„Am suferit deja 100 de fracturi”. Cum este să trăiești cu boala oaselor fragile

Beatriz Fernandes da Silva, în vârstă de 20 de ani, are osteogeneză imperfectă, cunoscută în mod popular drept „boala oaselor fragile”.

De când era mică, Beatriz Fernandes da Silva a trebuit să aibă grijă să nu cadă și să se rănească.

Când era încă în pântecele mamei, medicii au observat ceva diferit la ecografie și au avertizat că fata s-ar putea naște cu un anumit tip de osteopenie – densitate osoasă mai mică – sau chiar nanism.

La o lună de la naștere, mama ei a mers să o schimbe și cu o simplă mișcare și-a rupt brațul. În acel moment, părinții ei s-au grăbit la spital, unde au fost întrebaí dacă copilul a fost abuzat.

„M-a întrebat doctorul și i-am spus că nu. A venit altul, s-au uitat la ea și au văzut că albul ochiului ei era albastru. Atunci au descoperit boala pe care o avea”, își amintește Shirlei Fernandes Serra, mama tinerei.

Medicii au diagnosticat-o cu osteogeneză imperfectă, cunoscută popular drept boala „os fragil”.

De origine genetică, afecțiunea duce la fragilitatea oaselor și are ca principale consecințe fracturi și deformări. Din această cauză, Beatriz – acum în vârstă de 20 de ani – are doar 1,22 m înălțime.

Încerc să fiu o fată normală

Chiar și cu unele limitări, Beatriz a încercat să ducă o viață normală ca orice fată. „Am fost obraznică. M-am bătut mult, eram pe un skateboard și eram o fată nebună”, își amintește ea.

Mama ei spune că a fost atentă, dar nimic mai mult: „Nu am privat-o niciodată de nimic. Am lăsat-o chiar să meargă cu skateboard-ul și a dobândit o îndemânare uimitoare”.

Beatriz a suferit de-a lungul vieții diverse dureri și fracturi; odată a căzut și și-a rupt piciorul în formă de S.

De-a lungul dezvoltării sale, a experimentat diverse dureri și fracturi din acțiunile simple de zi cu zi. Spune că și-a rupt degetul zdrobind o furnică, de exemplu.

Cu altă ocazie, a căzut pe spate și și-a rupt piciorul – a rămas în formă de S – și cotul în timp ce încerca să facă un backflip. Drept urmare, au fost nevoiți să-i pună un șurub în membru.

Dar cea mai proastă experiență a lui a fost la școală când avea 12 ani. Un băiat a încercat în glumă să-i sărute piciorul, dar s-a întors și l-a lovit în piciorul stâng. Și-a fracturat membrul și, de frică, și-a fracturat și partea dreaptă.

„Pe vremea aceea aveam o tija in tibie si s-a rupt atat de tare incat s-a indoit si a trebuit scoasă. Pe atunci aveam trei tije si acum am doua”, isi aminteste ea. După accident, aceasta a fost nevoită să meargă imediat la spital pentru o intervenție chirurgicală de urgență.

Beatriz și-a abandonat studiile

Incidentul i-a provocat traume și Beatriz și-a abandonat studiile. „Mi-a dat anxietate să merg la școală. Nu am mers patru ani din cauza asta. Am plâns foarte mult”, spune ea pentru BBC.

În perioada de pauză, ea și-a menținut o rutină de îngrijire la domiciliu și i-a luat ceva timp să vrea să se întoarcă la școală.

„Nu mi-a plăcut să studiez acasă pentru că îmi aducea aminte de ce s-a întâmplat. Și, la 14 ani, nu știam să scriu de mână”, se plânge ea.

Când a decis să-și reia studiile, a trebuit să înceapă în școala primară, deși era adolescentă. Astăzi este în anul II de liceu.

Tratament dificil și obositor

Beatriz a fost însoțită în copilărie de profesioniști din sistemul public de sănătate și a fost tratată cu un medicament numit pamidronat de sodiu, responsabil cu reglarea cantității de calciu din organism. Trebuia să meargă la spital la fiecare trei luni și să folosească medicamentul timp de cinci zile.

De-a lungul terapiei, a fost supusă unor prelevări frecvente de sânge și înțepături la cap. Potrivit elevei, urmărirea a fost foarte dureroasă și dificilă. Pentru că este ceva foarte invaziv, ea spune că a avut o reacție foarte puternică și în urmă cu opt ani ea și mama ei au ales să nu continue tratamentul respectiv.

„Mama s-a speriat și a decis să se oprească. Dar astăzi mă simt normal. Când am o fractură mai gravă, merg la spital”, explică el.

Pe lângă asta, a fost supus unor proceduri chirurgicale când avea fracturi foarte grave. „În total am zece operații și mama spune că am suferit deja aproximativ 100 de fracturi”, spune ea.

Când avea vreo 14 ani, oasele rupte au început să scadă și a căpătat o calitate mai bună a vieții, spune mama sa. În prezent, respectă îngrijirea de bază, cum ar fi să nu meargă pe podele umede sau alte medii alunecoase pentru a evita căderile și fracturile severe.