale, am pierdut prieteni, povești de dragoste, oportunități, evenimente, timp, am strâns în mine furie, frustrări, am plâns, am urlat de durere, de neputință, m-am izolat, mi-am făcut curaj să merg mai departe, mi-am pierdut curajul, am obosit, i-am obosit pe cei care mi-au rămas aproape, am primit sfaturi când nu le-am cerut, sfaturi care erau departe de povestea mea, dar care îi făceau pe oameni să se simtă utili, să simtă că și-au făcut datoria, că au înțeles, că m-au ajutat, că s-au implicat, o implicare fără substanță care nu făcea decât să îmi crească anxietatea, sentimentele de vinovăție și rușine, care mă excludea în timp ce aparența spunea altceva.
Acum zece ani au dispărut. La fel de brusc cum au apărut. Fix așa cum îmi spusese bunica mea că se va întâmpla.
Ce nu știam nici eu, nici bunica mea, era faptul că povestea nu avea să se termine aici. Era doar o pauză. O pauză care a luat sfârșit când am devenit mamă.
În primele două luni nu am știut că, pe lângă copilul meu, mai intrase ceva împreună cu noi în casă atunci când ne-am întors de la spital. Nu am știut că abia acum voi înțelege ce înseamnă cu adevărat neputința în fața durerii. Că dacă până atunci reușisem să mă închid între patru pereți împreună cu migrenele mele, să mă izolez de sunete, de lumină, de oameni, de tot ceea ce îmi amplifica durerea, de data aceasta nu mă mai puteam ascunde. Dacă putusem până atunci să le cer celor de lângă mine să mă lase în pace, să fug de ei și să gestionez așa cum mă pricepeam eu mai bine cele trei – patru zile de calvar, ei bine, de copilul meu nu puteam să fug.
Prima migrenă după cinci ani de liniște a venit într-o după-amiază în care eram doar noi două acasă, eu și fetița mea. Încercam să moțăi în timp ce o alăptam când am simțit că mi se usucă pielea de pe tâmple și se strânge, până când senzația de usturime s-a transformat în durere. Degete invizibile au pocnit în urechile mele, aceleași degete mi-au zgâriat ochii, m-au apăsat pe ceafă, m-au lovit sub frunte deasupra nasului și durerea a început să se întindă în maxilare, în gât, în stomac, din umeri până în vârful degetelor de la picioare. Aproape că am aruncat copilul în pat lângă mine, am închis ochii, am pipăit prin pat și mi-am pus o pernă peste față ca să blochez orice fir de lumină din cameră. Fetița s-a speriat și a început să plângă, iar plânsul ei m-a izbit cu atâta putere încât am crezut că o să leșin. Am luat-o în brațe cu o mână și am reușit să o pun din nou la sân, în timp ce cu cealaltă mână îmi țineam perna lipită de față. Migrena aceea este una pe care nu o voi uita niciodată, pe care nu vreau să o uit, pentru că nu cred că au fost multe lucruri dintre cele pe care le-am trăit care să mă sperie atât de tare pe cât a făcut-o durerea de atunci.
Soțul meu m-a ajutat cum a știut el mai bine. I-a schimbat scutecele, i-a făcut baie în fiecare seară, i-a spălat hainele, a făcut curat în casă, cumpărături, mâncare. Fiecare migrenă însă a trebuit să o trăiesc cu fiica mea în brațe, hrănind-o cu un lapte în care aveam senzația deseori că s-a strâns toată otrava care îmi măcina corpul, un an și opt luni în care i-am cerut iertare pentru tot ceea ce am simțit și nu am putut să țin doar pentru mine. Dincolo de voința mea, conexiunea dintre noi nu putea face abstracție de durere.
Șșhh, trebuie să facem liniște. Pe mami o doare capul. Nu avem voie să intrăm în dormitor, pe mami o doare capul. Mami nu se poate juca acum cu tine, mami nu poate merge cu noi în parc, mami nu poate să îți facă baie, mami nu poate sta cu noi la masă. Nu cântăm acum la chitară, nu putem aprinde becul, lasă draperia trasă. Pe mami o doare capul.
Fiecare bucățică de lumină se simte ca și cum cineva mi-ar freca globii oculari cu cioburi de sticlă, durerea se concentrează pe jumătate din față și o simt în tâmplă, în ureche, în gingii, coboară pe umăr, pe mână, până în vârful degetelor. Mă ustură, mă arde, mă înțeapă, îmi strânge și îmi desface pielea de pe frunte cu o ritmicitate asupra căreia mă concentrez în încercarea de a îmi păstra echilibrul. Îmi lipesc fruntea de peretele de care mă sprijin, e rece și pentru câteva secunde pot să respir. În ceafă-mi bubuie lovituri sacadate și o mână invizibilă se încleștează pe gâtul meu, se duce lent pe coloana vertebrală și lovește, lovește și insistă să mă facă conștientă de fiecare vertebră, mă întind, mă ghemuiesc, îmi îngrop fața în pernă și apăs, cu degetul mare și inelarul, osul dintre sprâncene, durerea se adună sub ele, unghiile tăiate scurt lasă totuși două urme roșii, inspir, expir, mă abțin să nu urlu, fiica mea țipă entuziasmată pentru că a reușit să prindă cu penseta un bulgăraș portocaliu și ecoul vocii ei mușcă din fiecare mușchi care tremură pe fața mea într-o tentativă nereușită de zâmbet, mijesc ochii și totul în jurul meu e ceață, mă doare rădăcina fiecărui fir de păr, aș putea să le număr ca să îmi mut gândul de la presiunea care mă strânge toată ca un cocoloș de hârtie, fiecare cuvânt pe care îl articulez se simte ca o lamă fină care îmi crestează pielea și din nou o mână invizibilă își face simțită prezența, desface riduri și îndeasă sub ele bulgări mici, aspri, ea râde și aud cum măselele mele zdrobesc un „bravo” neconvingător, ți-am pregătit un suc de portocale, aud din bucătărie, și degetele mi se strâng în pumn, cinci linii mici și roșii în palma mea, sunt bine îmi spun, e a treia zi și migrena se descompune în culorile curcubeului.
Două mâini mici se lipesc de obrajii mei și simt buzele copilului meu cum mă apasă pe frunte: mami, ți-am dat un pupic magic, acum nu te mai doare capul, nu-i așa?”
La cinci ani de la decesul unui pacient internat în secția de terapie intensivă, Spitalul…
Adrian, un român stabilit în Spania, a scăpat ca prin minune din inundațiile care au…
Un avocat dezvăluie motivul tulburător pentru care polițiștii ating portbagajul sau partea din spate a…
Ce bani primești în plus la pensie de la 1 ianuarie dacă ai între 1.281…
Georgiana Corpodean, o fostă pacientă a Spitalului Cugir, solicită daune de peste un milion de…
Inspectorii fitosanitari trag un semnal de alarmă privind toxicitatea legumelor și fructelor. Află ce produse…