Categories: Ştiri sănătate

Alianța Națională pentru Boli Rare România: 15 ani de activitate, 52 de asociații de pacienți cu boli rare la nivel național și 32 de centre de expertiză acreditate

Alianța Națională pentru Boli Rare România: 15 ani de activitate, 52 de asociații de pacienți cu boli rare la nivel național și 32 de centre de expertiză acreditate

Înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România printr-un proiect finanțat de CEE Trust în anul 2007, Alianța Națională pentru Boli Rare România – ANBRaRo împlinește  astăzi, 9 august 2022, 15 ani de activitate.

Pentru înființarea Alianței, și-au reunit eforturile 32 de membri fondatori, dintre care 9 organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care boala era atât de rară încât nu exista o asociație.

Alianța Națională pentru Boli Rare România: 15 ani de activitate, 52 de asociații de pacienți cu boli rare la nivel național și 32 de centre de expertiză acreditate

În prezent, ANBRaRo reunește 52 de asociații de pacienți cu boli rare la nivel național.

„Scopul nostru comun este acela de stimulare a creșterii responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii, specialiști, colaboratori și reprezentanți ai autorităților”, a declarat Dorica Dan, președinte ANBRaRo.

La nivel național, ANBRaRo este membră în COPAC (Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice), iar la nivel internațional suntem membri activi în EURORDIS – Rare Diseases Europe: www.eurordis.org și în RDI – Rare Diseases International: www.rarediseasesinternational.org.

„În acest moment aniversar, dorim să evidențiem realizările și succesele majore din cei 15 ani de existență. Datorită efortului colectiv al celor 52 de organizații membre, specialiști, parteneri, sponsori și finanțatori am reușit împreună să transformăm bolile rare într-un domeniu prioritar de sănătate la nivel național, european și global”, se arată în comunicatul ANBRaRo.

Profilul ANBRaRo de țară pentru bolile rare arată că avem:

  • Program național de boli rare din anul 2008,
  • Consiliu Național de Boli Rare din 2013,
  • Plan Național de Boli Rare integrat în Strategia Națională de Sănătate din 2014,
  • 32 de Centre de Expertiză acreditate din 2017,
  • 1 rețea națională pentru anomalii congenitale cu sau fără dizabilități intelectuale,
  • Centrul NoRo – centru de expertiză acreditat, membru în ERN ITHACA, dar și centru resursă de boli rare membru în RareResourceNet – Rețeaua Europeană a Centrelor Resursă pentru Boli Rare,
  • 19 Centre de Expertiză prezente în 11 Rețelele Europene de Referință.

„Am organizat împreună 7 conferințe internaționale de boli rare, 15 campanii de Ziua Bolilor Rare, 10 Școli de Boli Rare pentru Jurnaliști, 12 conferințe Europlan pentru monitorizarea implementării Planului Național de Boli Rare și multe alte activități pentru pacienți.

Chiar și în anul 2022 au fost inițiate mai multe grupuri de lucru pe domeniul bolilor rare la nivelul Ministerului Sănătății, iar lista de medicamente orfane a fost actualizată. Aceste progrese se datorează solidarității și implicării asociațiilor membre, experților, sponsorilor și tuturor partenerilor. Mulțumim!

Mai sunt multe de făcut (registru național de boli rare, extinderea screeningului neonatal, rambursarea mai rapidă a terapiilor, Legea bolilor rare – ca să menționăm doar câteva provocări).

Suntem conștienți că doar împreună putem reuși să reducem inegalitățile și să îmbunătățim calitatea vieții pacienților cu boli rare din România”, a mai declarat Dorica Dan.

Recent Posts

Horoscop 22 noiembrie. Avertismente pentru Lei și Gemeni: fără călătorii lungi și fără muncă în exces

Horoscop 22 noiembrie. Zi tensionată pentru Scorpioni și extrem de agitată pentru Berbeci. E momentul…

25 de minute ago

Testul ce-ți arată care e riscul de deces în următoarele luni. Ne este vorba de „ghicit în cărți”

Testul ce-ți arată care e riscul de deces în următoarele luni. Ne este vorba de…

10 ore ago

Profețiile catastrofale ale lui Nostradamus care se vor împlini până la sfârșitul anului 2024

Michel de Nôtre-Dame, cunoscut sub numele de Nostradamus, și-a publicat lucrarea „Profețiile” în 1555, o…

10 ore ago

Horoscop 22 noiembrie 2024. Dezastru pentru o zodie azi: Posibil eșec

Horoscop 22 noiembrie 2024. ZODIA care are parte de o schimbare. Gemeni: astăzi, s-ar putea…

11 ore ago

Un obicei simplu îmbunătățește sănătatea cognitivă și întinerește creierul

Un obicei simplu îmbunătățește sănătatea cognitivă și întinerește creierul. Timpul ne ajunge din urmă pe…

11 ore ago

Ce se întâmplă dacă faceți baie fierbinte în fiecare zi? Efecte nebănuite

Potrivit unui nou studiu realizat de cercetătorii de la Universitatea Loughborough, publicat în revista Temperature,…

12 ore ago

Citeste si: