Categories: Ştiri sănătate

Aproximativ 1.250.000 de români au boli rare

Aproximativ 1.250.000 de români au boli rare, a declarat miercuri într-o dezbatere președintele Societății Române de Genetică Medicală și vicepreședinte al Alianței Naționale de Boli Rare din România, prof. dr. Maria Puiu. Ea a spus că estimările internaționale susțin că 6-8% dintre persoane au astfel de afecțiuni.

Potrivit acesteia, în România sunt insuficienți geneticieni. „Sunt mai puțini decât ne-ar trebui. Am mai avea nevoie de încă 42 de geneticieni”, a susținut Maria Puiu. Ea a spus că centrele de expertiză din România pentru boli rare ar trebui să fie apropiate în ceea ce privește criteriile cu cele internaționale.

„Până la constituirea acestor centre capacitatea de diagnosticare a bolilor rare este foarte redusă. Odată constituite, rețeaua europeană ne poate susține. Intrăm în comunitatea europeană a bolilor rare cu adevărat”, a afirmat geneticianul.

Președintele ANBRR Dan Dorica a afirmat că există peste 4.000 de boli rare la nivel mondial pentru care nu există niciun tratament.

La rândul său, președintele de onoare al Societății de Neurologie din România, prof. dr. Ovidiu Băjenaru, a precizat că aproximativ 20% dintre bolile rare sunt boli neurologice.

Prezentă la dezbatere, consilierul în cadrul Ministerului Sănătății Cristina Vladu a afirmat că din fonduri norvegiene vor fi realizate registre precum cel pentru boli rare.

 

Recent Posts

Capital Top 100 Performeri din Sănătate. Psihologul Sînziana Burcea, despre metoda MIFNE: Este o noutate pentru întreg GLOBUL

Capital Top 100 Performeri din Sănătate. Psihologul Sînziana Burcea, despre metoda MIFNE: Este o noutate…

25 de minute ago

Aceste zodii intră în cea mai puternică perioadă a vieții lor în 2025

Ar fi frumos dacă viața ar curge mereu ca laptele și mierea, dar din păcate…

56 de minute ago

Spitalul de Recuperare Medicală `Sfântul Sava` – premiat de Capital Top 100 Performeri în Sănătate

La cea de-a doua ediție, gala Capital Performers în Sănătate a acordat aseară un premiu…

o oră ago

Simptome ale demenței care apar în viața de zi cu zi. Mulți le ignoră până e prea târziu

Deși pierderea memoriei reprezintă deseori un prim semn al maladiei, demența se mai poate manifesta…

o oră ago

Predicția din 1995 a lui Bill Gates care s-a adeverit: de ce nimeni nu a luat-o în serios

În 1995, când Microsoft era încă o companie emergentă, co-fondatorul acesteia, Bill Gates, a participat…

2 ore ago

Pacient cu cancer intestinal: ‘Am crezut că am un hemoroid’

Când a fost diagnosticat, Joshua Sanchez suferea de cancer intestinal în stadiul patru. "La început,…

2 ore ago

Citeste si: