Aproximativ 1.250.000 de români au boli rare, a declarat miercuri într-o dezbatere președintele Societății Române de Genetică Medicală și vicepreședinte al Alianței Naționale de Boli Rare din România, prof. dr. Maria Puiu. Ea a spus că estimările internaționale susțin că 6-8% dintre persoane au astfel de afecțiuni.
Potrivit acesteia, în România sunt insuficienți geneticieni. „Sunt mai puțini decât ne-ar trebui. Am mai avea nevoie de încă 42 de geneticieni”, a susținut Maria Puiu. Ea a spus că centrele de expertiză din România pentru boli rare ar trebui să fie apropiate în ceea ce privește criteriile cu cele internaționale.
„Până la constituirea acestor centre capacitatea de diagnosticare a bolilor rare este foarte redusă. Odată constituite, rețeaua europeană ne poate susține. Intrăm în comunitatea europeană a bolilor rare cu adevărat”, a afirmat geneticianul.
Președintele ANBRR Dan Dorica a afirmat că există peste 4.000 de boli rare la nivel mondial pentru care nu există niciun tratament.
La rândul său, președintele de onoare al Societății de Neurologie din România, prof. dr. Ovidiu Băjenaru, a precizat că aproximativ 20% dintre bolile rare sunt boli neurologice.
Prezentă la dezbatere, consilierul în cadrul Ministerului Sănătății Cristina Vladu a afirmat că din fonduri norvegiene vor fi realizate registre precum cel pentru boli rare.
Capital Top 100 Performeri din Sănătate. Psihologul Sînziana Burcea, despre metoda MIFNE: Este o noutate…
Ar fi frumos dacă viața ar curge mereu ca laptele și mierea, dar din păcate…
La cea de-a doua ediție, gala Capital Performers în Sănătate a acordat aseară un premiu…
Deși pierderea memoriei reprezintă deseori un prim semn al maladiei, demența se mai poate manifesta…
În 1995, când Microsoft era încă o companie emergentă, co-fondatorul acesteia, Bill Gates, a participat…
Când a fost diagnosticat, Joshua Sanchez suferea de cancer intestinal în stadiul patru. "La început,…