Din cuprinsul articolului
Alianța Națională pentru Boli Rare România: 15 ani de activitate, 52 de asociații de pacienți cu boli rare la nivel național și 32 de centre de expertiză acreditate
Înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România printr-un proiect finanțat de CEE Trust în anul 2007, Alianța Națională pentru Boli Rare România – ANBRaRo împlinește astăzi, 9 august 2022, 15 ani de activitate.
Pentru înființarea Alianței, și-au reunit eforturile 32 de membri fondatori, dintre care 9 organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care boala era atât de rară încât nu exista o asociație.
În prezent, ANBRaRo reunește 52 de asociații de pacienți cu boli rare la nivel național.
„Scopul nostru comun este acela de stimulare a creșterii responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii, specialiști, colaboratori și reprezentanți ai autorităților”, a declarat Dorica Dan, președinte ANBRaRo.
La nivel național, ANBRaRo este membră în COPAC (Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice), iar la nivel internațional suntem membri activi în EURORDIS – Rare Diseases Europe: www.eurordis.org și în RDI – Rare Diseases International: www.rarediseasesinternational.org.
„În acest moment aniversar, dorim să evidențiem realizările și succesele majore din cei 15 ani de existență. Datorită efortului colectiv al celor 52 de organizații membre, specialiști, parteneri, sponsori și finanțatori am reușit împreună să transformăm bolile rare într-un domeniu prioritar de sănătate la nivel național, european și global”, se arată în comunicatul ANBRaRo.
„Am organizat împreună 7 conferințe internaționale de boli rare, 15 campanii de Ziua Bolilor Rare, 10 Școli de Boli Rare pentru Jurnaliști, 12 conferințe Europlan pentru monitorizarea implementării Planului Național de Boli Rare și multe alte activități pentru pacienți.
Chiar și în anul 2022 au fost inițiate mai multe grupuri de lucru pe domeniul bolilor rare la nivelul Ministerului Sănătății, iar lista de medicamente orfane a fost actualizată. Aceste progrese se datorează solidarității și implicării asociațiilor membre, experților, sponsorilor și tuturor partenerilor. Mulțumim!
Mai sunt multe de făcut (registru național de boli rare, extinderea screeningului neonatal, rambursarea mai rapidă a terapiilor, Legea bolilor rare – ca să menționăm doar câteva provocări).
Suntem conștienți că doar împreună putem reuși să reducem inegalitățile și să îmbunătățim calitatea vieții pacienților cu boli rare din România”, a mai declarat Dorica Dan.
Horoscop rune 4-10 noiembrie 2024. Săptămâna următoare promite să fie una intensă pentru toate zodiile,…
Un medic din Singapore trage un semnal de alarmă cu privire la consumul de cartofi…
La 78 de ani, Angela Similea trece printr-o perioadă dificilă. După moartea celui de-al patrulea…
Potrivit unei serii de dezvăluiri surprinzătoare Dana Budeanu, cunoscută pentru opiniile sale controversate, ar fi…
Zacusca ta se poate menține proaspătă mai mult timp! Află cum să previi formarea mucegaiului…
Parlamentul a adoptat o nouă formulă de recalculare pentru pensiile militare, promițând creșteri semnificative pentru…