Categories: Ştiri sănătate

Anunț făcut de specialiști: Cei cu boli rare, diagnosticați greșit

Potrivit unui nou studiu realizat de specialiști, cei care suferă de boli rare sunt diagnosticați greșit în proporție de 90%. În fiecare an, 25.000 de oameni sunt depistați cu cancere rare, iar numărul celor cu boli rare depășește 1.000.000. În acest context, președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, Dorica Dan, spune că devine esențială instruirea continuă a specialiștilor implicați în diagnosticare.

Cei care suferă de boli rare sunt diagnosticați greșit în proporție de 90%, spun specialiștii. În România nu există registre naționale de pacienți. Dar se estimează că aproape 25.000 de oameni sunt depistați cu cancere rare în fiecare an, iar numărul celor cu boli rare depășește 1.000.000.

Astfel, devine esențială instruirea continuă a specialiștilor implicați în diagnosticare, consideră președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, Dorica Dan.

Pacienții cu boli rare sunt diagnosticați greșit

„Pe domeniu bolilor rare, există multe sesizări din partea pacienților, că anunțul diagnosticului este încă o poveste neterminată; în sensul că anunțul nu se face așa cum ar trebui.

Nu există suficient timp, pentru ca specialistul sau echipa interdisciplinară care ar trebui să comunice diagnosticul, să aibă timp suficient să îndrume familia către serviciile de care are nevoie sau să explice familiei în așa fel încât familia să înțeleagă cu ce se confuntă și care pot să fie așteptările familiei pe parcursul vieții pacientului.

Și, acest lucru este valabil nu doar pentru bolile rare, ci și pentru alte categorii de dizabilități”, a declarat Dorica Dan, potrivit RRA.

Tratamentul cancerelor și al bolilor rare

Dr. Ioana Streață, medic genetician la Centrul Regional de Genetică Medicală din Dolj, a declarat că „Este foarte important să avem un program național prin care să știm cu siguranță câți pacienți cu boli rare avem, ce nevoi au și ce costuri implică tratatarea acestora.”

„Scopul asistenței medicale comunitare constă în îmbunătățirea stării de sănătate a populației prin asigurarea accesului la servicii de sănătate a tututor persoanelor din fiecare comunitate, indiferent de statutul socio-economic, nivelul de educație, amplasarea în mediul rural sau urban sau distanța față de furnizorul de servicii medicale. Asistența medicală comunitară este coordonată tehnic și metodologic de către Ministerul Sănătăți și lucrăm constant pentru dezvoltarea resursei umane și gasirea surselor de finanțare pentru educarea acestora.”, a declarat Lidia Onofrei – Ministerul Sănătății.

Recent Posts

Imagini virale cu lilieci care zboară în saloanele copiilor internați la Spitalul Oltenița. Reacția conducerii

Imagini surprinse în Spitalul Municipal Oltenița, în care lilieci zboară printr-un salon pentru copii, au…

16 minute ago

Sărbătoare 5 noiembrie: Doi mari sfinți în calendarul ortodox sunt sărbătoriți – ocrotitori ai căsniciei. Rugăciunea care rezolvă neînțelegerile în familie

Pe 5 noiembrie, credincioșii îi cinstesc pe Sfinții Mucenici Galaction și Epistimi, considerați ocrotitori ai…

36 de minute ago

Un simplu test de un minut ar putea prezice dacă ești în pericol să mori în următorii 10 ani

În timp ce statul într-un picior poate părea un joc din copilărie, acesta poate dezvălui…

56 de minute ago

O masă caldă în centrele E.G.A.L. pentru copiii din zone defavorizate

O masă caldă pentru copiii din zone defavorizate. Centrele E.G.A.L. oferă copiilor din comunități vulnerabile…

o oră ago

Profesorul Vlad Ciurea: Acesta este secretul unei vieți bune

Secretul unei vieți bune. Prof. Dr. Vlad Ciurea a dezvăluit care este secretul unui trai…

2 ore ago

Am scăpat de sindromul colonului iritabil cu aceste două modificări ale regimului alimentar

De când se știe, Liz Long, 57 de ani, s-a luptat cu alimentele și digestia.…

2 ore ago

Citeste si: