Din cuprinsul articolului
Eric Dane, actorul american cunoscut din Grey’s Anatomy și mai recent din Euphoria, a dezvăluit într-un interviu pentru People că a fost diagnosticat cu ALS, cea mai comună formă a bolii neuronilor motori. La 52 de ani, Dane spune că își continuă activitatea profesională și se va întoarce pe platoul de filmare al sezonului trei Euphoria începând de luni.
A cerut însă discreție pentru el și familia sa, potrivit BBC: „Sunt recunoscător că am familia alături în acest nou capitol. Mă consider norocos că pot încă să muncesc.”
ALS — scleroza laterală amiotrofică — rămâne una dintre cele mai greu de înțeles și de gestionat boli neurologice. Nu are tratament curativ și avansează implacabil, până la paralizie completă.
Ce se întâmplă, de fapt, în corpul unei persoane cu ALS?
Potrivit NHS, ALS face parte din grupul bolilor neuronilor motori (MND) și afectează celulele nervoase din creier și măduva spinării. Aceste celule controlează mișcările voluntare. Când încep să moară, corpul își pierde treptat capacitatea de a merge, vorbi, înghiți și respira. Totul, în timp ce mintea rămâne clară.
Boala debutează adesea cu o slăbiciune discretă a unui braț sau picior ori cu spasme musculare. Urmează dificultăți de vorbire și înghițire. În câteva luni sau ani, în funcție de fiecare caz, corpul cedează complet.
Asociația Americană pentru Distrofie Musculară estimează o speranță de viață de 3–5 ani de la diagnostic. Totuși, există și excepții. Stephen Hawking a trăit peste 50 de ani cu o formă de MND, iar actorul Kenneth Mitchell (Star Trek: Discovery) a rezistat aproape șase, până în februarie 2024. În ultima perioadă a vieții, Mitchell a povestit despre realitatea cumplită a bolii: „A fost greu. Am pierdut multe, dar am primit la fel de mult. Familia, prietenii, medicii au fost acolo. În toată durerea asta, există și frumusețe.”
De ce apare ALS?
Cauzele rămân în mare parte necunoscute. Aproximativ 10–15% dintre cazuri sunt familiale, transmise genetic. În restul situațiilor, vorbim despre cazuri sporadice, apărute aparent fără motiv.
Profesorul Eva Feldman, neurolog la Universitatea Michigan, coordonează cercetări privind influențele genetice și de mediu asupra bolii. Până acum, au fost identificate mutații în peste 40 de gene, cele mai importante fiind C9orf72 (30% dintre cazuri), SOD1 (20%), TARDBP și FUS. Aceste gene afectează funcțiile celulelor nervoase, cum ar fi producerea de proteine sau protecția împotriva stresului oxidativ.
Dar genetica nu explică totul. Feldman și echipa sa investighează un concept numit „ALS exposome” — totalitatea expunerilor toxice din mediul înconjurător care pot favoriza apariția bolii. Printre acestea: pesticide, metale grele, combustibili, particule din praf de construcții sau arderea combustibililor în bazele militare.
„Nu există un singur declanșator. Vorbim despre o combinație de factori”, spune Neil Thakur, director executiv al ALS Association. Fumatul, sporturile de contact și contaminarea cu plumb pot contribui, însă nu explică tot. „Nu există garanții. Poți avea toate riscurile și să nu te îmbolnăvești. Sau să nu ai niciunul și totuși să primești diagnosticul.”
Ce se poate face?
Tratament curativ nu există. FDA (Food and Drug Administration) a aprobat câteva terapii care încetinesc progresia bolii, cum ar fi riluzolul și edaravone. În cazurile familiale, terapiile genetice reprezintă o speranță. Un studiu clinic experimental care țintește mutația SOD1 a dat rezultate promițătoare în 2024, potrivit Muscular Dystrophy Association.
Strategia actuală este să transforme ALS într-o boală „trăibilă”, spune Thakur. Pacienții beneficiază de echipe multidisciplinare — neurologi, nutriționiști, kinetoterapeuți, specialiști în îngrijiri paliative — care le oferă o viață mai activă și mai lungă.
Problema rămâne finanțarea cercetărilor. Progresele apar greu, și nu doar din lipsa fondurilor. Boala este rară, iar pacienții, odată diagnosticați, au fereastră limitată pentru a fi incluși în studii clinice.
Ce spune experiența celor din jur?
Actorul Bryan Randall, partenerul Sandrei Bullock, a murit în 2023, după trei ani de luptă cu ALS. Familia lui a ținut totul privat, o alegere frecventă printre cei afectați. Eric Dane a ales alt drum, vorbind public despre diagnostic.
Mesajele de susținere au apărut rapid pe rețelele sociale. „McSteamy nu merită asta”, a scris un fan pe X. Altul a adăugat: „Sper ca Eric să aibă parte de tot sprijinul de care are nevoie. Boala asta e nedreaptă.”
